Маленькая ручка совсем не слушается, мама аккуратно надевает на запястье малышки браслет с бубенчиками. Это одна из любимых игрушек шестилетней Леры. Девочка едва заметно улыбается. Она не может потрогать и увидеть игрушку, только слышит звон.

Валерии Левашовой шесть лет. Хрупкая, высокая, с длинной косой. В то время как её сверстников собирают в школу, Лера учится жить со сложным и страшным диагнозом. 70 эпилептических приступов в день, и так два года подряд. Нейрональный цероидный липофусциноз первого типа — такой диагноз Лере поставили спустя несколько лет наблюдений. Это редкое наследственное заболевание обмена веществ.

— Лера родилась здоровым ребёнком. Первый месяц мы не подозревали, что с ней может быть что-то не так. Затем у Леры начались эпилептические приступы. И за неделю она разучилась сидеть, ползать. Всё пришло в грудничковое состояние, — вспоминает мама Леры Марина Левашова.

До проявления признаков заболевания Лера была непоседливой и очень любила смотреть мультфильмы. Сейчас она может только слышать. Мама часто читает ей сказки. В эти моменты малышка словно замирает и ловит каждое слово.

— Лера переживает, когда приходят новые люди или если сама куда-то попадает. Сама она ничего не может. Не может поиграть в игрушки, не может полистать книжки. Но она, как и все дети, игрушки музыкальные любит, — рассказывает мама девочки.

Родители носят Леру на руках. Маме с каждым годом становится сложнее поднимать ребёнка. А делать это приходится часто. Марина почти не оставляет дочку в одиночестве. Чтобы передвижения девочки были удобнее и безопаснее, семье необходим подъёмник. Это специальное оборудование для маломобильных людей. Стоит такое устройство 66 тысяч рублей.

Помочь Валерии и её родителям может каждый. Достаточно отправить СМС на номер 1200. В тексте — слово "ПОМОЩЬ" и сумма перевода. Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут. .

Подробнее читайте на life.ru ...