фото показано с : znak.com

Сегодня, 24 марта, в Ленинском районном суде Воронежа начинаются слушания по иску жительницы города Россошь Аллы Ермаковой к департаменту здравоохранения Воронежской области

Сегодня, 24 марта, в Ленинском районном суде Воронежа начинаются слушания по иску жительницы города Россошь Аллы Ермаковой к департаменту здравоохранения Воронежской области. Как рассказала Znak.com сама Ермакова, этот иск ее последняя надежда законным порядком добиться, чтобы ее умирающей 6-летней дочери с диагнозом спинальная мышечная атрофия начали проводить терапию с использованием Спинразы (торговое наименование препарата Нусинерсен). Диагноз СМА Арине (так зовут девочку) поставили в июле 2018 года по результатам ДНК-исследования, проводившегося в московском Центре молекулярной генетики. Все это время мы фактически не лечились. У нас были только массажи и поддерживающая терапия. Лечения Спинразой нам не дают , - рассказывает мать ребенка. В подтверждение она демонстрирует заключение специалистов Воронежской областной больницы № 1 от июня 2019 года. В пункте рекомендации записано: Наблюдение у невролога, ортопеда по месту жительства, диспансерное наблюдение в медико-генетической консультации 1 раз в год. В лечении предусмотреть витаминотерапию, тиоктовую кислоту, Коэнзим. Массаж мышц конечностей и спины, парафиновые и грязевые аппликации . Назначить Спинразу ребенку могли только по заключению врачебной комиссии, которая должна проводиться по месту жительства. То есть в Россошанской районной больнице. Больница сопротивлялась до последнего, отказывая мне в проведении комиссии и назначении препарата , - констатирует Ермакова. Добиваться этого ей также пришлось через суд. Лишь 28 декабря 2020 года Россошанский районный суд удовлетворил исковое требование Ермаковой. Медиков обязали провести врачебную комиссию и назначить медленно умирающему ребенку Спинразу с формулировкой: На постоянной основе по жизненным показаниям . В январе текущего года в райбольнице решение суда исполнили - провели врачебную комиссию, назначив 6-летней Арине курс Спинразы. Но само лечение так и не началось. Осенью 2020 года мать ребенка получила ответ из департамента здравоохранения Воронежской области за подписью замглавы ведомства Натальи Нехаенко. В документе отмечается, что девочке с учетом ее заболевания показана Спинраза, но препарат не подлежит оплате за счет средств ОМС . Ниже снова идет речь о возможностях альтернативной терапии. Также упоминается о положительном опыте лечения пациентов ВОДКБ № 1 препаратом Рисдиплам в рамках программы дорегистрационного доступа, осуществляемой за счет производителя препарата . В феврале этого года Ермаковой пришел ответ из Минздрава РФ, куда она пыталась жаловаться на действия местных чиновников. Ей рекомендовали обратиться в орган управления здравоохранения по месту жительства . Женщина говорит, что за эти годы она писала куда только можно. В том числе уполномоченным по правам ребенка разных уровней, губернатору Воронежской области Александру Гусеву, в Администрацию президента РФ. При этом ситуация со здоровьем ее ребенка сейчас стремительно ухудшается. Она перестала подниматься, нарастает мышечная слабость, началась деформация грудной клетки и сколиоз. Это уже тревожный звонок , - сетует собеседница. Сейчас семью поддерживает благотворительный фонд Помощь семьям СМА . Руководитель организации, врач-иммунолог Александр Курмышкин считает, что ситуация этой воронежской семьи одна из самых острых в России. Позиция воронежских медиков и властей, последовательно сопротивляющихся правильному лечению 6-летней Арины, по его словам, вызывает удивление. В пресс-службе департамента здравоохранения Воронежской области пообещали прокомментировать ситуацию чуть позже, попросив направить запрос (направлен). В аппарате Ленинского райсуда Воронежа уточнили, что сегодня по иску Ермаковой состоятся лишь предварительные слушания. СМА относится к категории орфанных, то есть редких генетических заболеваний, которые встречаются лишь у небольшой доли в популяции. К примеру, в России зафиксировано около тысячи больных с диагнозом СМА. Еще недавно заболевание считалось неизлечимым. Страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, в том числе перестают самостоятельно глотать и дышать - фактически погибают мучительной смертью. До последнего времени медицина могла предложить таким пациентам лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США при помощи препарата Zolgensma. Препарат производит замену поломанной цепочки гена , и ребенок снова начинает развиваться. Но он настолько дорогой, что попал из-за этого в Книгу рекордов Гиннесса. Альтернатива - препарат Спинраза. Стоимость одной инъекции- 125 тыс. долларов. Но проблема в том, что ее недостаточно. Препарат надо ставить пожизненно. За счет бюджетных средств покрыть все затраты на лечение больных СМА в России пока не удается. В 2020 году под патронажем Владимира Путина для помощи таким пациентам был создан благотворительный фонд Круг добра . Кроме того, в ноябре 2020 года глава государства подписал поправки Налогового кодекса РФ. Ставка налога на доходы физических лиц (НДФЛ) превышающих 5 млн рублей в год увеличена с 13% до 15%. Планируется, что в 2021 году доходы бюджета за счет этого возрастут на 60 млрд рублей. Эти деньги потратят на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Подробнее читайте на znak.com ...