Первый ребенок в России получил новый генный препарат от фонда Круг добра

Первый ребенок в России получил новый генный препарат от фонда Круг добра
фото показано с : vz.ru

2024-11-18 13:12

Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим от Фонда Круг добра инновационный генный препарат Эладокаген экзупарвовек для лечения редкого заболевания. Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим один из самых дорогих генных препаратов в мире, «Эладокаген экзупарвовек», стоимостью около 3 млн евро, для лечения дефицита декарбоксилазы ароматических кислот, сообщается на сайте Фонда «Круг добра».

Подробнее читайте на ...

круг добра россии фонда

Источник: vz.ru Рейтинг новостей: 6

«Круг добра» помог ребенку с миодистрофией Дюшенна получить дорогостоящее лечение

МОСКВА, 20 ноября, ФедералПресс. 4-летний Степан из Екатеринбурга стал 50-м подопечным Фонда «Круг добра», страдающим от мышечной дистрофии Дюшенна. Он получил инновационный препарат генной терапии под названием «Деландистроген моксепарвовек», известный также как «Элевидис». fedpress.ru »

2024-11-20 15:42

"Круг добра" будет закупать препарат для терапии острого миелобластного лейкоза

С применением гилтеритиниба достигается выживаемость без прогрессирования как минимум на полгода, говорится в сообщении фонда tass.ru »

2024-10-23 13:30

"Круг добра" включил вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз в перечень заболеваний

В фонде отметили, что в списке для закупок для терапии первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза уже есть препарат с международным непатентованным наименованием Эмапалумаб tass.ru »

2024-08-05 14:50

"Круг добра" и "Союзмультфильм" выпустят мультфильм о подопечных фонда

Музыку для нового мультфильма согласился предоставить детский композитор, заслуженный деятель искусств России Григорий Гладков tass.ru »

2024-06-05 07:20

"Круг добра" закупает лекарства, которые могут вылечить от гепатита С за 8-12 недель

Председатель правления фонда, председатель комиссии ОП по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что лечение дает возможность практически избавить детей от стигматизации болезни tass.ru »

2024-05-22 10:50

"Круг добра" будет закупать еще один препарат для детей двух-пяти лет с муковисцидозом

После прохождения всех необходимых процедур фонд с участием регионов определит потребность в препарате tass.ru »

2024-04-18 07:05

Фото: aif.ru

«Круг добра» расширил список закупаемых препаратов для тяжелых пациентов

Эксперты включили в список церебротендинозный ксантоматоз — заболевание, которое связано с нарушением обмена липидов. aif.ru »

2024-03-29 16:58

Фото: vz.ru

Круг добра начинает прием заявок на лечение синдрома Шерешевского-Тернера

Фонд Круг добра с 20 декабря открывает прием заявок на препарат соматропин для детей с синдромом Шерешевского-Тернера, сообщили в пресс-службе благотворительный организации. «Итогом обсуждения проблемы на круглом столе стало обещание производителя оперативно, в начале 2024 года нарастить производство соматропина еще на 50% от предполагавшегося ранее объема. vz.ru »

2023-12-19 19:04

"Круг добра" сообщил, что санкции не повлияли на обеспечение лекарствами подопечных фонда

При этом они затруднили логистические процедуры поставки, отметил председатель правления Александр Ткаченко tass.ru »

2023-12-16 12:03

"Круг добра" сможет формировать резерв лекарств, необходимых для своих подопечных

По данным Минздрава, "таким образом, фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями" tass.ru »

2023-12-13 18:47

"Круг добра" может пополнить свой лекарственный перечень десятком новых препаратов

Фонд "Круг добра", который помогает детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями, планирует пополнить свой лекарственный перечень десятью новыми препаратами. Об этом сообщил сообщил председатель фонда Александр Ткаченко на конференции в Общественной палате. life.ru »

2023-12-06 15:05

"Круг добра" сможет помогать в лечении детей с ещё двумя тяжёлыми заболеваниями

Экспертный совет фонда "Круг добра" включил в перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), два заболевания, теперь перечень расширился до 88 позиций, рассказал Александр Ткаченко, председатель правления фонда. life.ru »

2023-10-25 16:17

Фото: vz.ru

Круг добра доставил первый накостный дистракционный аппарат в Российскую детскую клиническую больницу

