Результатов: 235

Как сложилась судьба мальчика со СМА, на лечение которого собирал деньги Моргенштерн

МОСКВА, 13 ноября, ФедералПресс. Мальчик, сбор средств на лечение которого организовал рэпер Алишер Моргенштерн, получил укол от СМА. Препарат стоил 168 миллионов рублей, сообщают СМИ. fedpress.ru »

2021-11-13 13:22

Мальчику с СМА, которому Моргенштерн помог собрать деньги на лекарство, сделали "укол жизни"

Маленький Илья получил инъекцию "Золгенсмы", препарат стоит 168 миллионов рублей. Рэпер присоединился к сбору, когда не было и половины нужной суммы. life.ru »

2021-11-11 18:06

Учёный анонсировал массовость генетических анализов на СМА и другие патологии через пару лет

Андрей Глотов отметил, что предконцепционный скрининг будущих родителей поможет предотвратить рождение детей со сложнейшими патологиями. life.ru »

2021-10-28 23:50

"Совершенно другая реальность": В Волгограде малыш со СМА получил "укол жизни" за 160 миллионов рублей

Мама мальчика рассказала, что почти половину суммы перечислил неизвестный меценат. Сейчас Илья находится в Москве, чувствует себя хорошо. life.ru »

2021-10-13 01:07

Родители тюменки со СМА срочно собирают средства для операции на позвоночнике

ТЮМЕНЬ, 11 октября, ФедералПресс. Родители тринадцатилетней Кати Захаровой вновь обращаются за помощью к неравнодушным тюменцам. Подростку необходима срочная операция на позвоночнике, чтобы избежать дальнейшего развития сколиоза четвертого типа. Информацию подтвердила мать ребенка Елена. fedpress.ru »

2021-10-11 12:25

Брянская художница со СМА отсудила у департамента здравоохранения жизненно необходимое лекарство

Валентина Васильева - инвалид I группы. В детстве ей поставили диагноз «спинальная мышечная амиотрофия» (СМА), передвигаться она может то… 7x7-journal.ru »

2021-9-29 16:57

Моргенштерн рассказал, что начал сбор средств мальчику с СМА из-за угроз от силовиков

Рэпер Моргенштерн (Алишер Моргенштерн) заявил, что начал сбор пожертвований для мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА) из корыстных побуждений: он хотел обезопасить себя, чтобы ему не подкинули наркотики znak.com »

2021-9-12 18:09

В Екатеринбурге впервые поставили самый дорогой укол в мире ребенку со СМА

Сегодня екатеринбуржцу Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией (СМА) поставили самый дорогой укол в мире - Золгенсма , деньги на который с помощью жителей собирали больше года znak.com »

2021-8-11 12:01

Невролог создал новую ассоциацию для помощи детям со СМА и раскритиковал путинский фонд

Врач-невролог, иммуногенетик и директор фонда Помощь семьям СМА Александр Курмышкин создал новую ассоциацию, чтобы добиться от российских властей права лечить всех детей и взрослых с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) znak.com »

2021-8-11 08:00

«Буду рассказывать про Вову». В Курган едет звезда сериала «Ментовские войны» Устюгов

Актер Александр Устюгов, исполнивший роль Романа Шилова в сериале Ментовские войны , приедет в Курган и 12 августа в 10:00 проведет встречу со своими поклонниками на Троицкой площади znak.com »

2021-8-11 17:16

В этом году в Свердловской области планируют помочь 20 детям со СМА

В этом году Свердловская область направила 20 заявок в благотворительный фонд Круг добра , созданный президентом Владимиром Путиным, для лечения детей со СМА znak.com »

2021-7-31 15:34

Пациентов со СМА в Свердловской области обеспечили лекарствами до апреля 2022 года

По данным властей, в регионе почти 300 детей с диагнозом СМА и около 1 тыс. - с другими редкими тяжелыми заболеваниями tass.ru »

2021-7-30 14:17

В Курске девушка с СМА остается без жизненно-важного лекарства, несмотря на решение суда

В Курской области власти нарушили решение суда, касающееся немедленной закупки препарата ридисплам для больной спинально-мышечной атрофией (СМА) 32-летней Екатерины Поповой znak.com »

2021-7-30 13:56

«Мы тоже хотим жить». В России люди со СМА запустили флешмоб с требованием обеспечить их жизненно важными лекарствами

У Марины Лисовой СМА. На протяжении полутора лет она пыталась добиться лечения от департамента здравоохранения Москвы. Получив очередной отказ в выдаче лекарства, Лисовая… 7x7-journal.ru »

2021-7-22 10:43

В Петербурге суд впервые рассмотрит иск, поданный лично больным СМА к властям города

Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга зарегистрировал и принял к производству исковое заявление Евгении Тимофеевой к комитету по здравоохранению города об обеспечении лекарством Спинраза , которое применяется при лечении редкого генетического заболевания спинная мышечная атрофия (СМА) znak.com »

2021-7-1 16:37

«Следователь через два часа держался за голову»: девочке с СМА выдали сломанный аппарат ИВЛ, который пищит без повода

Мать 12-летней девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) и паллиативным чиновники выдали неисправный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ)... rosbalt.ru »

