Фонд «МойМио»: Мы не получаем поддержку государства из-за особенностей болезни миодистрофии Дюшенна

2016-3-28 13:48

Фонд «МойМио» не получает поддержки от государства из-за редкости такого заболевания, как миодистрофия Дюшенна, - заявила в пресс-центре НСН соучредитель Фонда Елена Шеперд. «Нет поддержки от государства, потому что этот диагноз отличается от других заболеваний, таких, например, как ДЦП.

В нашем государстве все технические средства поддержки заточены под другие заболевания. Например, нам не подойдет обычная инвалидная коляска, нам нужна ортопедическая коляска, чтобы держать мышцы», - отметила Елена Шеперд.

В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание.

28 марта в пресс-центре информационного агентства «Национальная служба новостей» проходит пресс-конференция на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна»?

.

Подробнее читайте на ...

дюшенна государства поддержки

Источник: nsn.fm Рейтинг новостей: 24

Партнеры

Реклама

Самое свежее

США пересмотрят политику в отношении КНДР

Соединенные Штаты Америки пересматривают свою политику в отношении Северной Корее, заявил госсекретарь США Рекс Тиллерсон. «Работа с нами будет на других условиях, чем в процессе прошлых переговоров», - сказал Тиллерсон По словам госсекретаря, «мы рассматриваем все эти варианты», сообщает «Интерфакс».

На юге Киргизии произошло массовое отравление людей

В Базар-Коргонском районе Джалал-Абадской области на семейном праздничном мероприятии произошло массовое отравление людей. В результате инцидента были госпитализированы 33 человека, сообщает «Синьхуа» со ссылкой на пресс-службу министерства здравоохранения Киргизии.

Рак груди грозит каждой десятой россиянке

Учёные медико-генетического центра «Genotek» провели анализ генов 1056 женщин в возрасте от 18 до 45 лет, проживающих на территории РФ и стран ближнего зарубежья. В хоже исследования было установлено, что 11,3% обследованных имеют хотя бы одну генетическую мутацию, повышающую вероятность заболевания раком груди или яичников.

В Москве простятся с известным врачом, академиком Борисом Гельфандом

Сегодня с 11 до 12 часов в морге Центральной клинической больницы (ул. Маршала Тимошенко, д. 25) состоится церемония прощания с академиком РАН, Заслуженным врачом РФ, доктором медицинских наук, профессором Борисом Гельфандом.

«Монако» стал полуфиналистом Лиги чемпионов

Футбольный клуб «Монако» в домашнем матче одержал победу — 3:1 - над немецкой «Боруссией» из Дортмунда. составе победителей забитыми мячами отметились Килиан Мбаппе, Радамель Фалькао и Валер Жермен.

«Ювентус» вышел в полуфинал Лиги чемпионов

«Ювентус» в гостях сыграл вничью — 0:0 - с «Барселоной» в ответном матче четвертьфинала Лиги чемпионов УЕФА и вышел в следующий этап турнира. Первая встреча в Турине завершилась победой «Ювентуса» 3:0.

В столице Венесуэлы убит манифестант

19-летний местный житель был убит в ходе акции протеста, организованной венесуэльской оппозицией в Каракасе. Молодой человек получил огнестрельное ранение в голову, после чего скончался в госпитале.