Бесплатные лекарства для детей с СМА спасут сотни жизней - доктор Румянцев

Бесплатные лекарства для детей с СМА спасут сотни жизней - доктор Румянцев
фото показано с : aif.ru

2021-5-18 17:15

Решить вопрос по обеспечению пациентов дорогостоящими медикаментами позволила эффективная работа руководства фонда «Круг добра».

Обеспечение детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), бесплатными медикаментами позволит сохранить сотни жизней. Об этом заявил главный детский онколог-гематолог, академик РАН, основатель Центра им. Д.Рогачева Александр Румянцев.По словам академика, подробный список болезней для бесплатного обеспечения дорогостоящими лекарствами, составленный врачами и учеными, был оперативно согласован. Решить важный вопрос позволила эффективная работа руководства фонда «Круг добра».«Уже в ближайшее время это поможет спасти сотни детских жизней», - подчеркнул основатель Центра им. Д.Рогачева.Он добавил, что «Круг добра» - это настоящая «скорая помощь» для тяжелобольных детей.Ранее сообщалось, что дети, страдающие СМА, получат лекарства уже до конца текущего года за счет фонда «Круг добра». В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни – «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы», по данным РИА Новости, обходится в 125 тысяч долларов.«Круг добра» - фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Он был создан по указу президента 5 января 2021 года. Основной источник финансирования – 2% от НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход более 5 млн рублей в год, а также добровольные пожертвования от частных и юридических лиц.

Подробнее читайте на ...

круг добра детей жизней сотни фонда сма

«Круг добра» помог ребенку с миодистрофией Дюшенна получить дорогостоящее лечение

МОСКВА, 20 ноября, ФедералПресс. 4-летний Степан из Екатеринбурга стал 50-м подопечным Фонда «Круг добра», страдающим от мышечной дистрофии Дюшенна. Он получил инновационный препарат генной терапии под названием «Деландистроген моксепарвовек», известный также как «Элевидис». fedpress.ru »

2024-11-20 15:42

Фото: vz.ru

Первый ребенок в России получил новый генный препарат от фонда Круг добра

Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим от Фонда Круг добра инновационный генный препарат Эладокаген экзупарвовек для лечения редкого заболевания. Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим один из самых дорогих генных препаратов в мире, «Эладокаген экзупарвовек», стоимостью около 3 млн евро, для лечения дефицита декарбоксилазы ароматических кислот, сообщается на сайте Фонда «Круг добра». vz.ru »

2024-11-18 13:12

"Круг добра" будет закупать препарат для терапии острого миелобластного лейкоза

С применением гилтеритиниба достигается выживаемость без прогрессирования как минимум на полгода, говорится в сообщении фонда tass.ru »

2024-10-23 13:30

"Круг добра" включил вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз в перечень заболеваний

В фонде отметили, что в списке для закупок для терапии первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза уже есть препарат с международным непатентованным наименованием Эмапалумаб tass.ru »

2024-08-05 14:50

"Круг добра" и "Союзмультфильм" выпустят мультфильм о подопечных фонда

Музыку для нового мультфильма согласился предоставить детский композитор, заслуженный деятель искусств России Григорий Гладков tass.ru »

2024-06-05 07:20

"Круг добра" закупает лекарства, которые могут вылечить от гепатита С за 8-12 недель

Председатель правления фонда, председатель комиссии ОП по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что лечение дает возможность практически избавить детей от стигматизации болезни tass.ru »

2024-05-22 10:50

"Круг добра" будет закупать еще один препарат для детей двух-пяти лет с муковисцидозом

После прохождения всех необходимых процедур фонд с участием регионов определит потребность в препарате tass.ru »

2024-04-18 07:05

Фото: aif.ru

«Круг добра» расширил список закупаемых препаратов для тяжелых пациентов

Эксперты включили в список церебротендинозный ксантоматоз — заболевание, которое связано с нарушением обмена липидов. aif.ru »

2024-03-29 16:58

Фото: vz.ru

Круг добра начинает прием заявок на лечение синдрома Шерешевского-Тернера

Фонд Круг добра с 20 декабря открывает прием заявок на препарат соматропин для детей с синдромом Шерешевского-Тернера, сообщили в пресс-службе благотворительный организации. «Итогом обсуждения проблемы на круглом столе стало обещание производителя оперативно, в начале 2024 года нарастить производство соматропина еще на 50% от предполагавшегося ранее объема. vz.ru »

2023-12-19 19:04

"Круг добра" сообщил, что санкции не повлияли на обеспечение лекарствами подопечных фонда

При этом они затруднили логистические процедуры поставки, отметил председатель правления Александр Ткаченко tass.ru »

2023-12-16 12:03

"Круг добра" сможет формировать резерв лекарств, необходимых для своих подопечных

По данным Минздрава, "таким образом, фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями" tass.ru »

2023-12-13 18:47

"Круг добра" может пополнить свой лекарственный перечень десятком новых препаратов

Фонд "Круг добра", который помогает детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями, планирует пополнить свой лекарственный перечень десятью новыми препаратами. Об этом сообщил сообщил председатель фонда Александр Ткаченко на конференции в Общественной палате. life.ru »

2023-12-06 15:05

"Круг добра" сможет помогать в лечении детей с ещё двумя тяжёлыми заболеваниями

Экспертный совет фонда "Круг добра" включил в перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), два заболевания, теперь перечень расширился до 88 позиций, рассказал Александр Ткаченко, председатель правления фонда. life.ru »

2023-10-25 16:17

Фото: vz.ru

Круг добра доставил первый накостный дистракционный аппарат в Российскую детскую клиническую больницу

Первый накостный дистракционный аппарат для ребенка с тяжелым заболеванием синдромом Пьера Робена уже закуплен и доставлен в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России, сообщил председатель правления фонда Круг добра, председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »

2023-09-26 11:15

Фото: vz.ru

Круг добра передал в НМИЦ оториноларингологии ФМБА имплантат наружного уха

Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА получил первый имплантат для наружного уха, средства на которые направил фонд Круг добра, сообщил глава правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »

2023-09-12 14:48

Фото: lenta.ru

«Круг добра» объяснил невозможность оплаты повторной терапии мальчика со СМА

Фонд «Круг добра», отвечая на вопросы СМИ, объяснил невозможность оплачивать повторную терапию страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА) мальчика из Екатеринбурга. В фонд «Круг добра» заявка на обеспечение ребенка не поступала, поскольку тандемная терапия все еще имеет статус экспериментальной. lenta.ru »

2023-08-30 18:14

"Круг добра" одобрил 18 заявок на лечение пациентов из новых регионов

Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что идет процесс выстраивания работы органов здравоохранения на этих территориях tass.ru »

2023-05-23 13:24

"Круг добра" взял под крыло более 6 тысяч детей с тяжёлыми заболеваниями

Более 6000 российских детей получили поддержку от социального фонда "Круг добра", сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко. life.ru »

2023-05-11 12:56