2021-6-3 17:01

Россия движется в сторону абсолютно новых подходов к лечению – Румянцев

Инновационные технологии изменения клеточных рецепторов позволили вылечить в Центре имени Дмитрия Рогачёва до 70% ранее неизлечимо больных детей. aif.ru »

2021-6-3 13:38

Бесплатные обеспечение лекарствами детей с СМА спасет сотни жизней - доктор Румянцев

Обеспечение детей, страдающих от спинальной мышечной атрофии (СМА), бесплатными медикаментами позволит сохранить сотни жизней, заявил главный детский онколог-гематолог, академик РАН, основатель Центра им social.mk.ru »

2021-5-19 17:03

В новосибирском минздраве прокомментировали смерть 17-летней девушки со СМА

В Новосибирском минздраве заявили, что смерть 17-летней Василины Дедейко со СМА не связана с прогрессированием основного заболевания , пишет Тайга znak.com »

2021-5-14 10:38

В России все пациенты со СМА получат лекарства до конца года

Для этих целей будут дополнительно закуплены «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Это единственные препараты, зарегистрированные в стране. 5-tv.ru »

2021-5-14 08:51

Новосибирский СК завел дело о халатности из-за смерти 17-летней девушки со СМА

Управление Следственного комитета по Новосибирской области возбудило уголовное дело о халатности из-за смерти 16-летней девушки со спинальной мышечной атрофией (СМА) из города Куйбышев znak.com »

2021-5-14 20:41

Почти тысяча пациентов со СМА получили самый дорогой укол в мире

МОСКВА, 13 мая, ФедералПресс. На лечение детей с муковисцидозом будут каждый год направлять не менее 4,5 млрд рублей. Об этом рассказал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. fedpress.ru »

2021-5-13 20:24

В России всех больных СМА пообещали обеспечить лекарствами

В России всех больных с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) пообещали обеспечить лекарствами до конца 2021 года. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра» обеспечит закупку препаратов. lenta.ru »

2021-5-13 19:47

Больная СМА россиянка умерла без дорогостоящего препарата

В Новосибирской области 16-летняя девушка, страдавшая спинальной мышечной атрофией (СМА), не получила необходимый препарат и скончалась без него. 9 мая состояние россиянки ухудшилось. Ей был необходим «Рисдиплам» — один из самых дорогостоящих препаратов в мире. lenta.ru »

2021-5-13 18:31

Госфонд «Круг добра» пока так и не закупил ни одного препарата для исцеления детей с СМА

В нашей стране уже давно принято собирать деньги на лечение детей с помощью неравнодушных людей и соцсетей. argumenti.ru »

2021-5-8 21:51

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата Золгенсма и закупку его через госфонд Круг добра , созданный по инициативе президента Владимира Путина znak.com »

2021-5-8 15:54

Новости на "России 24". Мурашко: вопрос обеспечения лекарствами больных СМА закрыт

Министр здравоохранения РФ сообщил, что больные со спинальной мышечной атрофией начали получать необходимые препараты. vesti.ru »

2021-4-26 12:25

В Ялте матери ребенка с СМА пытаются запретить проводить акции по сбору средств на лечение

Власти Ялты запретили 32-летней Дилбархон Алимовой проводить благотворительные акции по сбору средств на лечение ее сына, трехлетнего Мурата, которому полтора года назад врачи поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа и лечение до сих пор не оказывается znak.com »

2021-4-13 17:09

Вакцины от коронавируса, лечение ВИЧ, лекарство от СМА: как женщины-ученые спасают мир от болезней

«Спутник V», вакцины от Pfizer и AstraZeneca, лекарства от СМА «Золгенсма» и «Спинраза» — немалый вклад в разработку этих и других лекарственных препаратов вносят женщины-ученые. Рассказываем о них forbes.ru »

2021-4-13 15:00

Жительнице Петербурга снова отказано в покупке лекарства от СМА для ее двухлетнего сына

Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказал в удовлетворении иска Светланы Гепаловой к комитету здравоохранения города, в котором она требовала обеспечить ее двухлетнего сына, которому поставлен диагноз СМА, препаратом Золгенсма , являющимся самым дорогим лекарством в мире znak.com »

2021-3-30 14:16

Умирающей от СМА воронежской девочке нашли нужное лекарство через путинский фонд

Шестилетней Арине из воронежского города Россошь, которая умирает от спинальной мышечной атрофии, приобретут необходимый курс препарата Спинраза через благотворительный фонд Круг добра znak.com »

2021-3-26 15:34

В Татарстане родителей детей с СМА, пикетировавших правительство, вызвали на допрос

Следственное управление СКР по Татарстану возбудило уголовное дело по статье 293 УК РФ ( Халатность ) в отношении министерства здравоохранения региона в связи с ситуацией с лекарственным обеспечением больных спинальной мышечной атрофией детей znak.com »

2021-3-26 13:31

В Воронеже отчаявшаяся мать умирающего ребенка с СМА подала в суд на чиновников

Сегодня, 24 марта, в Ленинском районном суде Воронежа начинаются слушания по иску жительницы города Россошь Аллы Ермаковой к департаменту здравоохранения Воронежской области znak.com »

2021-3-25 12:24

В России 800 детей со СМА получат самый дорогой препарат в мире

Фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией в России. Организация также будет помогать с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками, которые приводят к инвалидизации и смерти. lenta.ru »

2021-3-5 13:03