2024-7-2 11:51 |
У малышки - очень редкое генетическое заболевание
"ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни также доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Телеканал "ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita начинают сбор средств на лечение трехмесячной Миланы Тарасовой. У малышки очень редкое генетическое заболевание - остеопетроз. Это страшная патология, при которой кости скелета становятся очень тяжелыми и хрупкими, а чрезмерный рост костей черепа вызывает сжатие нервов. Это грозит потерей зрения и слуха, и даже - летальным исходом. Милане нужна трансплантация костного мозга. Но требуется сопроводительная терапия. Ее стоимость - почти 6 миллионов рублей. У семьи нет таких денег.
Помочь может каждый - достаточно отправить SMS на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счета вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться банковской картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод.
Мама не сводит глаз со спящей дочери - это редкие мгновения спокойствия. Только во сне девочка не кричит и не вздрагивает от боли. У трехмесячной Миланы очень редкое генетическое заболевание – остеопетроз или мраморная болезнь. Это страшная патология, из-за которой кости скелета становятся очень тяжелыми и хрупкими. А чрезмерный рост костей черепа вызывает сжатие нервов. Это грозит потерей зрения и слуха, и даже – летальным исходом.
"Из роддома нас выписали на четвертые сутки. Мы уже были дома. А когда прошли медосмотр, сдали кровь, нас срочно вызвали в больницу, сказали, что показатели крови плохие. Сказали диагноз. Все были просто потрясены", - вспоминает мама.
Девочка круглосуточно находится в больнице. Ведь в любой момент может случиться непоправимое. Милана уже оказывалась между жизнью и смертью.
"Прямо вся посинела, глаза начала закатывать вверх, начала прямо дрожать. Я очень сильно испугалась, побежала к врачу. И нас срочно в реанимацию доставили", - рассказывает мама.
Милана много спит, плохо ест, у нее постепенно снижаются слух и зрение. Чтобы они не пропали окончательно, необходимо срочно сделать пересадку костного мозга.
"У Миланы поставлен диагноз достаточно рано, поэтому у нас есть возможность провести трансплантацию костного мозга до того, как ребенок потеряет слух и зрение. К сожалению, трансплантация костного мозга требует достаточно много сопроводительной терапии", - объяснила Полина Шевелева, врач-гематолог Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И. П. Павлова.
В списке – 16 жизненно необходимых препаратов. Их общая стоимость огромная – 5 860 748 рублей. У семьи нет таких денег. Мама Миланы – в отчаянии. Весь мир сжался для нее до пределов этой маленькой больничной палаты. Все, что остается, - верить в чудо.
Папу в отделение не пускают - там строгий режим. Но он все равно приходит каждый день: постоять под окнами, принести гостинцы, подбодрить.
"Каждый день сюда приезжаю, посылки передаю постоянно, чтобы жена не чувствовала себя здесь одна, без помощи", - говорит он.
Милана – первый, очень желанный и долгожданный ребенок в семье. Родители, бабушки, друзья - все молятся за ее выздоровление. Мама, забыв про себя, круглосуточно следит за состоянием дочки. Ловит каждый ее вздох, каждый вскрик во сне.
Именно сейчас у девочки очень хорошие шансы победить болезнь, но счет идет на дни, промедление с лечением будет стоить Милане жизни. Девочка крепко спит, даже не подозревая, какие черные тучи сгустились над ее жизнью. В наших силах сделать так, чтобы они рассеялись. И чтобы, когда она проснется, все плохое осталось бы в этом тяжелом сне. А у Миланы началось обычное безоблачное и беззаботное детство.
Сделать доброе дело просто - достаточно отправить SMS на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счета вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться банковской картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод.
Мы благодарим каждого за поддержку и любую помощь тем, кто так сильно хочет жить.
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810655240000096
Банк получателя платежа: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
БИК: 044030653
К/счет: 30101810500000000653
Назначение платежа: помощь на лечение Миланы Тарасовой, программа 2031
Подробнее читайте на tvc.ru ...