"Круг добра" будет закупать еще один препарат для детей двух-пяти лет с муковисцидозом
После прохождения всех необходимых процедур фонд с участием регионов определит потребность в препарате tass.ru »
муковисцидозом - Последние новости [ Фото в новостях ] | |
Результатов: 71
Сколько детей и взрослых болеют муковисцидозом в России: врачебная статистика
По данным врачей, эта тяжелая патология поражает в среднем одного младенца из девяти тысяч по всей России. К сожалению, большинство из них не доживает до 40 лет даже в Москве, а в регионах этот показатель еще меньше. fedpress.ru »
2023-11-21 20:20
Больные муковисцидозом россияне пожаловались на исчезновение одного препарата
РБК, со ссылкой на организации «Организация помощи больным муковисцидозом» и «Помощь больным муковисцидозом», сообщил, что в России пациенты, страдающие муковисцидозом, столкнулись с нехваткой важного препарата «Пульмозим» social.mk.ru »
2023-9-14 11:46
Россияне с муковисцидозом заявили о недоступности одного лекарства
В России пациенты с муковисцидозом столкнулись нехваткой жизненно важного препарата «Пульмозим», который производится швейцарской компанией Roche. Об этом сообщили в организациях «Помощь больным муковисцидозом» и в ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», пишет РБК. lenta.ru »
2023-9-14 11:11
В Тюменской области муковисцидозом болеют 44 ребенка: не все доживают до 15 лет
ТЮМЕНЬ, 1 августа, ФедералПресс. В регионе на учете с таким редким генетическим заболеванием стоят 54 человека, большинство из них – дети. Если не выявить болезнь, то человек может не дожить до взросления. fedpress.ru »
2023-8-1 08:43
Самый здоровый на свете. Ивану Зеленову нужен виброжилет за 1,2 млн
Виброжилет поможет Ване полноценно жить с муковисцидозом aif.ru »
2023-1-25 04:02
Каждый грамм на счету. Зачем детям специальное питание при муковисцидозе
Дети с муковисцидозом нуждаются в специальном питании. Почему и каким оно должно быть? aif.ru »
2022-11-25 17:26
Муковисцидоз — не приговор! Как ранняя помощь спасает жизни
Несколько десятков лет назад слова «у вашего ребенка — муковисцидоз» были смертельным приговором. Теперь, с появлением эффективных лекарств и генной терапии, с этой болезнью можно жить долго и полноценно. aif.ru »
2022-11-8 11:19
Спорт против болезни. Почему важна лечебная физкультура при муковисцидозе
О том, почему людям с болезнями легких нужна лечебная физкультура, рассказывает президент благотворительного фонда «Не опоздай» Ирина Тортунова. aif.ru »
2022-10-24 16:34
«Мама, я живая». 20-летним больным муковисцидозом из Кубани нужны лекарства
Нам часто кажется, что генетические заболевания – такие как муковисцидоз – никогда нас не коснутся. А между тем в любой семье может родиться особенный ребёнок. aif.ru »
2022-6-29 00:05
Хуже дышим — выше тревожность? Как бороться с депрессивным настроем
Как самостоятельно справляться со стрессом и депрессивным состоянием, если каждый вдох затруднен из-за болезни? И это бывает не только при ковиде! Читайте советы психологов — как помочь себе самостоятельно. aif.ru »
2022-5-27 11:27
В Кирове мать ребенка с муковисцидозом подает в суд на минздрав
НИЖНИЙ НОВГОРОД, 12 мая, ФедералПресс. Причиной начала судебной тяжбы стала закупка региональным ведомством некачественных, по мнению женщины, ингаляторов для детей с неизлечимым заболеванием. Родители маленьких пациентов массово отказываются от приборов. Об этом сообщает «Российская газета». fedpress.ru »
2022-5-12 17:30
«Дыши, сынок». Справиться с муковисцидозом Тимуру поможет виброжилет
Совсем недавно мы отметили День защитника Отечества. А дальше в календаре идёт ещё одна важная дата – День редких заболеваний. aif.ru »
2022-3-2 00:07
Евы больше нет: трагическая гибель больной муковисцидозом девочки сдвинула с места вопрос с поставками лекарства
Каждый день 10-летней Евы начинался с процедур. Она родилась с редким генетическим заболеванием - муковисцидозом. У нее была самая тяжелая форма, при которой самостоятельно невозможно дышать. Болезнь буквально пожирала ткани легких. tvzvezda.ru »
2021-12-10 18:33
Дженерики и биоаналоги. Могут ли им доверять орфанные пациенты?
