Двое детей со СМА умерли после лечения самым дорогим в мире препаратом «Золгенсма»

Двое детей со СМА умерли после лечения самым дорогим в мире препаратом «Золгенсма»
фото показано с : versia.ru

2022-8-12 12:10

В благотворительном фонде «Семьи СМА» сообщили, что в России двое детей со спинальной мышечной атрофией скончались после применения препарата Zolgensma («Золгенсма»).

Подробнее читайте на ...

детей сма умерли лечения самым дорогим мире препаратом

Фото: znak.com

На Курмышкина, представляющего в судах детей с СМА, обрушилась критика. Его позиция — в интервью

11 февраля на сайте Русфонда - одного из крупнейших благотворительных фондов России вышел текст о руководителе фонда Помощь семьям СМА Александре Курмышкине znak.com »

2022-02-17 17:09

Фото: znak.com

Муратов: срочно нужны повторные консилиумы по детям с СМА, которым не купили «Золгенсму»

Нобелевский лауреат, главный редактор Новой газеты Дмитрий Муратов считает, что нужно срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА, для которым благотворители собрали деньги - 121 млн рублей - на препарат Золгенсма , но фонд Круг добра отказал им в покупке znak.com »

2022-02-08 12:11

Фото: znak.com

Глава «Круга добра», протоиерей Александр Ткаченко — о критике работы фонда и помощи детям с СМА

Несколько детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) - редким орфанным заболеванием - не могут получить укол препарата Золгенсма , потому что им не разрешает это сделать консилиум врачей, выбранных фондом Круг добра znak.com »

2022-02-07 10:51

В Свердловской области закупили препарат "Золгенсма" для всех нуждающихся детей со СМА

Всего лекарство приобрели для семи человек, еще 19 детей получают лечение препаратами "Рисдиплам" и "Спинраза" tass.ru »

2021-12-23 17:21

Фото: rosbalt.ru

Минздрав России зарегистрировал препарат «Золгенсма» для лечения СМА у детей

Минздрав России зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Об этом сообщает РИА «Новости». В России ранее было зарегистрировано... rosbalt.ru »

2021-12-09 19:45

Фото: znak.com

Невролог создал новую ассоциацию для помощи детям со СМА и раскритиковал путинский фонд

Врач-невролог, иммуногенетик и директор фонда Помощь семьям СМА Александр Курмышкин создал новую ассоциацию, чтобы добиться от российских властей права лечить всех детей и взрослых с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) znak.com »

2021-08-11 08:00

Фото: znak.com

В этом году в Свердловской области планируют помочь 20 детям со СМА

В этом году Свердловская область направила 20 заявок в благотворительный фонд Круг добра , созданный президентом Владимиром Путиным, для лечения детей со СМА znak.com »

2021-07-30 15:34

Фото: aif.ru

Россия движется в сторону абсолютно новых подходов к лечению – Румянцев

Инновационные технологии изменения клеточных рецепторов позволили вылечить в Центре имени Дмитрия Рогачёва до 70% ранее неизлечимо больных детей. aif.ru »

2021-06-03 13:38

Фото: social.mk.ru

Бесплатные обеспечение лекарствами детей с СМА спасет сотни жизней - доктор Румянцев

Обеспечение детей, страдающих от спинальной мышечной атрофии (СМА), бесплатными медикаментами позволит сохранить сотни жизней, заявил главный детский онколог-гематолог, академик РАН, основатель Центра им social.mk.ru »

2021-05-18 17:03

Фото: znak.com

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата Золгенсма и закупку его через госфонд Круг добра , созданный по инициативе президента Владимира Путина znak.com »

2021-05-08 15:54