фото показано с : znak.com

В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией (СМА), объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak

В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией (СМА), объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak.com. В соцсетях Александровы обратились ко всем, кто помогал им собрать деньги, чтобы спасти ребенка. Мы от всей души благодарим вас за чудо! Отзывчивые добрые люди вносили пожертвования, наши волонтеры устраивали ярмарки, раздавали листовки, стояли с плакатами у дороги, пытаясь привлечь внимание общества к проблеме нашей семьи! Для нас работали видеооператоры, звукорежиссеры, чтецы - снимали для нас глубокие по смыслу ролики и информационные репортажи. Профессиональные фотографы проводили потрясающие фотосессии Ульяши. Многие телерадиоканалы публиковали репортажи об Ульяне, таким образом в наших рядах появлялись новые волонтеры и новые волшебники! - написали Александровы. Родители Ульяны также сообщили, что в ближайшее время планируют отправиться в московскую клинику, где девочке сделают инъекцию поддерживающего препарата Spinraza, а затем, по итогам состояния ребенка, будет решен вопрос о применении самого дорогостоящего в мире лекарства Zolgensma. Стоимость лечения составляет 2,4 млн долларов. Именно эту сумму в рублевом эквиваленте удалось собрать Александровым. Существенную помощь в сборах им оказал фонд Благо Дарю , который за последнюю неделю перечислил 123 млн рублей. Еще 69 млн рублей Александровым поступили от разных источников. Напомним, сбор денег на лечение полуторагодовалой дочери Александровы объявили еще в апреле этого года. Они заявили, что спасти ребенка может лишь препарат Zolgensma, который в России не производится и лечение им за бюджетный счет невозможно. Укол Zolgensma необходимо сделать ребенку до достижения им двухлетнего возраста. Стремление Александровых собрать необходимую сумму для дочери вместе с местными жителями поддержали депутаты, политики, спортсмены, звезды шоу-бизнеса и кинематографа.

Подробнее читайте на znak.com ...