2020-6-19 10:03 |
Этой весной благотворительным фондом «Артемка» был открыт сбор для маленького оренбуржца Арсения Михайлова со смертельным заболеванием «остеопетроз».
Этой веснойВ благотворительнымВ фондомВ "Артемка"В был открытВ сбор для маленького оренбуржцаВ Арсения МихайловаВ со смертельным заболеванием "остеопетроз". Ему требуется срочная иВ дорогостоящая операция - трансплантация костного мозга в Израиле, чтобы сохранить жизнь и зрение.В Как только ситуация, связанная с пандемией, стабилизируется, а средства будут собраны, семью и малыша ждут в клинике. Но счет, выставленный за операцию, огромный – 220 000 $ — 17 600 000 руб., поэтому Арсению крайнеВ необходима ваша поддержка и участие, чтобы сообща успеть собрать нужную сумму.
Малыш Арсений родился 26 мая 2019 года. Марина и Владимир, как и все молодые родители, не могли нарадоваться появлению своего долгожданного первенца. Но достигнув 3-х месячного возраста, жизнь семьи омрачилась ухудшением состояния здоровья ребенка: родители заметили выбухание родничка и проявление нистагма. Далее последовала череда обследований и назначено лечение, которое только усугубило состояние малыша. Вскоре врачами был поставлен диагноз - атрофия зрительного нерва, а это значит, что с каждым днем острота зрения у Арсения стремительно падает.
Некоторое время спустя у Арсения начал деформироваться череп. Возобновились обследования, по результатам которых семья была вынуждена обратиться за дополнительной консультацией к генетику, подтвердивший худшее предположение врачей - неутешительный и смертельный диагноз - остеопетроз или "мраморная болезнь".
Остеопетроз – тяжёлое генетическое заболевание, которое проявляется специфическим поражением трубчатых костей. Костная ткань становится плотной, а масса её значительно увеличивается, но при этом она легко раскалывается, будучи ломкой. Кроме того, при заболевании развивается патология функций костного мозга, происходит ущемление нервных волокон, что сопровождается отставанием в развитии у ребёнка.
Единственным эффективным методом лечения, позволяющим избежать смерти при данном заболевании, является трансплантация костного мозга. После ТКМ у ребенка улучшаются клинические показатели крови, нормализуется рост и дальнейшее развитие, уменьшаются признаки неврологических патологий, а также улучшается зрение и слух, что на данный момент критически важно для Арсения.
Родители малыша отправили кровь Арсения для подтверждения диагноза в генетический центр г. Москвы и выяснили, что они не единственные, кто столкнулся с этим редким и смертельным заболеванием. Мама Арсения связалась с семьями, у которых "мраморные" дети: всем, у кого хватило сил на борьбу и сбор средств, была проведена успешная трансплантация костного мозга в клиникеВ "Хадасса" в Израиле,В которая, на текущий момент, является единственной в мире, где успешно проводятся подобные операции.
"Как показал опыт детей с остеопетрозом из России, лечение в Израиле эффективное и очень дорогое.В Понимая, что оперативно иВ самостоятельно собрать такую крупнуюВ сумму невозможно, семья обратилась за помощью в наш благотворительныйВ фонд.
С 2013 года мыВ неустанноВ помогает детям с тяжелыми и смертельными заболеваниями в сборе средств и оплате операций, реабилитаций, обследований, покупки лекарственных препаратов.В ОсновнымиВ направлениямиВ деятельностиВ являютсяВ генетическиеВ нарушения,В тяжелые заболевания двигательного аппарат иВ ЦНС.В За 7 лет работы БФ "Артемка"В были спасеныВ жизни 401 подопечного и оказанаВ помощь на сумму свышеВ 261В млн. руб.", – говоритВ Юлия Сизикова,В генеральный директор фонда.В
В
"Мы открыли сбор для Арсения, потому что точно знаем —  этот очаровательный мальчик должен получить свой шанс на жизнь. Каждый переведенный рубль способен переломить эту непростую, в условиях пандемии, ситуацию.В На текущий момент образцы ДНК Арсения поступили в клинику "Хадасса" на типирование и мы искренне верим, что в скором времени будет найденВ неродственныйВ донора для ТКМ", — комментирует ситуацию PR-менеджер фондаВ Кристина Двинская.В
Чтобы помочь, отправьте СМС на короткий номер 3443 с текстом "artemka 300".
Или на сайте: В https://artemkafond.ru/need-help/arseniy-mikhaylov
В
Подробнее читайте на metronews.ru ...
