фото показано с : znak.com

11 февраля на сайте Русфонда - одного из крупнейших благотворительных фондов России вышел текст о руководителе фонда Помощь семьям СМА Александре Курмышкине

11 февраля на сайте Русфонда - одного из крупнейших благотворительных фондов России вышел текст о руководителе фонда Помощь семьям СМА Александре Курмышкине. Он известен тем, что в последние два года активно занимается темой пациентов со спинальной-мышечной атрофией (СМА). В частности, Курмышкин участвует в судах и медицинских консилиумах, где представляет интересы родителей детей с этой болезнью или взрослых пациентов. В материале Русфонда ставятся под сомнение образование, опыт работы Курмышкина, его научная деятельность и научная степень. В дискуссиях на Facebook возникали вопросы также к источникам дохода Курмышкина, а также к его заинтересованности в продвижении самого дорогого препарата в мире - Золгенсма . Znak.com задал Александру Курмышкину все эти вопросы, и он впервые подробно рассказал о своей биографии. - Вы публично говорите, что представляете 456 семей со СМА. Вы представляете их юридически? У вас есть какие-то задокументированные отношения с их родителями? - У меня есть юридически оформленные, нотариально заверенные доверенности на 456 семей, там не только дети, но там и около 95 взрослых. Если взрослый или ребенок старше 16 лет, он сам выписывает мне доверенность, если младше 16 лет, то пишут доверенность родители. Доверенность дает мне право представлять их во всех органах власти, в Минздравах, даже при разговоре с вами я могу представлять их интересы. - Как юрист или как врач? - Как человек в первую очередь. Я не юрист, у меня нет юридического образования. Хотя до 2019 года я выступал в судах как гражданский защитник. Говорят, что такого термина нет, но была возможность на гражданских судах представлять интересы граждан лицам, которые не имеют юридического образования. И сейчас эта возможность остается, все зависит от позиции судьи. Бывало и так, что в отсутствие юристов мне приходилось выполнять их функции. Сейчас меня обычно приглашает суд в качестве свидетеля или эксперта. Свидетелем, потому что я наблюдаю пациента долгое время, смотрю его показатели в динамике. Я имею научную степень, имею диплом невролога, этого вполне достаточно для экспертизы, поэтому часто суд привлекает меня в качестве эксперта. Гораздо чаще я представляю интересы людей на разных врачебных заседаниях, встречах с врачами. Как правило, перед этим врачи уже отказали семье в лекарстве, но не предоставляют никаких документов, после этого семья приглашает меня. Я с доверенностью прихожу с ними на прием или на заседание врачебной комиссии и выслушиваю все аргументы врачей. Я начинаю задавать вопросы с предоставлением данных из инструкций, указов, научных статей и прошу внести все мои замечания в протокол заседания. Почти все заседания заканчиваются тем, что заседание комиссии прекращается. Иногда вызывают полицию, иногда члены комиссии просто уходят. Но чаще всего они вынуждены с моими аргументами согласиться. Буквально только что я был на такой комиссии в Воронеже. Здесь женщине 45 лет со СМА уже несколько раз отказывали в лекарстве. Мы хорошо поговорили с врачами, они поняли, что у них аргументов нет, и они согласились, что необходимо срочно начать лечение, иначе это жизнеугрожающая ситуация. Я помогаю не только больным со СМА. Я работаю с миопатией Дюшена, меланомой, с некоторыми редкими диагнозами. Просто СМА - это более острая [проблема]. - Сколько лет вы этим занимаетесь? В соцсетях вы активны только в последние два года. - Вы будете первым человеком, которому я расскажу всю свою биографию. Я начал заниматься неврологией в 1983 году на третьем курсе Казанского медицинского института. К концу обучения у меня были все материалы для диссертации, поэтому меня оставили по распределению на кафедре нервных болезней, где я в 1994 году защитил диссертацию ( по теме Антигены HLA у больных с симпато-адреналовыми и обморочными пароксизмами - прим. Znak.com ). - Где-то можно посмотреть автореферат вашей диссертации? - В библиотеке Первого московского медицинского института имени Сеченова. - Вы работали врачом? - [Пока я писал диссертацию] я работал дежурантом в нескольких неврологических больницах, был консультантом в кожвендиспансере, туберкулезном диспансере, инфекционной больнице, онкологическом диспансере, гинекологическом отделении. Достаточно большой опыт получил. Я работал в практической медицине до января 1997 года. Я был онкологом и заведовал хосписом в Казани. - Почему вы выкладывали в соцсетях фото не оригиналов, а ксерокопий