Активисты ОНФ добились оформления инвалидности для трехлетней девочки из Барнаула с редким генетическим заболеванием, родители пытались добиться этого с момента рождения ребенка, но трижды получали отказ в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).

После вмешательства регионального отделения ОНФ Федеральное бюро медико-социальной экспертизы решило вопрос в пользу семьи из Алтайского края, говорится в сообщении на сайте ОНФ.

Трехлетняя Варвара Кутминова страдает редким врожденным генетическим заболеванием органов зрения отсутствием радужной оболочки глаза. Это заболевание приводит к ухудшению зрения, осложнениям и предполагает оформление инвалидности.

Между тем, последняя медико-социальная экспертиза, которая прошла с 12 марта по 8 апреля 2019 года, расценила нарушения функций организма Варвары как этап незавершенной медицинской реабилитации. Специалисты заключили, что после реабилитационных мероприятий и при наличии оснований девочка может быть вновь направлена на медико-социальную экспертизу. Родители не понимают на реабилитацию чего может быть направлен ребенок без радужной оболочки глаза.

«Мы отчаянно боремся за то, чтобы сделать жизнь ребенка полноценной, а борьба с МСЭ осложняет и без того нашу нелегкую жизнь. Да, мы родили ребенка, чтобы самим воспитывать и давать все, что у нас есть, но без помощи государства, пенсии по инвалидности нам никак не справиться. В нашей семье работает только папа, я не могу работать, так как все время занимает уход за дочкой», рассказала мать девочки Анна Кутминова.

Региональное отделение ОНФ направило обращение руководителю Главного бюро МСЭ по Алтайскому краю с просьбой взять ситуацию с дочерью Кутминовых на контроль. Через три дня общественники получили ответ о том, что документы Варвары Кутминовой направлены в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы для получения консультативного заключения.

«Семья Кутминовых с большим пониманием относится к состоянию своего ребенка. Они полны ответственности сделать так, чтобы девочка была социально адаптирована, чтобы она имела будущее в обществе. Девочке дали инвалидность, маме назначили пенсию. Проблема решена. Региональное отделение ОНФ продолжит решать проблемы по реабилитации детей со сложными заболеваниями», отметила сопредседатель регионального штаба ОНФ Ирина Козлова.

«Результат по установлению ребенку статуса инвалида свидетельствует о том, что такие сложные случаи необходимо разрешать путем очень тщательного индивидуального подхода и при этом действовать прежде всего в интересах ребенка», - отметил эксперт ОНФ по вопросам социальной политики и делам инвалидов, генеральный директор Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко.

Он подчеркнул, что такие сложные случаи должны быть учтены в подготавливаемом сейчас приказе Министерства труда и социальной защиты, который касается классификации и критериев установления инвалидности для детей. Подобный индивидуальный подход при установлении инвалидности у детей должен быть закреплен в этом документе.

Подробнее читайте на vz.ru ...