фото показано с : metronews.ru

Чтобы спасти малыша, необходим уникальный препарат «Золгенсма», который заменит сломанный ген

В сентябре маленькому Косте Гепалову исполнится 2 года, но, в отличие от большинства ровесников, мальчик не ходит и не говорит. Причина в страшном диагнозе: "спинально-мышечная атрофия 1-го типа".

Чтобы спасти малыша,В  необходим уникальный препарат "Золгенсма", который заменит сломанный ген. Но сложность в том, что нужно успеть провести лечение, пока малышу не исполнится 2 года. К тому же "Золгенсма" – самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 2 125 000 долларов. Родители Кости просят неравнодушных людей помочь им собрать средства на лечение.

– Наш Костя родился 2 сентября 2018 года, из роддома нас выписали на 7-й день, так как у него был повышен билирубин. Врачи сказали, что ребёнок крупный, и В поставили выраженную гипотонию, но утверждали, что это всё нормально и после того, как ему исполнится месяц, можно решить проблему массажами и лечебной физкультурой, – рассказала Metro мама мальчика Светлана Гепалова.

После выписки из роддома семья решила проконсультироваться с другим неврологом, и на 15-й день жизни Кости специалист заявил, что подозревает у мальчика спинально-мышечную атрофию 1-го типа. После генетического анализа диагноз подтвердился.

– С самого рождения Костя не мог поднимать ноги, руки поднимались только до локтя. В месяц и позже он так и не смог поднять голову, лёжа на животе, и вертикально тоже её не удерживал, – рассказывает мама мальчика.

Как правило, дети сВ  диагнозом "спинально-мышечная атрофия 1-го типа" не доживают даже до 2 лет: сначала у них атрофируются мышцы тела, а потом перестают работать органы дыхания и сердце. Но маленькому Косте повезло: он получил экспериментальное лечение в НМИЦ им. Алмазова.

– После этого у Кости начали появляться новые навыки: стали активно двигаться руки, а ближе к году он мог уже держать голову вертикально и сидеть с поддержкой, что, в принципе, без лечения невозможно с нашим типом заболевания, – продолжает Светлана.

Семья Гепаловых.

предоставлены родителями Кости, "Metro"

Фото:

Но, к сожалению, чтобы спасти Костю, этого недостаточно – лечение нужно В продолжать. Сейчас врачи говорят, что малышу необходимо уникальное лекарство "Золгенсма", которое заменяет сломанный при рождении ген. По данным фармацевтических компаний, дети, которые прошли такое лечение, обрели возможность ходить и жить, не отличаясь от своих сверстников. Больным достаточно однократного применения препарата.

Но сложность в том, что "Золгенсма" – самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 2 125 000 долларов. К тому же деньги на лечение необходимо собрать как можно быстрее, ведь использовать препарат возможно только до того момента, пока Косте не исполнится 2 года (пока "Золгенсма" зарегистрированВ  только в США, а там он одобрен только для лечения детей в возрасте до 2 лет).

– Врачи НМИЦ им. Алмазова готовы ввести данный препарат на своей территории, поэтому сумма выставлена только за стоимость препарата. Лечение можно получить в США, но сумма увеличивается сразу на 200–300 тыс. долларов, – объясняет В Светлана Гепалова.

Если вы хотите помочь маленькому Косте собрать деньги, перечислите своё пожертвование по этим реквизитам

Реквизиты для помощи:

СБЕРБАНК

4276 1804 6605 7469 ( получатель Светлана Андреевна Г)

Привязан к номеру +7 914 938 50 35

СБЕРБАНК (карта Иркутска) возможна комиссия 1% за перевод из другого региона.

4276 5500 6705 4463 (получатель Алена Андреевна Б) карта Санкт-Петербурга.

Привязан к номеру +7 911 847 41 89

ВТБ

4893 5000 3016 9016 (получатель Светлана Андреевна Г)

Привязан к номеру +7 914 938 50 35

Tinkoff: 5536 9138 5120 5787

Гепалова Светлана

KIWI:89148786752

PayPal :[email protected]В (Гепалова Светлана)

Для валютных переводов:

Банк-корреспондент

(Intermediary):

JPMORGAN CHASE BANK, N.A. NEW YORK, NY US

SWIFT банка-корреспондента

(Intermediary’s Bank SWIFT):

CHASUS33

Счет в банке-корреспонденте

(Beneficiary’s Bank Account):

464650808

Банк получателя

(Beneficiary Bank):

Tinkoff Bank

Адрес банка получателя

(Beneficiary’s Bank Address):

1st Volokolamsky pr., 10, bld. 1, Moscow, Russia

SWIFT банка получателя

(Beneficiary’s Bank SWIFT):

TICSRUMM

Получатель

(Beneficiary):

Gepalova Svetlana Andreevna

Назначение платежа

(Payment Details):

Own funds transfer under Agreement № 5245144687 Gepalova Svetlana Andreevna. Without VAT.

Подробнее читайте на metronews.ru ...