Новорожденного Мишу Бахтина, болеющего СМА, перевезли в больницу Москвы

Новорожденного Мишу Бахтина, болеющего СМА, перевезли в больницу Москвы
фото показано с : znak.com

2020-10-16 11:29

Трехмесячного жителя Екатеринбурга Мишу Бахтина, у которого подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа , перевезли в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям

Трехмесячного жителя Екатеринбурга Мишу Бахтина, у которого подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа , перевезли в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям. Как рассказал Znak.com папа малыша Дмитрий Бахтин, врачи этого центра попытаются снять ребенка с аппарата искусственной вентиляции легких, к которому он подключен почти с рождения. Сейчас главное - стабилизировать дыхание. На уровне Екатеринбурга мы исчерпали все возможности. Врачи этого центра возлагают очень большие надежды, что им удастся помочь , - рассказал Дмитрий. По его словам, пока маленький Миша лежит в реанимации, в течение суток у него проходит адаптация после перелета. Сегодня ему начнут делать анализы, а затем будут применять различные методики лечения дыхательной недостаточности . Мама ребенка лежит в соседнем отделении больницы. Родители Миши по-прежнему собирают средства на препарат Золгенсма , необходимый ребенку для лечения СМА. Препарат стоит 2,3 млн долларов (около 180 млн рублей), на сегодня удалось собрать чуть больше 46 млн рублей. СМА - редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат производит замену поломанной цепочки гена , и ребенок начинает развиваться. Ситуация Миши Бахтина усложняется тем, что у него болезнь начала прогрессировать очень рано, почти сразу после рождения. Первый укол препарата Спинраза ему поставили за счет министерства здравоохранения Свердловской области.

Подробнее читайте на ...

сма препарат бахтина екатеринбурга перевезли мишу

Фото: znak.com

Мише Бахтину, болеющему СМА, поставили укол, который спасет ему жизнь

Семимесячному жителю Екатеринбурга Мише Бахтину, у которого подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа , поставили укол препарата Золгенсма стоимостью 150 млн рублей znak.com »

2021-02-20 09:38

Фото: aif.ru

Малолетки с плохой генетикой. Историк моды Васильев оскорбил больных детей

Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей – малолетками с плохой генетикой. aif.ru »

2020-05-27 01:36

Фото: znak.com

Родителей девочки, которую спасет самое дорогое лекарство в мире, вызвали в СК

В Екатеринбурге родителей пятимесячной Ани Новожиловой, у которой диагностировано тяжелое заболевание - спинально-мышечная атрофия (СМА) - и которой может помочь только лекарство за 160 млн рублей, считающееся самым дорогим в мире, вызвали в Следственный комитет РФ znak.com »

2020-02-19 15:55

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза»

В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».
Читать далее russian.rt.com »

2020-02-14 18:59