фото показано с : znak.com

В Екатеринбурге родителей пятимесячной Ани Новожиловой, у которой диагностировано тяжелое заболевание - спинально-мышечная атрофия (СМА) - и которой может помочь только лекарство за 160 млн рублей, считающееся самым дорогим в мире, вызвали в Следственный комитет РФ

В Екатеринбурге родителей пятимесячной Ани Новожиловой, у которой диагностировано тяжелое заболевание - спинально-мышечная атрофия (СМА) - и которой может помочь только лекарство за 160 млн рублей, считающееся самым дорогим в мире, вызвали в Следственный комитет РФ. Об этом на своей странице в соцсети Instagram написала мама девочки Светлана Новожилова. Сегодня нас вызвали в Следственный комитет РФ по вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов на лекарственный препарат. В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства и единственный возможный способ - это найти денежные средства самостоятельно. В СК РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей больных СМА. К сожалению, это не быстрый процесс, и у нас нет времени ждать окончания процессуальных действий , - говорится в совместном заявлении родителей. СМА - редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). У Ани Новожиловой первая степень СМА, уже сейчас малышка почти не двигает ножками и ручками, и много спит. В идеале лечение необходимо провести, пока девочке не исполнился год, чтобы снизить негативное влияние на организм. Сейчас родители Анюты ведут сбор средств, на сегодняшний день собран 41 млн рублей. Сегодня в концерт-холле Свобода в Екатеринбурге пройдет благотворительный рок-фест в поддержку девочки, вырученные средства перечислят на препарат. Напомним, что в Свердловской области диагноз СМА поставлен 16 детям. На то, чтобы купить для них необходимое лекарство, требуется порядка 2,5 млрд рублей. Ранее родители годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, у которой аналогичное заболевание, направили письмо президенту США Дональнду Трампу с просьбой помочь спасти малышку. Дело в том, что лечение этого заболевания с помощью препарата Zolgensma проводит клиника Boston Children Hospital. Родители Лизы написали, что в России ребенок обречен на смерть и семье самостоятельно никогда не заработать на нужный препарат. Отметим, ранее лекарство помогло девочке из Екатеринбурга Кате Рубцовой. Тогда благотворители собрали необходимую сумму. Добавим, 30 января в Красноярске скончался двухлетний ребенок с диагнозом СМА. После этого его отец вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: Губернатор, кто ответит за смерть моего сына? . В семье есть старший ребенок, который страдает аналогичным заболеванием. После этого региональное управление СК возбудило два уголовных дела по части 2 статьи 109 УК РФ ( Причинение смерти по неосторожности ) и части 2 статьи 293 УК РФ ( Халатность, повлекшая по неосторожности смерть ).

Подробнее читайте на znak.com ...