Первый накостный дистракционный аппарат для ребенка с тяжелым заболеванием синдромом Пьера Робена уже закуплен и доставлен в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России, сообщил председатель правления фонда Круг добра, председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »

2023-09-26 11:15

Фото: vz.ru

Круг добра передал в НМИЦ оториноларингологии ФМБА имплантат наружного уха

Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА получил первый имплантат для наружного уха, средства на которые направил фонд Круг добра, сообщил глава правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »

2023-09-12 14:48

Фото: lenta.ru

«Круг добра» объяснил невозможность оплаты повторной терапии мальчика со СМА

Фонд «Круг добра», отвечая на вопросы СМИ, объяснил невозможность оплачивать повторную терапию страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА) мальчика из Екатеринбурга. В фонд «Круг добра» заявка на обеспечение ребенка не поступала, поскольку тандемная терапия все еще имеет статус экспериментальной. lenta.ru »

2023-08-30 18:14

"Круг добра" одобрил 18 заявок на лечение пациентов из новых регионов

Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что идет процесс выстраивания работы органов здравоохранения на этих территориях tass.ru »

2023-05-23 13:24

"Круг добра" взял под крыло более 6 тысяч детей с тяжёлыми заболеваниями

Более 6000 российских детей получили поддержку от социального фонда "Круг добра", сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко. life.ru »

2023-05-11 12:56

дальше еще 107 новостей →

Партнеры

Реклама

Самое свежее

Футболки с Путиным и надписью Крепкий Орешник уже распродали на Ozon

Футболки с изображением президента России Владимира Путина и надписью Крепкий Орешник, которые недавно появились на Ozon, были раскуплены. На странице продавца товар больше недоступен для покупки, а рядом с размерами указано «Нет в наличии», передает REGNUM.

Кадыров рассказал об украинце и корейце в рядах спецназа Ахмат

Один из командиров спецназа Ахмат имеет позывной Хохол, а также там есть кореец по имени Дима, сообщил глава Чечни Рамзан Кадыров. Он в своем Telegram-канале написал, что командир одного из отрядов носит позывной Хохол, так как он по национальности украинец.

Минюст признал бывшего депутата Госдумы Шеина иноагентом

Бывший депутат Государственной думы Олег Шеин включен в реестр иноагентов Минюстом России, сообщается на сайте ведомства. Согласно информации Минюста, Шеин принимал участие в иностранных информационных проектах и распространял материалы, предоставляемые иностранными агентами, передает ТАСС.

Эксперт Ермаков: Запад не станет поставлять Украине комплексы, которые в теории могли бы перехватить Орешник

У США есть комплексы THAAD и SM-3, которые в теории могли бы перехватить Орешник. Однако на практике с таким вооружением они не сталкивались. И это малочисленные дорогие системы, которые не станут отправлять на Украину, сказал газете ВЗГЛЯД эксперт по стратвооружениям Александр Ермаков.

Володин заявил об участии НАТО в конфликте на Украине

Применение Украиной западного дальнобойного оружия подтверждает участие НАТО в конфликте с Россией, связанное с поддержкой США и их союзников, заявил председатель Госдумы Вячеслав Володин. В своем Telegram-канале он отметил, что разрешение Запада использовать Украине дальнобойное оружие западного производства против России подтверждает активное участие НАТО в конфликте.

Захарова заявила о грубом нарушении Израилем суверенитета Сирии из-за ударов по Пальмире

Москва выразила резкое осуждение израильских ударов по Пальмире, в результате которых погибли 36 человек, и призвала стороны не выходить за рамки цивилизованного поведения. Захарова призвала все стороны конфликта руководствоваться гуманистическими ценностями, сформировавшимися к XXI веку, передает ТАСС«Решительно осуждаем эту атаку, в результате которой, по данным сирийских властей, погибли 36 человек и более 50 получили ранения, имеются значительные разрушения объектов жилой застройки», заявила Захарова.

Бжания сообщил о своем отъезде из Абхазии

Бывший президент Абхазии Аслан Бжания, подавший отставку, заявил, что уехал в Москву и планирует провести там несколько дней. Бжания сообщил, что сейчас находится за пределами республики. По его словам, он планирует провести в российской столице несколько дней, передает ТАСС.