дипломов? - Что было, то и выложил. Оригиналы у меня, конечно, есть. У меня такое впечатление, что требования уже, как у Следственного комитета. Кто у меня может требовать документы и высказывать претензии, что я выложил копию? Я же не под следствием. Работа в фармацевтических компаниях - Когда вы перестали работать в больнице? - После защиты диссертации меня пригласили в качестве врача-консультанта в американскую компанию Eli Lilly and Company, где я проработал восемь лет. У меня там врачебный стаж продолжался в течение года, после этого я был переведен в медицинские представители. Конечно, я ушел в компанию не от хорошей жизни. Когда я работал в больнице, не было живых денег, и главврач сказал, что есть возможность по бартеру получить зарплату ботинками. В соседней больнице водкой давали зарплату. У меня тогда был маленький ребенок, я жил в общежитии. Я считаю, что правильно сделал, потому что в то время это был единственный способ выжить. Сразу хочу сказать, что это был колоссальный опыт. В компании много внимания уделяли профессиональному образованию. В то время на эту должность брали только кандидатов медицинских наук. Компания занималась редкими тогда заболеваниями, в частности, гипофизарным нанизмом. Я достаточно много получил образования за рубежом в рамках подготовки внутри компании. Эта подготовка была гораздо круче, чем любая из существующих в России. - Что такое медицинский представитель фармкомпании, что конкретно вы делали? - Я хочу подчеркнуть, я никогда не был торговым представителем. Я работал с врачами и передавал им полученные знания. Медицинский представитель несет медицинские знания. Я фактически занимался образованием медицинских кадров в России по редким заболеваниям. Медпред встречается с врачами, администраторами и доносит до них знания о новых продуктах, которые предоставляет компания и о которых большинство врачей не знает. Как медпредставитель я организовывал конференции, круглые столы, личные встречи, объяснял врачам, что может принести новый препарат, какие у него могут быть показания. Это было полезно для врачей. Доступ к медицинским знаниям достаточно ограничен. Это совершенно этичная работа, я никогда не имел дел именно с продажами, хотя так или иначе все фармкомпании настроены на продажи. Первые решения о покупке этих препаратов происходили на уровне губернаторов. Я первую продажу сделал в 2012 году после встречи с Рамзаном Кадыровым в Чечне. У них погибал мальчик. Тогда меня очень хорошо приняли. Мне сказали: Препарат стоит очень дорого, ты отвечаешь за то, что он поможет? . Я ответил, что лично отвечаю. После моих слов по пацанским понятиям препарат был закуплен, ребенок выжил, до сих пор живет, заболевание контролируется. Это была первая государственная продажа в России, без финансовых предложений, а просто на основании того, что для чеченских лидеров здоровье ребенка является святым. Мы с командой искали пациентов, обучая этому врачей. Это требовало высочайшей квалификации, потому что врачи обычно не терпят прихода медпредов. Я приходил не продвигать препарат, а помочь спасти смертельно больных людей. Приходилось быть экспертом в медицинской части и иметь хорошие переговорные качества. Мне нравилась моя работа, потому что я знал, что в результате нее конкретные люди продолжают жить. Я считаю, что это настоящая врачебная работа. Основание фондов и источники денег - В фармкомпаниях я работал до 2014 года. В итоге я уволился, потому что понимал, что этот бизнес очень малоэтичный. Компании делают бизнес на здоровье детей. Это было неприятно. Я ушел и организовал благотворительный фонд. - Фонд помощи семьям со СМА или какой-то другой? - Нет. Первый фонд, который я организовал в 2015 году, назывался Доступная медицина и был зарегистрирован в Нижнем Новгороде. Мы собирали деньги и помогали детям не только с орфанными болезнями, но и с онкологическими и многими другими. Потом я зарегистрировал фонд Доступная медицина в Санкт-Петербурге. В этих фондах я был связан по рукам и ногам, потому что владельцами этих фондов так или иначе были люди, которые хотели сделать на этом бизнес. Я понял, что мне надо организовывать фонд, в котором я не был бы связан никакими обязательствами с людьми, которые дают мне деньги. Чтобы быть благотворителем, нужно иметь, что раздавать и на что работать. В 2019 году Чхартишвили, известный как писатель Борис Акунин, дал клич на Facebook, что надо помочь Ладе Пеньковой со СМА. У них был сбор на Спинразу , надо было в год собирать по 45 млн рублей, препарат еще не был зарегистрирован. Я написал ему, что могу помочь не собрать деньги на