2020-2-26 21:45 |
У него комбинированный недифференцированный первичный иммунодефицит
Вите из Ростовской области – год и 4 месяца, и у него комбинированный недифференцированный первичный иммунодефицит.
Первый раз мальчик попал в больницу, когда ему было два месяца – с критически низким уровнем гемоглобина, вызванным резус-конфликтом. И очень удивил докторов.
– Мы экстренно госпитализированы, а он лежит и улыбается, – вспоминает мама Елена. – Ещё и бутылку сосёт! Врачи говорили, другие дети с такими симптомами приезжают чуть ли не в коме.
Уровень гемоглобина получилось поднять с помощью гормональной терапии, однако, на этом злоключения жизнерадостного малыша не закончились.
– На фоне гормонального лечения упал иммунитет и появился цитомегаловирус, – рассказывает Елена. – В крови, в слизистой, в бронхах. Дошло до реанимации. У нас началась интерстициальная пневмония, вызванная этим вирусом. Это поражение ткани лёгкого. Оно стало не как губка, а как пемза – твёрдое и не дышало.
Состояние удалось стабилизировать, но не надолго: вирус то отступает, то возвращается снова. Между обострениями болезни Витю не отличить от здорового ребёнка: он очень быстро и активно развивается.
– Мы не ходим, мы летаем! – с гордостью делится мама. – Разговариваем: “мама”, “папа”, “баба”. И на своём языке что-то рассказывает, а когда мы не реагируем должным образом, психует – не нравится, что его не поняли! Любимые игрушки – кастрюли, контейнеры, прищепки, чашки. Музыку любит! Как только слышит – и если она его устраивает, конечно – всё, он весь в танце! Ещё ведь и в ритм попадает!
Сейчас Вите снова нужен курс лечения от вируса препаратом “Валганцикловир”, две упаковки общей стоимостью 78 000 рублей. Получить их по льготе у семьи не получилось.
– В Минздраве Ростовской области толком ничего не сказали, – разводит руками Елена. – Написали: “Ищите иные способы получения”.
ПОМОЧЬ ЛЕГКО
•   Чтобы помочь Вите, отправьте SMS со словом "МЕТРО" и суммой пожертвования на 3434, например "МЕТРО 100", и подтвердите оплату в ответном сообщении.
•   Дополнительную информацию смотрите на сайте фонда "Подсолнух" fondpodsolnuh.ru или звоните: +7 (495) 767-7338.
Подробнее читайте на metronews.ru ...