У пятилетней Саши Николаевой из Казани – лейкодистрофия – это редкое и опасное генетическое заболевание, вызывающее поражение головного мозга и нервных волокон. Саша уже перенесла пересадку костного мозга, после которой была длительная реабилитация. Для спасения Саши Николаевой не хватает 562 924 руб.

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о пятилетней Саше Николаевой из Казани.

У девочки лейкодистрофия – это редкое и опасное генетическое заболевание, вызывающее поражение головного мозга и нервных волокон. Саша уже перенесла пересадку костного мозга, после которой была длительная реабилитация. Теперь девочке по жизненным показаниям необходимы иммуноглобулины, которые останавливают прогрессирование осложнений. Но покупать дорогое лекарство семья Саши не в состоянии.

Из письма Анисы Николаевой, мамы Саши: "Саша родилась здоровым ребенком. Но когда в годик пошла, ее колени выгибались назад. Врачи долго не могли поставить диагноз. Только в два года выяснилось, что у Саши тяжелое генетическое заболевание – лейкодистрофия. Оно приводит к страшным последствиям: белое вещество мозга и оболочка нервных волокон постепенно разрушаются, ребенок перестает двигаться, слепнет и глохнет. Единственным способом остановить заболевание была пересадка костного мозга. Ее провели в клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Потом была длительная реабилитация, отторжение пересаженного костного мозга, которое удалось остановить. Саша под постоянным контролем врачей. Спасибо всем читателям Русфонда, кто помогал нам собирать деньги на лечение! Чтобы остановить разрушение нервных волокон, Саше в прошлом году назначили иммуноглобулины. После этого состояние дочки значительно улучшилось: она стала держать равновесие, активнее ползать и играть. А главное, ушли болевые приступы. Мы уже просили вас помочь нам собрать деньги на лекарство – спасибо всем, кто откликнулся! Но за последний год Саша сильно выросла: прибавила в весе на 4 кг, а рост увеличился на 10 см. Дозировку препарата врачи увеличили, и все, что было закуплено, мы уже израсходовали. Прошу вас, помогите спасти Сашу!"

Для спасения Саши Николаевой не хватает 562 924 руб.

Заведующая отделением детской трансплантологии Университетской клиники Хадасса Ирина Зайдман (Иерусалим, Израиль): "У Саши редкое наследственное заболевание. Девочке необходима терапия иммуноглобулинами. Это позволит уменьшить неспецифический воспалительный процесс в периферических нервах и улучшить симптомы периферической нейропатии".

Стоимость лекарства 1 422 900руб.

711 400 руб. внес БФ "Татнефть"

19 244 руб. собрали телезрители ГТРК "Татарстан"

7468 руб. собрали телезрители НТР

121 864 руб. собрали читатели business-gazeta.ru и rusfond.ru

Не хватает 562 924 руб.

ПОМОЧЬ САШЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,281 млрд руб. В 2020 году (на 10 декабря) собрано 1 219 166 958 руб., помощь получили 1196 детей.Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд – на проект "Совпадение", Национальный РДКМ – на "Академию донорства костного мозга" плюс гранты мэра Москвы на проект "Спаси жизнь – стань донором костного мозга" и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект "Столица близнецов". В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail:[email protected]

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Подробнее читайте на vesti.ru ...