фото показано с : znak.com

Нобелевский лауреат, главный редактор Новой газеты Дмитрий Муратов считает, что нужно срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА, для которым благотворители собрали деньги - 121 млн рублей - на препарат Золгенсма , но фонд Круг добра отказал им в покупке

Нобелевский лауреат, главный редактор Новой газеты Дмитрий Муратов считает, что нужно срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА, для которым благотворители собрали деньги - 121 млн рублей - на препарат Золгенсма , но фонд Круг добра отказал им в покупке. По словам Муратова, сейчас есть шесть таких детей. Один из них - трехлетний Марк Угрехелидзе, которому консилиум отказал в покупке препарата на прошлой неделе. Это вызвало большой общественный резонанс, и фонд Круг добра был подвергнут жесткой критике. Я рад, что интернет-сообщество стало практикующими врачами-неврологами, хорошо, что не нейрохирургами. Также я рад, что, благодаря общим усилиям была проделана гигантская работа и люди с орфанными заболеваниями, в том числе со СМА, оказались в центре общественного внимания , - сказал Znak.com Дмитрий Муратов, который сам много сделал для привлечения внимания государства и общества к этой проблеме. Он также отметил вклад благотворителей, в том числе бизнесменов Андрея Костина, Владимира Лисина, Игоря Алтушкина и Александра Светакова, которые жертвуют крупные суммы на помощь детям с СМА. Правы ли родители, которые не доверяют государству, что оно сможет обеспечить детей лекарствами в течение их жизни? Да, есть основания не доверять государству - их жизнь этому научила. Правы ли благотворители, которые собирали деньги на Золгенсма ? Конечно , - добавляет Дмитрий Муратов. Сейчас в России зарегистрированы и одобрены для применения два препарата - Эврисди (рисдиплам) или Спинраза (нусинерсен). В отличие от препарата Золгенсма , который вводится один раз, Эврисди и Спинразу нужно принимать в течение всей жизни. В конце января фонд Круг добра по решению правительства РФ получил эксклюзивное, но временное право на закупку Золгенсмы - на шесть месяцев со дня регистрации до вывода препарата на рынок. Чтобы согласовать покупку препарата или отказать в этом, в каждом случае собирается консилиум. Круг добра , по словам Муратова, не может идти против решения консилиума, согласно установленным правилам. Возмущение возникло, потому что решения принимали за закрытыми дверями. Я думаю, что сейчас единственное человечное и нормальное менеджерское решение - организовать повторные консилиумы, на которые должны быть допущены как родители детей, так и независимые врачи-неврологи, в том числе, например, Александр Курмышкин, а также эксперты компании Новартис , производящей препарат Золгенсма , - считает Муратов. По его мнению, консилиумы нужно проводить как можно быстрее, чтобы не допустить необратимых последствий для здоровья детей.

Подробнее читайте на znak.com ...