препарат, а помочь за меньшую сумму заставить государство обеспечить его. Люди доверились мне. Я попросил 1 млн рублей, чтобы организовать поездки, встречи. И мы начали суд по первому ребенку по СМА еще до регистрации препарата. Потом Спинраза была зарегистрировала, и мы суд выиграли. В феврале 2020 года я вплотную занялся этой темой и подал на регистрацию фонда Помощь семьям СМА . Ко мне стали обращаться, я стал много летать. В 2020 году мы организовали и выиграли 199 судов. Человеку сложно понять, что это. У нас рабочих дней тогда было 100 всего. У нас было по два-три суда каждый день. Я нанимал людей, которые готовы были лететь во все точки от Калининграда до Владивостока. Юристам я платил очень маленькие деньги. - Сколько составляет бюджет вашего фонда? - В 2020 году мы потратили около 22-23 млн рублей. В месяц мы тратили около 2 млн рублей. - Включая вашу зарплату? - Включая зарплаты юристов, меня, бухгалтера, секретаря, наши поездки и перелеты, гостиницы. Выходят не очень большие деньги. У меня средняя зарплата была минимальной зарплатой в России. Сейчас две минимальных я получаю. - А как вы живете на две минимальных зарплаты? - Когда необходимо, выписываю себе премии и живу. - У вас же дети, семья? - Да, у меня жена. Я двух детей привлек к этой работе. Секретарем у меня работает моя дочь, это очень удобно, она готовит мои поездки. А средний сын занимается сборами, встречается с людьми, которые будут жертвовать деньги. Значительную часть моей работы занимает не помощь людям, а поиск денег, которые я должен находить из месяца в месяц. Я должен быть на связи с крупными благодетелями, которых я убеждаю не покидать мой фонд. - Это несколько крупных жертвователей или много небольших? - Много разных, крупных, средних. Есть основные. Устраиваются соревнования, концерты, продаются картины, делаются флешмобы. Таким образом мы собираем деньги. Группа волонтеров работает бесплатно, без них мы ничего сделать не можем. Я был большим конкурентом сборов Золгенсмы . Потому что я вижу, что Владимир Лисин передал на Золгенсму 165 млн рублей, я иду к нему и говорю: Что вы делаете? Вы человеку помогли, а у меня фонд за месяц выиграл 20 судов и мне на это потребовалось 2,5 млн рублей . Он ответил: Хорошо, давай . Я ходил по всем нашим олигархам, просил у них эти средства. Просил деньги у артистов, из Comedy Club, например, у меня большое прошлое в КВН. Мою фамилию знают в этих кругах. Отношение к Золгенсма - Вы говорите, что конкурировали со сборами на Золгенсму . А когда вы подключились к этим сборам? - Я до сих пор не подключился к этим сборам. У меня есть единственная Алиса Кочеткова, у нее идут свои сборы, но есть ряд благодетелей, которые говорят, что родителям деньги давать не будут, дадут только Курмышкину. Я не могу им отказать. У меня лежит на Алису примерно 1,5 млн рублей. Основную сумму - 25 млн рублей - они собирают сами. Я не веду вообще никакой деятельности по организации сборов на лекарства. Я считаю, что это неправильно. Не потому, что это не может помочь, а потому, что я считаю, что нужно собирать деньги на то, чтобы заставлять государство выполнять свои обязанности. Хотя в будущем все может измениться. Деньги, которые я собираю, я потрачу на поездки, зарплаты юристам и врачам, которых буду нанимать, чтобы они представляли интересы пациентов. - Вы как-то связаны с компанией Novartis, которая продает Золгенсму ? - Я у них просил деньги в 2019 году и в 2020 году, на конференцию. Потом перестал, потому что они прислали мне официальное письмо, что по этическим соображениям [не могут выделить деньги]. Когда был первый суд по Золгенсма с моим участием, я его проиграл, они тоже мне не помогли. - Почему вам так нравится этот препарат и что вы думаете о мнениях врачей, которые подвергают сомнению его действие? - С чего вы решили, что мне нравится препарат Золгенсма ? Я где-нибудь писал об этом? Золгенсма нравится родителям, а не мне! А я помогаю им. Я им объясняю, что у Золгенсма есть точно такие же подобные действия, возможна эффективность и неэффективность, я рассказываю про каждый препарат отдельно. И делают выбор родители. Почему вы из меня делаете промоутера какого-то лекарства? Мне нравятся все эффективные препараты: Золгенсма , Спинраза , Рисдиплам , у каждого есть свое место. Между прочим, когда я прихожу на встречу с врачами, я никогда не требую назначить пациенту Золгенсма . Я говорю: Какие у вас доводы, чтобы назначить его или не назначить? . Я никогда не утверждал и не утверждаю, что этому человеку нужна Золгенсма . Марку ( Угрехелидзе - трехлетнему мальчику из Краснодара, родителей которого Курмышкин