Лечение пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями очень дорого. Можно ли сделать его менее затратным, но при этом не менее эффективным? Это обсуждали участники форума «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». aif.ru »
2021-12-6 11:22
Дети с муковисцидозом начали получать медикаменты для лечения благодаря фонду Круг добра
Дорогостоящие таргетные лекарства при поддержке фонда Круг добра стали получать дети с редкими (орфанными) заболеваниями из Московской области. В первую волну препаратами обеспечат 41 ребенка, заявила председатель общественной организации Помощь больным муковисцидозом Ольга Алекина. vz.ru »
2021-11-30 20:59
Общественница о помощи детям с муковисцидозом: «Орфанная революция»
МОСКВА, 30 ноября, ФедералПресс. Детей с муковисцидозом начали лечить таргетными препаратами. По словам председателя организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольги Алекиной, такое обновление можно назвать «орфанной революцией». fedpress.ru »
2021-11-30 20:24
Подмосковные дети с муковисцидозом благодаря "Кругу добра" получили дорогостоящие лекарства
Фонд утвердил критерии для обеспечения несовершеннолетних препаратами "Оркамби" и "Трикафта". В первую волну их получит 41 ребёнок. life.ru »
2021-11-30 19:22
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом znak.com »
2021-11-28 16:18
Состояние вечной войны. Лекарства есть, но вы их не получите
Началась Международная неделя муковисцидоза — самого распространенного генетического заболевания в мире. aif.ru »
2021-11-26 00:10
Прокурорская проверка врачей может грозить смертью больным муковисцидозом
Положительные заключения на редкий дорогой препарат сочли подозрительными. ridus.ru »
2021-11-24 12:17
«Революционное решение»: обеспечение лекарствами детей с муковисцидозом упростили
МОСКВА, 27 августа, ФедералПресс. Общественники с радостью встретили новость о расширении лекарственного обеспечения детей с муковисцидозом. Решение, по которому критерии для бесплатного обеспечения пациентов необходимым препаратом будут расширены, вчера озвучил фонд помощи «Круг добра». fedpress.ru »
2021-8-27 12:41
SPEKTR.PRESS, Умерла девушка с муковисцидозом, стоявшая в пикете у Минздрава
Всероссийский союз пациентов направлял президенту России Владимиру Путину и правительству обращение, в котором указывал на дефицит 42 лекарственных препаратов, среди них и препараты, используемые для больных муковисцидозом... echo.msk.ru »
2021-7-2 22:02
Разыскиваются 100 друзей. Истории детей, нуждающихся в постоянной помощи
Продолжаем тему спецпроект «100 друзей для детей». aif.ru »
2021-6-2 00:05
Соцпроект «Жить» помогает мальчику с муковисцидозом стать известным блогером
МОСКВА, 1 июня, ФедералПресс. Организаторы социального проекта «Жить» рассказали о своем подопечном, мальчике Ване, которому в младенчестве поставили диагноз муковисцидоз. У ребенка есть мечта – он хочет стать известным видеоблогером. fedpress.ru »
2021-6-1 15:27
Дружить с «бабочками». Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь
Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь. aif.ru »
2021-5-26 00:44
В чем суть акции «АиФ. Доброе сердце» «100 друзей для детей»?
Благотворительный фонд АиФ. Доброе сердце» запускает акцию накануне Международного дня защиты детей. aif.ru »
2021-5-26 00:11
Вести в 20:00. "Круг добра" закупит лекарства для детей с муковисцидозом
Дорогостоящие лекарства для борьбы с тяжелейшим врожденным заболеванием – муковисцидозом – станут доступны российским детям с этим недугом. Государственный Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента, закупит самые эффективные в мире препараты для их лечения. vesti.ru »
2021-5-17 20:45
В Хабаровском крае откроют центры для пациентов с рассеянным склерозом и муковисцидозом
На базе центра будут проводиться профилактика, диагностика, лечение и реабилитация пациентов с рассеянным склерозом и другими заболеваниями центральной нервной системы tass.ru »
2021-4-9 05:06
Кузнецова предложила обеспечить детей с муковисцидозом ингаляторами при реабилитации
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка также назвала проблемой несоответствие параметров и функций технических средств реабилитации, выдаваемых детям с особенностями развития, с их реальными потребностями tass.ru »
2021-4-2 12:03
Детская смерть носит офисный костюм: безнадёжность жизни с муковисцидозом под солнцем Краснодарского края
В России около трёх тысяч человек страдают муковисцидозом, почти каждый двадцатый житель — носитель мутации. У таких людей велики шансы родить больного ребёнка. Дети с генетическим заболеванием муковисцидоз получают только поддерживающую терапию. life.ru »
2021-3-23 14:00
Пациенты с муковисцидозом рассказали о сложностях с оформлением документов для получения необходимых лекарств
В Общественной палате Санкт-Петербурга прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний. Ключевым вопросом стал порядок выдачи... rosbalt.ru »
