Дружить с «бабочками». Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь

Дружить с «бабочками». Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь
фото показано с : aif.ru

2021-5-26 00:44

Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь.

С лёгким сердцем мы тратимся на помощь другим, если знаем, что в эту секунду спасаем от смерти. Но что, если поддерж­ка нужна в течение всей жизни, а вылечить «насовсем» нельзя? Как, например, в случае с муковисцидозом, которому посвящён наш проект ко Дню защиты детей. Оставаясь рядом с таким ребёнком, вы становитесь больше чем меценатом – другом. Многим нашим детям нужны друзья. Например, Мухаммаду Мурадову из Ростовской области. «Бабочками» называют детей, у которых из-за генетического сбоя покровы тела настолько нежны, что любое прикосновение «стирает» кожу, как пыльцу с прозрачного крыла. Пока Мухаммад учился писать, с его пальцев несколько раз сползала кожа. Болезнь с парнем – на всю жизнь. А мы рядом с ним с 2014 г. Фонд опла­чивал мази и перевязочные материалы и помог Мурадовым попасть на лечение в Германию. Благодаря вам у Мухаммада всё хорошо. Он учится в школе, у него много друзей. У Миши Рупышева из Великих Лук ихтиоз: некоторые дети рождаются в рубашке, а Мишка родился как будто в целлофановой плёнке – как подарочный букет. Из-за нарушения обмена веществ старые клетки кожи не отслаиваются. Это больно, некрасиво, а ещё нарушает слух и зрение. 4 года назад мы помогли «ёжику» Мише попасть на лечение в клинику Мюнхенского университета и закупили медикаменты. Из Германии Миша вернулся с чистой кожей. Мама смогла записать его в бассейн, художественную школу и гончарную студию. От нашего Миши перестали шарахаться на улице дети, он смог пойти в 1-й класс. Однако ихтиоз никуда не дел­ся, он с Мишкой. Рупышевым помощь нужна каждый день. Как и Марселю и Эльвине Мусиным из Татарстана. У них генетическое заболевание – муковисцидоз (а история Маши Костылёвой, которой мы помогаем жить с этим же диаг­нозом, – на странице спецпроекта «100 друзей для детей» на www.100aif.ru). С муковисцидозом невозможно откашлять забивающую лёгкие мокроту, желудок не может сам переварить пищу. Детям необходимо постоянно принимать муколитики и ферменты. Чтобы полноценно жить с муковисцидозом, необходим жесточайший режим: ингаляции, кинезиотерапия, ЛФК, таблетки по часам. Но одного усилия воли и дисциплины в этой схватке недостаточно... Рупышевы, Мусины, Мурадовы – в этих семьях стойкие дети и уставшие взрослые. Им нужны друзья, которые всегда будут незримо рядом – «по подписке». Регулярное пожертвование помогает тем, кто нуждается в постоянной терапии, жить легче и дольше. А тем, кто даёт этому быть, – счастливее.Помогаем нашим героям так:Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, «150».Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (наприер: месяц 150).Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.Наш телефон 8 (916) 941-41-12Спасибо!

Подробнее читайте на ...

помощь нужна муковисцидозом детей дети

"Нам помощь не нужна": В Армении заявили о решении вопроса с российскими пограничниками в аэропорту Еревана

Вопрос вывода российских пограничников из ереванского аэропорта Звартноц окончательно решён. Об этом в ходе брифинга заявил спикер парламента Армении Ален Симонян. Как он подчеркнул, по этому поводу больше не может быть никаких дискуссий. life.ru »

2024-03-27 14:23

Фото: forbes.ru

«Помощь все еще нужна»: как женщины-волонтеры помогают в районе Каховской ГЭС

Каховская ГЭС была разрушена в ночь на 6 июня. В результате десятки населенных пунктов по обе стороны Днепра (правая контролируется Киевом, левая — Россией), в том числе Херсон и Новую Каховку, затопило. forbes.ru »

2023-07-06 12:00

Нужна помощь: Дашу Коновалову спасет внутривенное питание

Сегодня мы рассказываем о трехлетней Даше Коноваловой из Новосибирской области. У девочки болезнь Гиршпрунга – пища не проходит и не усваивается. Даша перенесла уже 12 операций на кишечнике. Врачи приняли решение перевести девочку на внутривенное питание. vesti.ru »

2018-09-10 09:59

Нужна помощь: Яну Лейман спасет дорогое лекарство

Сегодня мы рассказываем о трехлетней Яне Лейман из города Саянска Иркутской области. У девочки тяжелый врожденный порок сердца. Она уже перенесла операцию на сердце, которая осложнилась легочной гипертензией (повышенным давлением в легких). Теперь Яне необходима медикаментозная терапия. vesti.ru »