представляет на консилиумах. Марку отказали в препарате Золгенсма , и Курмышкин обещал оспорить это решение в суде - прим. Znak.com ) я вообще назначил Спинразу в свое время. Точнее не назначил, а посоветовал. Они пошли к врачам, врачи назначили. Потом помог с Рисдипламом . А теперь помогаю с Золгенсмой . А вы мне говорите, что мне нравится Золгенсма . Что родители просят, то я им и помогаю получить. А из меня делают существо, которое приходит, назначает лекарство. - Вы же не можете назначать лекарства, потому что у вас нет аккредитации? - Могу. Могу, но не назначаю. - Но ведь врачу необходима аккредитация и лицензия? - Это очень важно. Когда я этим стал заниматься, у меня был перерыв во врачебном стаже. Я прошел полный курс неврологии, хотя я кандидат наук. Сдал экзамен и подтвердил диплом невролога. После этого я должен пройти аккредитацию, но в связи с ковидом она задержана по приказу минздрава. Я жду аккредитации, чтобы получить сертификат. До этого момента указом правительства я имею право работать по тем документам, которые у меня есть. ( Согласно приказу Минздрава РФ, возможность работать без свидетельств об аккредитации специалиста или сертификата специалиста продлена до 1 июля 2022 года - прим. Znak.com ). Я согласен, что это нужно делать, но у меня нет никаких нарушений требований медицинского законодательства. Когда я прихожу к больным, я не говорю, что я их лечащий врач, я говорю, что я их доверенный врач. - Это юридический термин? - Нет. Я доверенное лицо семьи с врачебным образованием. На большее и не претендую. - Вы говорили, что полгода наблюдали Марка как врач. Вы имели на это право по закону? - Я разве говорил, что был лечащим врачом? Родители Марка просят помощи у директора фонда Помощь семьям СМА . Директор приезжает, говорит, что у него кандидатская степень, он невролог и может дать определенные советы как человек, имеющий врачебный опыт и который практически является врачом. Понимаете? Все, я их доверенный врач. Если нужно, я прихожу на врачебный консилиум, чтобы со стороны родителей задать вопросы. А то, что я наблюдаю, - что плохого в том, чтобы наблюдать детей со СМА? Может быть, я докторскую диссертацию хочу защитить. - А почему вы до сих пор не написали какую-то научную работу по СМА? Тогда бы часть вопросов к вам сразу отпала. - Потому что я просто лентяй. Мне стыдно за это. Это я признаю, я буду над этим работать. - Вопросы возникли к клинике ООО НЕВА , которую вы основали - Я ее не основал. Я помогал ей образоваться. Мы давали им деньги, потом они их нам вернули, есть документы. Мы помогли им как благотворители. Мы вообще помогаем всем, кто делает добрые дела. Это плохо? - Главный внештатный специалист минздрава Республики Карелия по лучевой диагностике Анна Белозерова говорит, что нашла информацию, где за вашей подписью и подписью руководителя ООО НЕВА ребенку назначается Золгенсма . То есть какое-то время вы все-таки работали от имени этой организации? Или что это были за отношения? - Этот документ не существует. Пусть она его предъявит. Если она его предъявит, тогда поговорим. Встреча в администрации президента - Сколькими детьми вы сейчас занимаетесь, кроме Марка? - Я больше взрослыми занимаюсь. С детьми ко мне тоже обращаются, но в гораздо меньшем количестве, потому что Круг добра с детьми почти вопрос закрыл. Им большое спасибо за это. Я благодарен Владимиру Владимировичу Путину. Но у Круга добра существует много проблем в коммуникациях, у меня несколько детей, на которых я трачу и деньги, и время. Им должен помочь Круг добра , но он не помогает. Но это единицы. Они говорят: Отстаньте, мы 600 больным помогаем, им нам плевать, что с двумя-тремя происходит . - Я слышала, что после консилиума по Марку вас приглашали в администрацию президента. Это правда? О чем с вами разговаривали? - Да, советовались, как улучшить Говорили, что прошла такая хорошая инициатива, выделили деньги, почему она не работает, почему скандалы? Я им рассказал свое мнение, была очень доверительная беседа. Мы пришли вместе с доцентом, с ученым, чтобы не докапывались до моих документов, не выясняли, врач я или нет. Мы вместе с ней все объяснили. Мне показалось, все прошло в совещательной форме. Меня вызывали, не чтобы отругать. Они хотели понять информацию снизу. Я считаю, что это очень хорошо, я приветствую это. - Они не хотят проблему этих нескольких детей решить? - Хотят. Они не хотят, чтобы были скандалы. Сказали, что Владимир Владимирович в недоумении, как это получилось. Что он сделал так много для этого, а теперь такого рода конфликты. Кто виноват?

Подробнее читайте на znak.com ...