2021-3-18 17:43
В Москве до конца 2021 года продлили выплаты больным муковисцидозом
Из 484 пациентов 115 человек воспользовались своим правом на получение денежной компенсации tass.ru »
2020-11-3 13:23
Родители детей с муковисцидозом против замены импортных препаратов отечественными
Из-за введения Западом санкций против России и реализации программы импортозамещения родители детей, больных муковисцидозом, получают вместо оригинальных препаратов дженерики. argumenti.ru »
2020-8-10 10:30
В Перми прокуратура взяла на контроль вопрос обеспечения лекарством больных муковисцидозом
Ранее в СМИ появилась информация, что в регионе возник дефицит лекарств для тяжелобольных детей, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды tass.ru »
2020-5-19 20:47
Эксперт заявил о повышенной уязвимости пациентов с муковисцидозом к коронавирусу
По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева, сейчас сложилась непростая ситуация и для людей с другими хроническими заболеваниями tass.ru »
2020-5-14 09:33
Минздрав: проблему обеспечения лекарствами больных муковисцидозом надо решать не пикетами
Это сложное заболевание, требующее особого отношения, отметили в ведомстве tass.ru »
2020-3-5 14:30
В Кузбассе омбудсмен взяла на контроль дело больного муковисцидозом Ильи Дробышева
Уполномоченный по правам человека в Кемеровской области Зоя Волошина взяла на личный контроль ситуацию больного муковисцидозом Ильи Дробышева, который был снят с поезда и прооперирован в Тюмени из-за резкого ухудшения состояния по дороге в Москву, куда ехал за подтверждением диагноза. Читать далее russian.rt.com »
2020-3-5 08:30
Родители больных муковисцидозом провели массовый пикет у Минздрава
С осени прошлого года в Россию не поставляются необходимые импортные лекарства svoboda.org »
2020-3-5 00:49
После госпитализации больного муковисцидозом жителя Кузбасса возбудили дело
Следователи возбудили уголовное дело после госпитализации по дороге в Москву жителя Кемеровской области, страдающего муковисцидозом и не получавшего необходимое дорогостоящее лекарство. Читать далее russian.rt.com »
2020-3-3 13:16
«Пошли на принцип»: чиновники не выдают лекарство больному муковисцидозом жителю Кузбасса после его совершеннолетия
Житель Кузбасса с муковисцидозом не может получить необходимое лекарство после совершеннолетия, хотя суд обязал выдать ему препарат. Региональные чиновники посчитали, что молодому человеку необходимо подтвердить свой диагноз и схему лечения в Москве. russian.rt.com »
2020-2-26 14:57
Минздрав РФ: поставки препарата для больных муковисцидозом начнутся в ближайшее время
Минздрав России разработал план мероприятий («дорожную карту») по решению проблем с поставкой лекарственных препаратов «Фортум», «Колистин» и «Тиенам» для лечения больных муковисцидозом. Об этом сообщили «Звезде» в пресс-службе ведомства. tvzvezda.ru »
2020-2-19 13:29
«Обещанное осталось на бумаге»: родители больных муковисцидозом детей готовы выйти на улицы из-за проблем с лекарствами
Родители детей, больных муковисцидозом, снова намерены выйти на одиночные пикеты — спустя два месяца после того, как они прекратили акции протеста, понадеявшись на возвращение необходимых лекарств в аптеки и клиники. russian.rt.com »
2020-2-18 19:35
Без зарубежных лекарств: что делать больным муковисцидозом в России?
В России четыре тысячи пациентов с генетическим заболеванием муковисцидоз оказались без жизненно необходимых лекарств. В Минздраве РФ им предлагают отечественные дженерики. dw.de »
2020-1-3 07:05
В «Единой России» обеспечили больных муковисцидозом детей необходимыми лекарствами
МОСКВА, 29 декабря, ФедералПресс. Правозащитный центр закупил соответствующие лекарства. С проблемой обратилась руководитель проекта «На одном дыхании». fedpress.ru »
2019-12-29 11:46
Пациенты с муковисцидозом в Москве смогут получать денежную компенсацию на лекарства
Годовая потребность для лекарственного обеспечения таких пациентов оценивается на уровне 700 млн рублей tass.ru »
2019-12-24 14:55
Денежные компенсации за лекарства получат пациенты с муковисцидозом
Пациенты с муковисцидозом с 2020 года смогут получать денежные компенсации вне зависимости от наличия препарата в аптечном пункте. Об этом журналистам рассказала заместитель мэра Москвы в правительстве столицы по вопросам социального развития Анастасия Ракова во вторник, 24 декабря. vm.ru »
2019-12-24 13:31
В депздраве не знают об эффекте от российских дженериков для больных муковисцидозом в ЯНАО
Департамент здравоохранения Ямала прокомментировал запрос Znak znak.com »
2019-12-18 14:40
«Верните лекарства!» Как бьются мамы больных муковисцидозом детей
История с лекарствами от муковисцидоза — это даже не про политику, не про импортозамещение. Это про благотворительность, без которой уже не получается жить. И вопрос только в том, помогаешь ты или просишь помощи. aif.ru »