2022-3-2 10:25 |
У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера
Илья и Юлиана Новгородцевы живут в Омске. У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера, заболевание, поражающее головной мозг. Целое десятилетие Анна, мама семейства, провела в постоянных разъездах по больницам с сыном. Он чурался посторонних, на занятиях капризничал и закатывал истерики, препятствуя всем манипуляциям врачей. Это сильно усложняло терапию. В какой-то момент эмоционально Илья закрылся совершенно. Время шло, состояние его лишь ухудшалось. Надежду Анна с мужем видели в рождении второго ребенка. Но поломка в генах случилась и у Юлианы. Это был страшный удар для семьи. Начались снова разъезды – уже с дочерью. Спустя три года постоянных путешествий из клиники в клинику силы женщины попросту иссякли. Хотелось лишь упасть на кровать и выспаться. В этот момент в жизни семьи Новгородцевых появляется омский центр помощи детям «Радуга» и хоспис «Дом Радужного Детства». Там удается добиться хоть и невеликих, но результатов, от которых и мама, и папа были в восторге. Илья наконец стал идти на контакт. Его суровое сердце растопили занятия с собаками и приготовления к предстоящему Новому году. Занятия у других специалистов от этого пошли успешнее. У Юлианы также произошли сдвиги в интеллекте и эмоциях. Ее жажда познаний в «Доме Радужного Детства» возросла. А в бассейне, по рассказам мамы, она и вовсе, как рыбка… И только несведущему покажется, что успехи невелики. Такие маленькие победы больных детей много ценнее иных больших свершений в жизни здоровых людей. Центр помощи детям «Радуга» проводит сбор на курсы реабилитаций для Ильи и Юлианы. Сумма сбора – 665 тысяч 950 рублей.
Подробнее читайте на rusplt.ru ...
