фото показано с : aif.ru

Совсем недавно мы отметили День защитника Отечества. А дальше в календаре идёт ещё одна важная дата – День редких заболеваний.

Совсем недавно мы отметили День защитника Отечества. А дальше в календаре идёт ещё одна важная дата – День редких заболеваний. Он тоже про героизм и про мужественность. Про борьбу со страхами и болезнью, про жизнь с тяжёлым диагнозом – один на один. И конечно, про веру и самопожертвование. Пока Нина Батуллина создавала в Перми некоммерческую организацию помощи больным муковисцидозом, её 6-летний сын начал задыхаться. Название для новой организации – «Дыши» – Нина выбирала, обращаясь к своему сыну. Чтобы Тимур справился, ему нужна наша помощь.Муковисцидоз – фатальное невезение, которое не предугадаешь. Вот два взрослых человека встретились и полюбили друг друга, а вот у них родился ребёнок с муковисцидозом. И только тогда они узнали, что всё это время жили с одинаковой генетической мутацией – самой частой из всех известных. А их встреча, кажется, тоже была запрограммирована кем-то свыше. Давным-­давно, во второй половине XIX в., Нинины прадеды, первые болгарские переселенцы, спустились по Дунаю из Пловдива и Сливена на бессараб­ские земли за лучшей жизнью и обосновались под Одессой. Через полтора века их правнучка совершит похожий исход, только уже из Одессы, через Киев и Москву. И осядет в Предуралье, меняя с годами бессарабский говор на пермский, но бережно сохраняя язык предков (и как потом он ей внезапно пригодится, когда в Пермь приедет пульмонолог из Болгарии!). В Перми Нину ждал Марат. Ради него она оставила столицу и хорошую работу в IT-компании. Ушла за новой жизнью, и в этой жизни у них появился Тимур.Нине ещё во время беременности сказали: у сына будут проблемы с кишечником. Они с Маратом очень надеялись, что обойдётся, и Новый год планировали встретить дома, уже втроём. Но в первые же сутки Тимура увезли в операционную: атрезия тощей кишки, стома, реанимация.«Новый год, полночь, мы с Тимуром вдвоём в палате, я реву над чаем с шарлоткой, которую передал муж. И тут звонок: «Посмотрите в окно!»Они действительно встретили тот Новый год вместе, втроём. Ровно в 12 часов ночи Марат запустил салют под больничной стеной. И Нине на миг показалось, что ждать осталось совсем недолго, скоро у них всё будет хорошо и спокойно.А через неделю пришёл анализ «из пяточки». И Нина поняла, что спокойно теперь не будет никогда, потому что у сына – муковисцидоз. Интернет всё рассказал лучше любого врача: лёгкие затягивает вязким секретом, который невозможно откашлять, и со временем они разрушаются. Подходящий ребёнку генный корректор даже не зарегистрирован в России. И с этим пока ничего не поделаешь, с этим остаётся только одно – пытаться жить. Отдать ребёнка в садик, чтобы не рос в изоляции. Договариваться и просить («у нас очень хорошие воспитатели и замечательная медсестра»), чтобы Тимуру делали дневную ингаляцию, а самой бежать на работу. Выкраивать из двух зарплат на небольшую коробку лего, понимая, что нужны ещё витамины, ингаляционные растворы и много-много всего. И денег теперь всегда будет не хватать, хоть в лепёшку разбейся.«Дыши, сынок, дыши», – Нина помогает мальчику с ингалятором. Если Тимур здоров, то дышать лекарствами надо трижды в день, если очередной бронхит – 9 раз. Нина справляется. Она научилась ставить сыну капельницы с антибио­тиками и записала Тимура на секцию карате, в музыкалку, на ментальную арифметику. Она первая в городе выиграла суд, и Тимур начал получать ингаляционный раствор «Гиа­неб» от государства бесплатно. Узнав, что в Набережные Челны приехал кинезитерапевт из Израиля Гил Сокол, Нина махнула за 500 км и научилась правильно выводить из лёгких Тимура сгустки мокроты. Наконец, она стала помогать не только своему ребёнку, но и другим: открыла с такими же мамами детей с муковисцидозом автономную некоммерческую организацию «Дыши». Именно в этот период её сыну поставили дыхательную недостаточность. У Тимура в лёгких поселилась опасная инфекция – синегнойка. В подобных случаях пациентам с муковисцидозом очень нужен виброжилет, который бы эффективно очищал лёгкие. Но стоит он дорого и по ОМС не выдаётся.Тимуру и Нине сейчас очень нужна наша помощь. Чтобы дышать.И помогать дышать другим.Мнение экспертаВрач-педиатр, консультант центра муковисцидоза (г. Пермь) Вера Шадрина:– Тимур – очень тяжёлый пациент. Из-за муковисцидоза секрет в его лёгких густой и вязкий. Ребёнок получает несколько муколитических препаратов, которые только разжижают мокроту. Но нужно ещё, чтобы мокрота отходила. Ситуация усугубляется синегнойной инфекцией, с которой мы не можем справиться. Помимо кинезитерапии Тимуру нужна дополнительная аппаратура – виброжилет. С ним эффективность лечения будет значительно выше.Помогаем нашим героям так:Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.Наш телефон 8 (916) 941-41-12Спасибо!

Подробнее читайте на aif.ru ...