фото показано с : aif.ru

В пятницу, 24 ноября, в 11:00 (мск) в пресс-центре издательского дома «Аргументы и факты» состоится пресс-конференция НИКИ детства «Редкие заболевания у детей. Найти и обезвредить».

В пятницу, 24 ноября, в 11:00 (мск) в пресс-центре издательского дома «Аргументы и факты» состоится пресс-конференция НИКИ детства «Редкие заболевания у детей. Найти и обезвредить». В настоящее время в мире насчитывается 8000 орфанных болезней, при этом расчетное число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Московской области составляет около 17 тысяч. В Российской Федерации в перечень редких (орфанных) заболеваний входит 282 заболевания (опубликовано на сайте Министерства Здравоохранения РФ 11 октября 2023 года). За 2023 год перечень расширился на 9 позиций, что обусловлено включением в него новых заболеваний.Однако, большинство россиян — 65% — никогда не слышали об орфанных заболеваниях, наиболее знакомы жителям страны лишь спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%).Официальная статистика по числу больных орфанными заболеваниями растет вместе с расширением программ диагностики, однако россияне в целом мало знакомы с этой проблемой. Лишь 7% россиян хорошо знают о проблеме редких заболеваний, обычно это предприниматели или руководители среднего или высшего звена с высшим образованием, проживающие в Москве. Центр орфанных заболеваний – уникальное подразделение НИКИ, где на уровне мировых стандартов обеспечивают современное лечение детям с такими болезнями. Кроме того, на базе института открылось первое в Московской области отделение детской аллергологии и иммунологии, что особенно актуально в связи с резким ростом аллергических заболеваний у детей раннего возраста - так если середине прошлого века аллергические заболевания в структуре общей заболеваемости в нашей стране составляли от 2 до 4%, то сейчас этот показатель вырос как минимум до 30%. При НИКИ детства также работает Центр генных дерматозов, Центр эпилептологии, расстройств аутистического спектра, сурдологии и другие профильные центры. О проблемах и перспективах развития отрасли поговорим с авторитетными экспертами.К участию приглашены: Одинаева Нисо Джумаевна, директор института НИКИ детства Минздрава Московской области, дмн, профессор;Пак Лолита Алиевна, заведующий КДЦ №1 НИКИ детства Минздрава Московской области, дмн;Паснова Екатерина Витальевна, руководитель учебного центра НИКИ детства Минздрава Московской области;Мулланурова Елена Фаритовна, бренд-директор ИД «Аргументы и факты», модератор дискуссии.Вопросы для обсуждения:Что повлияло на решение создать Орфанный центр в Подмосковье? Помогает ли работа центра повысить осведомленность россиян о существования таких заболеваний?Что самое сложное в диагностике орфанных заболеваний? Способна ли ранняя диагностика повлиять на исход заболевания?Всегда ли важен индивидуальный подход к управлению и лечению редких заболеваний?Нужна ли специальная профильная подготовка для врачей, занимающихся орфанными заболеваниями? На каких факультетах их готовят? Может ли рядовой участковый врач диагностировать редкое заболевание? Что нужно для комплексной подготовки участковых врачей и почему среди них так велик процент выгорания (74%)?Почему детям всё чаще ставят различные неврологические диагнозы?Хватает ли педиатров и других детских специалистов в сфере детского здравоохранения? Какие внедряются программы для привлечения молодых специалистов, как встречают молодежь в поликлиниках?Аккредитация СМИ для участия в мероприятии по эл. почте: [email protected].

Подробнее читайте на aif.ru ...