Девочка из Воронежа со спинальной мышечной атрофией (СМА) Маша Федоткина, которая выиграла в лотерею препарат "Золгенсма" стоимостью около 170 млн рублей, вместе с мамой уже находятся в московской клинике.

Воронежская малышка с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" готовится к уколу за 170 миллионов рублей. Маша Федоткина с мамой размещены в столичной клинике. Напомним, Воронежская семья с полуторагодовалой Машей выиграла в лотерею препарат "Золгенсма" (Zolgensma). Срочный сбор средств на лекарство стоимостью более 150 миллионов рублей, объявленный ранее, был закрыт.

Согласно инструкциям производителей "Золгенсма", укол нужно сделать до того, как ребенку исполнится два года, уточняет ГТРК "Воронеж" , выходящая в эфир на телеканалах "Россия 1" и "Россия 24". В настоящий момент девочку готовят к введению препарата. Они с мамой ждут тестов на коронавирус, после чего можно будет начинать процедуру.

Марина Никонова, мама Маши борется за жизнь дочки уже почти год. В феврале она стояла в одиночном пикете на площади Ленина. Женщина пыталась добиться менее дорогостоящего лекарства. Тогда же родители объявили о сборе денег на "Золгенсма" – единственного в мире препарата, который способен останавливать мутацию гена после одной инъекции. Однако его стоимость более 2,3 миллионов долларов. Без лечения дети с такой патологией теряют двигательную активность, затем перестают есть и самостоятельно дышать.

Как только семья получила известие о выигрыше в лотерее, сбор средств прекратили. Уже собранные деньги частично отправят другим нуждающимся детям, а некоторую сумму оставят для Маши на последующую реабилитацию.

Отметим, что Маша стала вторым воронежским ребенком, кому досталась инъекция "Золгенсма". Летом были собраны деньги на лечение Артема Мартынова. Еще двое детей ждут этого препарата.

Подробнее читайте на vesti.ru ...