Из-за дорогих препаратов пациенты со спинально-мышечной атрофией после достижения совершеннолетия остаются без лекарств. Регион обязан обеспечивать больных специальными препаратами, однако этого в Свердловской области не происходит.   Пресс-секретарь свердловского минздрава Константин Шестаков рассказал, что в регионе на данный момент 9 пациентов старше 18 лет со спинально-мышечной атрофией. Однако Ольга Германенко, глава фонда «Семьи СМА», с ним не согласна. Она утверждает, что таких людей как минимум 15 человек.   В минздраве отмечают, что медицинскую помощь пациентам оказывают в соответствии с законами РФ.   Академик Александр Румянцев, председатель экспертного совета «Круга добра» отметил, что России в год требуется около 11 миллиардов рублей, и эта сумма растет. К 2030 году понадобится уже 18 миллиардов рублей.   Проблему попытались решить депутаты Законодательного собрания Санкт-Петербурга. Они внесли предложение, в котором сказано, что заболевание стоит внести в перечень высокозатратных нозологий и лечить таких людей за счет федерального бюджета. Однако правительство РФ законопроект не поддержало. В ответе чиновники сообщили, что у взрослых пациентов, которые получают терапию, эффективность лечения незначительная или отсутствует. Однако врачи опровергают данные слова.   «[Авторы проекта] только понапрасну взбудоражили пациентов, которые действительно не всегда получают лекарства… Не секрет, что сегодня очень серьезный дефицит бюджета. Денег если нет, то их нет», - заявил член думского комитета по охране здоровья Александр Петров.  

Подробнее читайте на justmedia.ru ...