сма - Последние новости [ Фото в новостях ] | |
МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. fedpress.ru »
Часть заявок уже одобрили. aif.ru »
Ребенка уже начали лечить на базе детской краевой клинической больницы tass.ru »
На исполнении у приставов находилось пять судебных решений с требованием обеспечить пациентов дорогостоящим препаратом. aif.ru »
Семимесячному жителю Екатеринбурга Мише Бахтину, у которого подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа , поставили укол препарата Золгенсма стоимостью 150 млн рублей znak.com »
По данным администрации главы республики, планировалось начать лечение ребенка препаратом "Рисдиплам" tass.ru »
В Чувашии возбуждено уголовное дело по факту смерти шестилетней девочки со спинальной мышечной атрофией из-за отказа в продолжении терапии. Действия медиков... rosbalt.ru »
СК по Чувашской республике возбудил уголовное дело в отношении должностных лиц республиканской детской клинической больницы Чувашии из-за халатности, повлекшей смерть девочки, больной СМА, не получившей нужный препарат znak.com »
Крайне важно собрать огромную сумму до этого лета, ведь препарат эффективен лишь до двух лет. life.ru »
Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. russian.rt.com »
Как ранее сообщал Минздрав, предварительный перечень заболеваний, которые будут финансироваться в рамках деятельности фонда, содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тыс. детей tass.ru »
С 1 января этого года у родителей, чьи дети больны неизлечимой спинально-мышечной атрофией, появилась надежда. Препарат «Спинораза» попал в перечень жизненно необходимых, а значит обязанности по его приобретению взяло на себя государство. fedpress.ru »
Германия готова принять юного россиянина, после отказа российского здравоохранения rusplt.ru »
В 2020 году в рамках благотворительного проекта RT «Дальше действовать будем мы» (ДДБМ) была оказана помощь 234 нуждающимся. Общая сумма сборов составила 42,5 млн рублей. Как сейчас живут некоторые из героев публикаций — в материале RT. Читать далее russian.rt.com »
Вечером в среду, 23 декабря, маленький Миша, больной СМА, вместе с бригадой врачей вылетит из Челябинска в Москву, где его сопроводят в Морозовскую больницу, сообщила Znak znak.com »
Информация о пациентах, больных СМА, которую чиновница минздрава Челябинской области Арина Устюгова, по версии следствия, передала за взятку представителю международной фармкомпании Johnson Johnson, бесполезна znak.com »
Следственный отдел по Центральному району Челябинска СУ СКР возбудил уголовное дело по части 5 статьи 290 УК РФ ( Получение взятки в крупном размере ) в отношении начальницы управления лекарственного обеспечения регионального минздрава Арины Устюговой, которую задержали накануне при получении денег znak.com »
На канале RTД выходит документальный фильм Марии Финошиной «Лечить нельзя убить». Лента, над которой журналистка работала почти год, посвящена детям со спинальной мышечной атрофией. Герои рассказывают, как возникает СМА, почему лекарства от этой болезни такие дорогие и недоступные для обычных семей и как родители борются за любой шанс сохранить жизнь своего ребёнка. Читать далее russian.rt.com »
Ребёнок находится в реанимации в тяжёлом состоянии. Читать далее... life.ru »
Видеоагентство RT Ruptly пообщалось с жительницей Челябинска Викторией Кубышкиной. У её двухлетней дочери Василисы редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Девочка получила одну из 100 бесплатных доз препарата «Золгенсма», которые разыгрываются в лотерее от компании-производителя. russian.rt.com »
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. russian.rt.com »
Минздрав зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Препарат выпускают в форме порошка для приготовления раствора. Страна, которая владеет регистрационным удостоверением на лекарство — Швейцария. lenta.ru »
Российский Минздрав зарегистрировал препарат «Рисдиплам» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает РИА Новости со ссылкой на государственный реестр лекарственных средств ведомства. Читать далее russian.rt.com »
Минздрав Ставропольского края объявил закупку препарата «Спинраза» для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), следует из материалов закупки.
