История Миланы не только про редкую болезнь, она ещё и про потерянное время. И про правильную дверь, за которой ждёт помощь.

Чтоб понять, что заболевание Миланы прогрессирует, Вике достаточно было иметь под рукой портнов­ский сантиметр. МРТ потом подтверждало: левая нога обгоняет правую в длину на 3 сантиметра, левая стопа больше правой уже на два размера. Но история Миланы не только про редкую болезнь, она ещё и про потерянное время. И про правильную дверь, за которой ждёт помощь. Эта дверь может быть совсем рядом, буквально в двух шагах. Важно её вовремя открыть.Ещё совсем недавно остановить рост тканей левой ноги им предлагали с помощью операции. Правда, без гарантии на успех и надежды на то, что у девочки будет пропорциональная фигурка, но хоть что-то. Только, прежде чем попасть на эту операцию, нужно было сначала дождаться, когда левая нога станет длиннее правой на целых 5 санти­метров. Теперь же Милане не надо ждать, можно просто принимать таблетки — и патологический рост ноги остановится. Проблема лишь в том, что два дня назад опустела последняя пачка с лекарством, выданная Завьяловым в больнице.В замкнутом круге«Болезнь наша редкая, поэтому пришлось оформить инвалидность (первое время Милане в ней отказывали: ребёнок не плачет, бегает-прыгает — значит, здоров). С инвалидно­стью подали документы в фонд "Круг добра", где обещают выдавать лекарство бесплатно. Но — только с осени. А как быть сейчас? Лечение прерывать нельзя», — говорит Вика, которой рассказала про наш фонд мама Саши Шубиной, нашей подопечной с точно таким же диагнозом. Шубиным мы помогли несколько месяцев назад.В роддоме Милану поначалу пеленали медсёстры. Поэтому два непропорционально больших, расставленных рогаткой пальчика на ноге мама рассмотрела, лишь когда впервые увидела малышку без распашонок. И к самой ножке присматриваться начала внимательнее: она росла быстрее, казалась шире, но пальцем тронешь — вроде бы мягкая, не болит, не беспокоит.Милана крутится перед зеркалом, хочет нарядные туфли, готовится к школе, ходит в кружок лепки и рисования. И вроде бы ничего у мамы с папой не спрашивает про себя, но в разговоре уточняет: «На какую ножку сначала сапожок — на правую или на большую»?До 3 лет Миланке ставили неправильный диагноз: говорили — гигантизм, синдром Протея. Он не лечится, поэтому вместо терапии предлагали наблюдать ногу в динамике. Вика с мужем привозили дочку из Кологрива в Москву каждые полгода, на неё смотрел травматолог-ортопед, говорил «смиритесь» — и Завьяловы возвращались домой. За это время кроме большой (а с годами потребовалось бы другое определение — гигантской) ноги у девочки выросла на груди липома (жировая опухоль). За ней предлагали тоже «просто наблюдать», пока Милана не попала к другому врачу. «Вам бы генетику показаться», — посоветовал Вике новый ортопед. Она повела дочку к генетику, а он засомневался в правильности диагноза и пере­направил к сосудистому хирургу.Спасение рядом«Вы не поверите! Правильный диагноз нам поставили в кабинете, расположенном рядом с дверью ортопеда, у которой мы просидели без толку столько лет. Просто не в ту дверь заходили, надо было в ­соседнюю».Вику с мужем попросили подождать в коридоре, а после короткого консилиума врач вышел с диагнозом: «У вас синдром избыточного роста. И от этой болезни лекарство есть», — сказал он и перенаправил Милану в НМИЦ онкологии им. Блохина.Заболевание Миланы хоть и генетическое, но лечат его онкологи, т. к. таблетки, останавливающие рост липом в теле детей, много лет назначают женщинам с раком груди. Милана пила их 8 месяцев — и нога перестала расти! А уже зафиксированы случаи, когда этот препарат не просто останавливает рост опухоли, но и «сжигает» её, уменьшая в размере. Просто нужно время. Нужно лекарство. И правильная дверь, за которой спасение. Наша — всегда открыта.Юрист фонда Виктория Холодова:— У Миланы диагностирован синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. По жизненным показаниям ей назначен дорогостоящий лекарственный препарат Алпелисиб (ТН «Пикрэй»). Заболевание Миланы относится к редким и некоторое время назад было внесено в соответствующий перечень для обеспечения пациентов препаратами за счёт средств госфонда «Круг добра». Однако процесс закупки лекарств достаточно долгий, а прерывание терапии может усугубить состояние ребёнка.Нужна помощьЧтобы остановить ­редкий синдром, Милане Завь­я­ловой (5 лет, г. Кологрив) нужен препарат за 350 тыс.Помогаем нашим героям так:Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.Наш телефон 8 (916) 941-41-12Спасибо!

Подробнее читайте на aif.ru ...