2016-3-28 13:26 |
Такое заявление в пресс-центре НСН сделала соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд. «В нашей стране эти дети (с диагнозом миодистрофия Дюшена - НСН) не имеют медицинской поддержки, потому что у нас отсутствует система ведения таких пациентов, система подготовки врачей, которые лечат такие заболевания.
Есть несколько врачей, которыми мы очень дорожим», - заявила в пресс-центре НСН Елена Шеперд.
В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание.
28 марта в пресс-центре информационного агентства «Национальная служба новостей» проходит пресс-конференция на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна»?
.
Подробнее читайте на nsn.fm ...