2021-11-27 14:46 |
Необходимые 540 тыс. руб. для покупки новой электрической коляски художнице со СМА Валентине Васильевой собрал благотворительный фонд «Семьи СМА». Деньги…
Необходимые 540 тыс. руб. для покупки новой электрической коляски художнице со СМА Валентине Васильевой собрал благотворительный фондВ В«Семьи СМАВ». Деньги организации пожертвовали 638 человек. Васильева поблагодарила жертвователей и написала на странице во В«ВКонтактеВ», что люди подарили ей возможность стоять.
Ранее женщина передвигалась на старой коляске, которая с трудом ездила. В ней художница не могла встать, а от сидячего положения у нее сжимались внутренние органы, деформировались кости, стало тяжело дышать и есть. В коляске Васильевой также было трудно рисовать.В
По словам Валентины Васильевой, вВ соцзащите ей отказали в приобретении другого оборудования, сославшись на отсутствие бюджета.В Художница вместе с мамой и мужем не могли приобрести устройство из-за скромных доходов. Кроме того, чиновники не стали покупать ей жизненно необходимое лекарствоВ В«СпинразаВ».В Женщина подала в суд на региональный департамент здравоохранения и выиграла его.
С проблемами в получении средств и лекарств сталкиваются жители со СМА и в других регионах России. Например, в феврале 2021 года в городе Канаше Республики Чувашия умерла шестилетняя девочка, у которой диагностировали эту болезнь.В ВВ декабре 2020 года врачи республиканской детской клинической больницы вВ Чебоксарах перестали делать ейВ уколы препарата В«СпинразаВ», посчитав лечение В«нецелесообразнымВ» из-за В«прогрессированияВ» неизлечимого заболевания. Следственный комитетВ возбудилВ уголовное дело поВ статьеВ В«ХалатностьВ».В После смерти девочки директор фонда помощи семьям соВ СМАВ Александр КурмышкинВ попросилВ президентаВ Владимира ПутинаВ наказать виновных вВ смертях пациентов, которым отказали вВ лечении.
В июле совершеннолетние люди со спинальной мышечной атрофиейВ запустили вВ социальных сетях флешмоб, чтобы обратить внимание наВ свои проблемы. ПоВ словам участников, чтобы получить положенное имВ лекарство отВ региональных департаментов здравоохранения, имВ приходится судиться, обращаться вВ прокуратуру иВ другие инстанции. Пока они добиваются получения жизненно важных препаратов, ихВ болезнь прогрессирует.
Подробнее читайте на 7x7-journal.ru ...