Такие данные в пресс-центре НСН привела заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н. И. ПИРОГОВА» Светлана Артемьева.

Миодистрофия Дюшенна - это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание.

«Точными эпиодемологичными данными мы не располагаем. Когда-то мы начали составлять регистр по приказу Министерства здравоохранения. Но когда начали просматривать, поняли, что многие диагнозы поставлены неверно. Было зарегистрировано 4000 больных. Но необходимо пересматривать этот регистр», - сказала в пресс-центре НСН Светлана Артемьева.

«Есть общие данные, которые корректировались, обычно считается, что в России рождается 1 мальчик из 3500 тысячи с этим заболеванием. От 3500 тысяч до 4000 мальчиков с миодистрофией Дюшена – это приблизительные данные. Официально известно 300, остальные – неучтенные или, как мы их называем «невидимые мальчики», - добавила соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд.

«Родителям мы бы хотели донести, что мы есть, а чиновникам – что есть такая проблема. А медикам, кто готов и хочет обучаться в этом направлении, хотим донести, что мы можем сотрудничать», - сказала Елена Шеперд.

28 марта в пресс-центре информационного агентства «Национальная служба новостей» проходит пресс-конференция на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна»?

Подробнее читайте на nsn.fm ...