сма - Последние новости [ Фото в новостях ]

Результатов: 235

В России благодаря неонатальному скринингу выявили 100 новорожденных со СМА

Всего за счет обследования к декабрю 2023 года выявили более 530 младенцевс различными наследственными заболеваниями tass.ru »

2023-12-23 03:03

Свердловскому малышу со СМА отказали в лекарстве, которое просил выдать губернатор

ЕКАТЕРИНБУРГ, 21 декабря, ФедералПресс. Консилиум врачей не рекомендовал больному спинальной мышечной атрофией Мише Бахтину дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Ранее назначить его поручил губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев. fedpress.ru »

2023-12-21 09:34

В России отец ребенка со СМА устроил пикет в 30-градусный мороз и попал на видео

В Екатеринбурге отец ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышел на пикет в мороз и попал на видео. На кадрах мужчина держит в руках плакат, на котором написал имя главы Минздрава России Михаила Мурашко. lenta.ru »

2023-12-11 09:06

Маленький екатеринбуржец Миша Бахтин с СМА получит экспериментальное лечение

ЕКАТЕРИНБУРГ, 11 декабря, ФедералПресс. Маленький Миша Бахтин, страдающий спинально-мышечной атрофией, получит лечение препаратом «Рисдиплам». Такое поручение дал областному минздраву свердловский губернатор Евгений Куйвашев, сообщает департамент информполитики региона. fedpress.ru »

2023-12-11 08:33

Стало известно о лишении ребенка со СМА важного лекарства втайне от родителей

Представители Минздрава Свердловской области приняли решение, что трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга больше не потребуется жизненно важное лекарство «Спинраза». lenta.ru »

2023-11-15 17:40

Чудо исцеления. Врачи научились спасать от болезни, считавшейся неизлечимой

Как лечат теперь ранее считавшиеся неизлечимыми болезни типа спинальной мышечной атрофии (СМА) aif.ru »

2023-10-14 06:09

Требующего лекарства для сына со СМА уральца позвали в Минздрав

Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин второй день подряд выходит на пикет в Москве ради трехлетнего сына Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА), которому требуются лекарства. Адвокат уральца Юлия Липинская рассказала, что после акции мужчину позвали в Минздрав России на переговоры. lenta.ru »

2023-10-10 11:46

Важный шаг. Команда АиФ приняла участие в благотворительном забеге

В Парке Победы на Поклонной горе прошел первый забег «Важен каждый шаг». Он был организован благотворительным фондом «Важные люди», поддерживающим детей с диагнозом СМА. aif.ru »

2023-10-4 09:00

Московским медикам грозит гнев Бастрыкина из-за свердловского мальчика со СМА

ЕКАТЕРИНБУРГ, 15 сентября, ФедералПресс. Свердловчанка Яна Бахтина пожаловалась председателю Следственного комитета Александру Бастрыкину на ведущих московских медиков. Они отказались назначать ее сыну Мише, больному спинальной мышечной атрофией, дорогостоящий препарат «Рисдиплам». fedpress.ru »

2023-9-15 14:26

Академик назвал опасность сверхдорогого лекарства для больного СМА ребенка

МОСКВА, 1 сентября, ФедералПресс. Главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике, академик Сергей Куцев прокомментировал скандал с лечением больного спинальной мышечной атрофией Миши Бахтина из Екатеринбурга. fedpress.ru »

2023-9-1 09:33

Бастрыкин распек свердловских следователей за скандал с лекарством от СМА

ЕКАТЕРИНБУРГ, 31 августа, ФедералПресс. Председатель СК Александр Бастрыкин обвинил свердловских следователей в волоките по делу, связанному с больным спинальной мышечной атрофией Мишей Бахтиным. Об этом в телеграм-канале сообщил информационный центр СК РФ. fedpress.ru »

2023-8-31 15:14

Отца болеющего СМА Миши Бахтина задержали во время пикета на Красной площади

Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА (спинальной мышечной атрофией), приехал из Екатеринбурга в Москву, где устроил одиночный пикет на Красной площади, чтобы спасти сына. Он требовал от властей выдачи лекарственного препарата «Рисдиплам». ridus.ru »

