фото показано с : vz.ru

В интернете много фондов, и не секрет, что часть из них мошенники. Не далее как вчера мы производили очередное разоблачение. Пациентка говорила, что умирает от рака, просила денег на лечение.

Но не предполагала, что столкнется с людьми, которые сами пережили онкологию, рассказала газете ВЗГЛЯД президент Ассоциации онкологических пациентов Здравствуй! Ирина Боровова.

В среду, 15 февраля, отмечается Международный день борьбы с раком у детей. В последнее время мы часто слышим об этой проблеме с экранов телевизоров. Представителей различных фондов можно увидеть на главных каналах страны в прайм-тайм, а помогать становится модным.

О том, какую пользу приносят эти усилия, насколько продвинулась вперед современная медицина в деле борьбы с онкологией и как бороться со спекулирующими на человеческой жалости мошенниками, газете ВЗГЛЯД рассказала президент Межрегиональной общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова.

ВЗГЛЯД: Ирина Валерьевна, давайте начнем со статистики. Сколько россиян сегодня имеют диагноз «онкология»? Сколько из них дети?

Ирина Боровова: На данный момент с раком живут приблизительно 3,5 миллиона россиян. В год заболевают около 600 тысяч человек, а умирают около 300 тысяч. Это общая статистика. Детей в России более 30 миллионов, при этом на один миллион приходится порядка 160 случаев онкологии.

При этом хочу отметить, что со статистикой у нас проблемы. Есть данные, которые ежегодно собирает Институт Герцена под управлением академика Каприна. Но никто специально не занимался анализом нашего места в мире по заболеваемости онкологией или по эффективности борьбы с ней. Можно только сказать, что в технологическом плане, в плане научных и медицинских изысканий наша страна не самая худшая, но и не впереди планеты всей, увы.

Президент Межрегиональной общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова (фото: из личного архива)

Да, у нас есть несколько замечательных научных центров. Если говорить о детской онкологии, то это прежде всего центр Димы Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева прим. ВЗГЛЯД). Отрадно, что не так давно у нас был создан реестр по трансплантации костного мозга, так необходимый онкобольным. Но если здесь он появился только что, то в Америке работает уже очень давно.

Другое наше недавнее достижение канцер-регистр (программа учета больных злокачественными новообразованиями в территориальных медучреждениях прим. ВЗГЛЯД). Врачи говорят, что на практике он пока не очень работает у взрослых и вообще не работает у детей. Так что это только первые попытки.

Наконец, Русфонд создал свой регистр доноров. Но эти направления находятся у нас в зачаточном состоянии. Притом что детская онкология нуждается в донорах. Ведь самая распространенная проблема у таких детей заболевания крови.

ВЗГЛЯД: Насколько отличается состояние дел во взрослой и детской онкологии?

И. Б. : Это разные сферы, но в них есть схожие проблемы. Прежде всего это колоссальное недофинансирование, нехватка кадров, низкая выявляемость болезни на начальных стадиях, порой недоступность своевременного эффективного лечения. По поводу последнего обстоятельства нужно сказать, что эту брешь сегодня помогают заполнить фонды. Однако хороших и зарекомендовавших себя фондов, которые помогают взрослым, всего несколько на всю страну, а тех, что помогают детям, гораздо больше. Считается, что взрослый со своей проблемой справится как-нибудь сам, и он уже пожил, в отличие от ребенка. Неправильная, на мой взгляд, позиция. Нужно помогать и тем и другим.

Еще, если говорить о специфике детской онкологии, в детстве значительно хуже выявляемость рака. Как первичное звено оказания медицинской помощи педиатры, так и родители часто не придают значения тревожным симптомам. А когда диагноз уже поставлен, очень важно быстро попасть в руки нужных специалистов, получить эффективное лечение и проходить реабилитацию. Для ребенка, перенесшего онкологическое заболевание, нужно предусмотреть пожизненную реабилитацию. У тех, кто в раннем возрасте перенес тяжелое воздействие на организм в виде химиотерапии или лучевой терапии, нарушается физиология развития, их нельзя бросать после выздоровления.

ВЗГЛЯД: У ребенка, победившего рак, возникают и проблемы с социализацией? Ведь несколько лет, пока он лечился, он не посещает школу.

И. Б. : Совершенно верно. Его лечение может длиться и год, и два, и три. Некоторые дети практически все время проводят в больнице. И они не должны страдать из-за того, что были пациентами. У нас был даже прецедент, когда ребенка отказалась принимать школа, из которой он уехал на лечение. И мы вместе с замечательным проектом «УчимЗнаем» отстаивали права подростка.

