Что такое СМА и «Спинраза»

Что такое СМА и «Спинраза»

СМА (спинальная мышечная атрофия) — редкое генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга. Оно приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и к полному параличу. Больные СМА полностью сохраняют интеллект.

«Нусинерсен» («Спинраза») — первый в мире лекарственный препарат для лечения СМА. Его разработала компания Biogen, торговое наименование — «Спинраза». В России препарат одобрили для применения еще в 2019 году, но в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) правительство включило его только в ноябре 2020 года. Цены на лекарства из перечня ЖНВЛП регулирует государство, препараты из этого списка выдают льготникам бесплатно. Производитель лекарства согласился снизить предельную цену упаковки до 5 млн руб.

Александр Курмышкин обратился к президенту от лица 356 родителей пациентов со СМА, в частности матери погибшей девочки Натальи Сурановой (по данным «Новой газеты», женщина беременна и находится в роддоме). В письме невролог написал, что в декабре 2020 года врачи республиканской детской клинической больницы в Чебоксарах перестали лечить ее шестилетнюю дочь. Он добавил, что доверенный врач пациентки предупреждал, что если ей перестанут делать уколы, то она может умереть.

По данным «Новой газеты», медики посчитали лечение ребенка «нецелесообразным» из-за «прогрессирования» неизлечимого заболевания, «отрицательной динамики в неврологическом статусе», несмотря на лечение.

При этом мать девочки сообщала, что после применения «Спинразы» ребенку стало «намного лучше». В частности, после четвертого укола девочка начала «уверенно» поднимать руки в положении лежа и на спине (по словам матери, этот навык пропал к пяти годам), «хорошо» отталкивалась ногами во время гимнастики, начала самостоятельно ходить в туалет и рисовать акварелью.

Глава фонда «Помощь семьям СМА» сказал, что смерть Елены Сурановой — «самый вопиющий» случай, но не единственный. Так, 5 февраля в Ижевске (Удмуртия) умерла Гюльназ Гариева, родители которой безуспешно просили врачей провести комиссию по обеспечению лекарством. По его словам, в Казани несколько пациентов со СМА выиграли суды, чтобы их «немедленно» обеспечили препаратом, но, несмотря на это, они не могут получить препарат уже несколько месяцев.

Он добавил, что две недели назад семь семей из Краснодарского края, имеющих малолетних пациентов со СМА в критическом состоянии (четверо из них находятся на аппарате искусственной вентиляции легких), провели одиночные пикеты у здания краевой администрации, после чего чиновники «начали выполнять закон».

«...Мы опять вынуждены обращаться к вам [Владимиру Путину] напрямую, потому что организация помощи детям и взрослым со СМА настолько несовершенна, что, несмотря на выделенные вами деньги на лечение пациентов со СМА через фонд „Круг добра“, они продолжают умирать без лечения по вине врачей и администраторов . Просим вас принять личное участие в наказании виновных в смертях пациентов СМА без лечения и сделать все, чтобы надзорные органы РФ наконец-то начали выполнять свои функции по поддержке законности в РФ», — говорится в обращении к президенту.

Курмышкин сказал «7х7», что еще в декабре 2020 года просил управление Следственного комитета (СК) по Чувашии возбудить уголовное дело из-за того, что врачи переставали давать пациентам со СМА лекарства. Он добавил, что медики сняли с лечения семь пациентов. Но, по его словам, до публикации статьи в «Новой газете» он не заметил, чтобы следователи как-то реагировали на обращение.

— Сегодня [15 февраля] утром мне позвонили из СК Чувашии и сказали, что «срочно» хотят возбудить уголовное дело. Меня попросили написать новое заявление. Мы уже отправили документ с требованием возбудить уголовное дело по факту смерти пациентки, — сказал Курмышкин.

В Следственном комитете Чувашии «7х7» сказали, что на данный момент не комментируют информацию.

В феврале новгородский СК возбудил уголовное дело из-за смерти 23-летнего инвалида I группы Кирилла Максименко. У молодого человека была онкология, но Минздрав около года не выдавал ему жизненно важные лекарства, несмотря на решение суда. Семья Кирилла покупала препараты на свои деньги. Отец умершего Сергей Максименко рассказал, что ежемесячно Кириллу требовалось четыре упаковки «Вориконазола», каждая из которых стоила 16,5 тыс. руб. Впервые препарат выдали Кириллу к середине декабря 2020 года. В конце месяца ему сделали переливание крови, а 4 января ему стало плохо. Максименко и его жена ждали скорую помощь около пяти часов. Их сын скончался 5 января.

Подробнее читайте на 7x7-journal.ru ...