2023-8-30 13:56

Лекарство за 100 млн. Каждый 37-й из нас — носитель страшной болезни СМА

Как быть уверенным, что твой ребенок родится без СМА? Пройти скрининговый тест? А что делать, если он все же заболел? Надеяться на помощь в обеспечении его дорогостоящим лекарством. aif.ru »

2023-8-25 00:13

В России по неонатальному скринингу у 55 новорожденных подтвердилась СМА

Чаще всего к заболеванию приводит хромосомная перестройка, при которой выпадает участок генетического материала, отмечают в Медико-генетическом научном центре имени Н.П. Бочкова tass.ru »

2023-8-19 04:14

Родители свердловского мальчика со СМА нашли компромисс с минздравом

ЕКАТЕРИНБУРГ, 6 июля, ФедералПресс. Семья Бахтиных, требовавшая лечить их ребенка дорогостоящим препаратом «Спинраза», согласилась на компромисс со свердловским минздравом. Об этом сообщила представительница семьи Юлия Липинская. fedpress.ru »

2023-7-6 13:11

Свердловские медики объяснили, почему Мише Бахтину с СМА отказались ввести дефицитное импортное лекарство

ЕКАТЕРИНБУРГ, 14 июня, ФедералПресс. В свердловской больнице объяснили, почему страдающему спинально-мышечной атрофией Мише Бахтину не вводят дефицитный британский препарат «Спинраза». Его безопасность до сих пор не доказана, заявил «ФедералПресс» главный врач Областной детской клинической больницы Олег Аверьянов. fedpress.ru »

2023-6-14 06:45

Свердловский младенец со СМА растрогал Бастрыкина: лекарство есть, но его не дают

ЕКАТЕРИНБУРГ, 13 июня, ФедералПресс. Екатеринбуржцы Дмитрий и Яна Бахтины пожаловались на свердловский минздрав, который отказался выделить их страдающему спинальной мышечной атрофией ребенку британский препарат «Спинраза». fedpress.ru »

2023-6-13 14:35

"Нам сказали: не переживайте, у нас это есть". Лекарство от СМА для девочки из Донбасса

"Мамочка, ты болеешь? — говорит Маша. — Я сейчас немножко покушаю и буду тебя лечить, хорошо?" Ей чуть больше двух лет, она говорит длинными предложениями, и у нее "взгляд взрослого человека". Правда, "полечить" не получится: Машин игрушечный набор доктора остался дома, в Донбассе. tass.ru »

2023-5-17 10:00

В Москве дали старт диагностической программе заболевания СМА

МОСКВА, 10 апреля, ФедералПресс. В Общественной палате РФ на совместной пресс-конференции фонда «Круг добра» и медико-генетического научного центра Н. П. Бочкова заявили о старте общероссийской научно-диагностической программы PROS (спектр синдромов избыточного роста), которое недавно было внесено в перечень фонда. fedpress.ru »

2023-4-10 19:01

"До них нам все отказывали". Как фонд "Важные люди" помогает детям со СМА

В феврале 2021 года благотворительный фонд "Важные люди" закрыл свой первый сбор. За несколько лет, что существует организация, помощь получили больше 50 детей со СМА. Им постоянно требуются дорогостоящие лекарства и оборудование, и "Важные люди" не бросают тех, кого однажды взяли под свое крыло. tass.ru »

2023-2-20 10:30

Реабилитация детей с СМА и акция «Привычка помогать»: социальные проекты недели

«Подарок ангелу» запустил проект «СуперРодители» о семьях с детьми с ДЦП, «Ночлежка» выпустила благотворительную коллекцию цифровой одежды, а сеть кофеен «Даблби» начала инициативу «Привычка помогать» для поддержки различных фондов. forbes.ru »

2023-2-4 13:30

В Петербурге двухмесячному мальчику со СМА сделали "угол жизни" за $2 млн

Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. life.ru »

2022-10-19 18:35

В Петербурге двухмесячному мальчику со СМА сделали "укол жизни" за $2 млн

Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. life.ru »