Читать далее russian.rt.com »
Это единственный препарат для больных спинальной мышечной атрофией, которое зарегистрировано в России tvc.ru »
Правительство России включило препарат Нусинерсен ( Спинраза ) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов на 2021 год znak.com »
Премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении препарата «Спинраза», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). russian.rt.com »
МОСКВА, 24 ноября, ФедералПресс. Правительство России внесло препарат для лечения СМА в список жизненно необходимых лекарств. Об этом говорится в распоряжении премьер-министра РФ. fedpress.ru »
Вы понимаете, что это не ваши, а наши деньги? И я лично не уполномочивал вас тратить их на "оказание гуманитарной помощи сирийскому народу" - российскому народу они точно нужнее... echo.msk.ru »
Федеральный бюджет должен прямо сейчас взять на себя нагрузку по выделению средств на лекарства для детей больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) znak.com »
Жительница Перми Юлия Лабутина переехала в Екатеринбург ради паллиативной помощи и экспериментального лекарства для ее двухлетнего сына Саши, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) znak.com »
Семья маленького Лёни Ямковского, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), собрала сумму, необходимую для покупки препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире. Всего один укол может остановить развитие болезни и спасти Лёне жизнь. russian.rt.com »
Известный бизнесмен и меценат Алишер Усманов закрыл сбор средств на лечение ребенка с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), предоставив недостающую сумму. Средства на лечение ребенка собирали зрители Первого канала, была собрана огромная сумма. lenta.ru »
Государство будет дополнительно финансировать лечение детей со спинальной мышечной атрофией и ещё 18 орфанными и 29 жизнеугрожающими заболеваниями, заявила вице-премьер Татьяна Голикова. На эти цели будут направлены средства, полученные за счёт повышения ставки НДФЛ на доход свыше 5 млн рублей в год. russian.rt.com »
МОСКВА, 28 октября, ФедералПресс. На совещании президента РФ с членами правительства Татьяна Голикова сообщила, что в России детей с СМА будут лечить за счет государства. Также на видеоконференции специалисты представили предложения по лечению еще 19 орфанных заболеваний. fedpress.ru »
Всего в нашей стране живут от двух до трёх тысяч пациентов с таким диагнозом. Читать далее... life.ru »
Трехмесячного жителя Екатеринбурга Мишу Бахтина, у которого подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа , перевезли в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям znak.com »
Член комитета Госдумы по охране здоровья кандидат медицинских наук Алексей Куринный прокомментировал ситуацию с препаратом от спинально-мышечной атрофии «Спинраза».
Читать далее russian.rt.com »
Главный детский невролог города, заслуженный врач России Любовь Бессонова рассказала, что в Санкт-Петербурге более 4 тыс. детей имеют инвалидность, связанную с неврологической патологией, из них 47 детей имеют диагноз «спинальная мышечная атрофия». Читать далее russian.rt.com »
Наивысшей ценностью для любого родителя является жизнь и здоровье его ребенка. Одно из самых страшных событий, которое может случиться - это узнать в первые дни его жизни, что он никогда не сможет стоять, ходить и бегать. metronews.ru »
Министерство здравоохранения Свердловской области обеспечит препаратом Спинраза полуторамесячного жителя Екатеринбурга Мишу Бахтина, у которого подтвержден диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа znak.com »
В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией (СМА), объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak znak.com »
31-летняя жительница Брянска Наталья Азарченкова уже год добивается, чтобы двух её дочерей обеспечили дорогостоящим лекарством. Девочки больны спинальной мышечной атрофией (СМА) 3-го типа. На руках у Натальи есть решения нескольких судов о необходимости незамедлительно обеспечить близняшек препаратом, но чиновники выделили деньги только на четыре ампулы — этого недостаточно, чтобы начать лечение обеих дочерей. russian.rt.com »
Cуд в Санкт-Петербурге в экстренном порядке рассматривает иск матери мальчика с редким заболеванием к комитету по здравоохранению. Светлана Гепалова считает, что ее ребенок должен лечиться за счет бюджета. dw.de »
В прошлом году в России прошёл регистрацию препарат для лечения пациентом со спинальной мышечной атрофией – «Спинраза». Больные без него теряют навыки движения и умирают в течение короткого периода времени. argumenti.ru »
Соответствующую рекомендацию дала комиссия Минздрава.Читать далее... life.ru »
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. russian.rt.com »
После регистрации ещё двух лекарств цена на препарат от спинально-мышечной атрофии «Спинраза» будет снижена в два раза. Об этом сообщил главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев. Читать далее russian.rt.com »