Еще одна проблема хосписы, оказание паллиативной помощи тем, кого уже нельзя спасти, но можно обеспечить достойный уход до конца жизни. В сфере детской онкологии такие учреждения по пальцам можно пересчитать.

ВЗГЛЯД: С точки зрения доступности медикаментов как сейчас обстоят дела в детской онкологии?

И. Б. : Проблем много. К примеру, на части медикаментов прописана лишь взрослая рецептура, детская доза не указана и соответствующих исследований также нет. Хотя эти препараты успешны и в детской онкологии.

В основном для лечения детей врачи стараются максимально использовать оригинальные препараты без замены на «дженерики». Так происходит во всем мире. И самые крупные наши федеральные медицинские центры так и поступают. Но когда больница поменьше и находится не в одной из двух столиц, родители жалуются, что оригинальные препараты заменяются на что-то иное. Есть проблема и с нутритивным питанием, которое вообще не предоставляется бесплатно, а часто является спасением для угасающего, тающего на глазах ребенка.

ВЗГЛЯД: Насколько существенны усилия государства в борьбе с детским раком?

И. Б. : Мне запомнился доклад директора фонда «Подари жизнь» Екатерины Чистяковой, прозвучавший на одном профильном форуме. В нем сказано, что государство потратило на одну из закупок несколько миллионов рублей, а фонд в той же области несколько миллиардов. . . Наверное, государство может делать для онкопациентов больше, чем сейчас. Некоторые даже ругаются, мол, опять эти фонды собирают какие-то деньги. Где же государство, которое должно гарантировать бесплатную медицинскую помощь, тем более детям?

ВЗГЛЯД: Насколько актуальна проблема мошенничества с деньгами, собираемыми на операции?

И. Б. : Такая проблема существует. В интернете много фондов, и не секрет, что часть из них мошенники. Не далее как вчера мы производили очередное разоблачение. Пациентка говорила, что умирает от рака, просила денег на лечение. Но не предполагала, что столкнется с людьми, которые сами пережили онкологию. Мы стали задавать ей наводящие вопросы и сразу поняли, что она нас обманывает. Поэтому очень важно, чтобы на Первом канале или в других федеральных СМИ появлялись представители таких фондов, как «Вера», «Подари жизнь», «Русфонд» или Фонд Хабенского, которым доверяют, которые могут отчитаться за каждую копейку, потраченную на спасение жизней.

ВЗГЛЯД: И насколько этот «медийный интерес» к теме детской онкологии реально помогает бороться с раком? Насколько действенна финансовая помощь, получаемая «через телевизор»?

И. Б. : Нужно использовать любые средства для спасения своего малыша. А то, о чем вы говорите, это лишь одна из форм донесения информации до потенциальных спонсоров лечения. Очень хорошо, что она появилась, что телевидение начало помогать. Та же Екатерина Андреева, рассказав о больном ребенке в программе «Время», за мгновение собирает миллионы рублей на лечение, способное помочь не только этому конкретному ребенку, но и многим другим. А народ в России очень отзывчивый. Помогают простые, в большинстве своем небогатые люди. Но и их сто рублей, помноженные на количество зрителей, способны спасти сотни жизней.

ВЗГЛЯД: Остается надеяться, что мода на благотворительные программы не пройдет. . .

И. Б. : Более того, у нас есть пожелание к правительству России, с которым мы собираемся вскоре выступить. Нужно сделать так, чтобы каналы не приходилось уговаривать, чтобы они сами выделяли эфирное время и сами интересовались, о чем еще они могли бы рассказать. Для этого нужна серьезная госпрограмма. Чтобы люди через СМИ узнавали о разных аспектах лечения тех или иных тяжелых заболеваний и, услышав, не дай бог, страшный диагноз, не паниковали, а знали, что делать дальше.

ВЗГЛЯД: Что еще нужно предпринять, чтобы приблизиться к победе над раком у детей?

И. Б. : На самом деле с каждым годом эта победа все ближе. Уже сейчас при раннем выявлении шансы на выздоровление очень высоки. И постоянно появляются новые технологии. Например, в иммунотерапии произошел настоящий прорыв. Врачи возлагают очень большие надежды на этот вид лечения.

Теги:

наука, медицина, благотворительность, интервью, рак, онкология

Подробнее читайте на vz.ru ...