2022-10-21 18:35

Сообщение о призыве инвалида с СМА в Москве оказалось недостоверным

Сообщение о том, что в Москве в рамках мобилизации призвали инвалида со спинально-мышечной атрофией (СМА), оказалось недостоверным. Проект «Диагноз — жить» 9 октября разместил на своей странице в Instagram публикацию, в которой утверждалось, что москвич с СМА получил повестку из военкомата. lenta.ru »

2022-10-11 14:15

Родителям школьника со СМА из Калининградской области разрешили помогать ему на ЕГЭ

Старшекласснику из Калининградской области Антону Л. , болеющему спинальной мышечной атрофией (СМА), разрешили сдать ЕГЭ в особом формате, в день экзамена ему будут оказывать помощь родители. Об этом рассказали "Газете. life.ru »

2022-9-14 21:21

Биолог прокомментировала смерть российских детей после введения препарата от СМА

Смерть двоих российских детей после введения препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА) могла наступить в результате воспаления печени, спровоцированного генотерапевтическим вектором после укола препаратом «Золгенсма». lenta.ru »

2022-8-13 15:50

Двое детей со СМА умерли после лечения самым дорогим в мире препаратом «Золгенсма»

В благотворительном фонде «Семьи СМА» сообщили, что в России двое детей со спинальной мышечной атрофией скончались после применения препарата Zolgensma («Золгенсма»). versia.ru »

2022-8-12 12:10

В фонде «Семьи со СМА» отреагировали на смерть детей после введения «Золгенсма»

Фонд «Семьи со СМА» призвал провести проверку из-за смерти детей после введения им препарата «Золгенсма», сообщила глава благотворительного фонда Ольга Германенко. «Золгенсма» является одним из трех существующих в мире лекарств, которые применяют при спинальной мышечной атрофии. lenta.ru »

2022-8-12 10:54

Минздрав в 2026 году может начать продажу российского препарата от СМА

Отечественный аналог самого дорогого в мире препарата «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) может появиться на рынке в 2025–2026 годах. Такую возможность допустил главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. riafan.ru »

2022-7-15 03:27

Назван срок появления в продаже российского лекарства от СМА

Российский аналог самого дорогого в мире препарата «Золгенсма» от спинальной мышечной атрофии может появится на рынке в 2025-2026 годах. Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев сообщил, что компания BIOCAD разработала аналог лекарства и уже объявила о начале клинических испытаний. lenta.ru »

2022-7-15 03:15

Укол за $2 млн: в России официально появился самый дорогой в мире препарат от СМА

В России поступил в оборот самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Как сообщили ТАСС в Центре... rosbalt.ru »

2022-7-7 13:10

Самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» для лечения СМА появился в России

Стоимость одной дозы лекарства составляет несколько миллионов рублей. Для большинства семей, в которых дети борются с недугом, это — неподъемные суммы. 5-tv.ru »

2022-7-7 11:50

В России появился самый дорогой препарат «Золгенсма» для лечения СМА

В России официально поступил в оборот самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», необходимый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) social.mk.ru »

2022-7-7 11:39

Применяемый для лечения СМА препарат «Золгенсма» официально появился в России

Применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препарат «Золгенсма» официально появился в России nsn.fm »

2022-7-7 10:37

В Благовещенске отец больного СМА мальчика вышел на пикет против дискриминации взрослых людей с этой болезнью

Отец Миши Бахтина, которому собирали деньги на укол от спинально-мышечной атрофии, вышел на часовой пикет в центре Екатеринбурга к зданию областного правительства,... rosbalt.ru »

2022-6-17 23:24

В России работают над аналогом Zolgensma — самого дорогого препарата от СМА

Стоимость одной инъекции составляет более 150 миллионов рублей, но она останавливает развитие болезни. life.ru »

2022-5-25 14:27

На Курмышкина, представляющего в судах детей с СМА, обрушилась критика. Его позиция — в интервью

11 февраля на сайте Русфонда - одного из крупнейших благотворительных фондов России вышел текст о руководителе фонда Помощь семьям СМА Александре Курмышкине znak.com »

2022-2-18 17:09

12345 дальше →

Партнеры

Реклама