2018-09-03 08:15

Нужна помощь: Камилле Качелаевой требуются слуховые аппараты

Сегодня мы рассказываем о Камилле Качелаевой из Башкортостана. У 12-летней девочки из уральского города Октябрьского серьезные нарушения слуха – нейросенсорная тугоухость. Поэтому она не может жить без слуховых аппаратов, которые в последнее время вышли из строя. vesti.ru »

2018-08-27 08:27

Фото: russian.rt.com

Der Standard: Путину нужна помощь Запада, чтобы выбраться из «сирийской ловушки»

В восстановлении Сирии Россия не сможет обойтись без помощи Запада, пишет Der Standard. Глава Кремля Владимир Путин это понимает и потому пошёл на сближение с Германией. Но Берлину нужно сначала добиться права голоса в политическом процессе, а уже потом давать деньги, советует автор статьи. russian.rt.com »

2018-08-21 05:08

Нужна помощь: Сашу Липатову спасет операция на позвоночнике

У 15-летней Саши Липатовой из подмосковных Люберец прогрессирующий сколиоз 4-й степени, растет межреберный горб. Саше необходима срочная операция, но для жителей Подмосковья лечение в столичной клинике платное. vesti.ru »

2018-08-20 08:01

Нужна помощь: Софию Пындык спасет аппарат искусственной вентиляции легких

Сегодня мы рассказываем о двухлетней Софии Пындык из Первомайского района Крыма. У девочки спинальная мышечная атрофия. Весь прошлый год София болела затяжными бронхитами и пневмонией, из-за чего у нее возникла дыхательная недостаточность. Требуется портативный аппарат ИВЛ. vesti.ru »

2018-08-13 08:53

Нужна помощь: Машу Кирюхину спасет лекарство

Сегодня мы рассказываем о трехлетней Маше Кирюхиной из Екатеринбурга. У Маши мукополисахаридоз 1-го типа. Остановить болезнь удалось благодаря пересадке костного мозга, которую провели в январе прошлого года на деньги, собранные Русфондом. Сейчас Маше необходимо принимать лекарство ноксафил. vesti.ru »

2018-08-06 09:10

Фото: aif.ru

Опасное свечение. Девочке с ретинобластомой глаз нужна помощь

Профессор Мунье сказал: «80 на 20». Когда Артём вошёл в ремиссию и Щербаковы робко поинтересовались, что с их семьёй будет дальше, профессор сказал, что дальше всё будет хорошо. aif.ru »

2018-08-01 00:05

Нужна помощь: Милу Сулимину спасет срочная операция на позвоночнике

Сегодня мы рассказываем о Миле Сулиминой из Хабаровска. У Милы тяжелая деформация позвоночника – нейромышечный сколиоз 4-й степени. Угол искривления составляет 98 градусов, на спине образовался горб. Нужна срочная операция. vesti.ru »

2018-07-30 09:29

Нужна помощь: Максима Атякшева спасет откашливатель

Сегодня мы рассказываем о трехлетнем Максиме Атякшеве из Самарской области. Год назад мальчику поставили диагноз: врожденная мышечная дистрофия – тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется нарастающей мышечной слабостью. vesti.ru »

2018-07-23 08:10

Посол Ирака: Багдаду нужна помощь Москвы в восстановлении разрушенных памятников культуры

Хайдар Мансур Хади отметил, что власти страны были бы "более чем счастливы" в случае участия в реставрационных работах российских специалистов tass.ru »

2018-07-22 16:32

Нужна помощь: Полину Овчаренко спасет лекарство

Сегодня мы рассказываем о восьмилетней Полине Овчаренко из Ростовской области. У девочки – муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, которое поражает легкие и пищеварительную систему. С двух лет Полина страдает от тяжелых бронхитов, во время которых девочка задыхается. Лекарство стоит дорого. vesti.ru »

2018-07-16 08:29

Нужна помощь: Арину Пушкину спасет терапия дорогим препаратом аммонапс

Сегодня мы рассказываем о трехлетней Арине Пушкиной из Свердловской области. У Арины – цитруллинемия, редкое врожденное заболевание, которое вызывает внезапную потерю сознания, ведет к поражению печени, даже коме. vesti.ru »

2018-07-09 08:25

Нужна помощь: Анжелику Лаврик спасет операция по закрытию дефекта черепа с помощью имплантата

Сегодня мы рассказываем об 11-летней Анжелике Лаврик из Оренбурга. После тяжелой травмы и удаления сломанной височно-теменной кости у Анжелики деформирован череп, ухудшилось зрение, она с трудом общается. vesti.ru »

2018-06-28 13:20