Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в программе раннего доступа к новому препарату «Рисдиплам», предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. Об этом сообщила замминистра Елена Чадова.   В России официально разрешен к применению только один препарат от СМА  – «Спинраза». Но семьям с больными детьми он зачастую не по карману. Отметим, что первый год лечения таким обходится 42–48 млн рублей. Терапия – пожизненная.   «Обеспеченность детей с паллиативным статусом, получающих респираторную поддержку, в Свердловской области существенно выше общероссийского уровня», – отмечала ранее главный детский специалист по паллиативной помощи РФ Елена Полевиченко.   В Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием – аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи.   Кроме того, в регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с такими заболеваниями, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях. Семья находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников.   Практика ведения пациентов со СМА на Среднем Урале полностью соответствует стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, международной ассоциации SMA-TREAT-NMD. Лечение и тактика ведения пациентов также согласуется с Детским научно-практическим центром нервно-мышечной патологии научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Вельтищева.  

Подробнее читайте на justmedia.ru ...