фото показано с : znak.com

Семимесячному жителю Екатеринбурга Мише Бахтину, у которого подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа , поставили укол препарата Золгенсма стоимостью 150 млн рублей

Семимесячному жителю Екатеринбурга Мише Бахтину, у которого подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа , поставили укол препарата Золгенсма стоимостью 150 млн рублей. Об этом в своем Instagram сообщил Евгений Ройзман, фонд которого собирал средства на препарат для ребенка. Средство на лечение младенца собирали несколько месяцев. Люди присылали пожертвования со всей России, а также из стран ближнего и дальнего зарубежья. В сборе средств поучаствовали известные россияне: журналисты, режиссеры, музыканты, актеры, писатели, поэты и многие другие. Собрать необходимую сумму удалось под Новый год, 31 декабря. СМА - редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительный препарат стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат производит замену поломанной цепочки гена, и ребенок начинает развиваться.

Подробнее читайте на znak.com ...