фото показано с : aif.ru

«Почему так устроена система? Рожаешь особенного ребёнка, а тебе, вместо того чтобы дать чёткий план действий, говорят: «Откажитесь. Вы свою жизнь к его ногам положите».

Герою голливудского фильма «Чудо», мальчику по имени Огги, родившемуся с редкой лицевой патологией (синдромом Тричера Коллинза), потребовалось 27 операций, чтобы измениться. Миша Родимушкин с той же самой болезнью ждёт операцию под номером четыре. Она не сделает его обычным ребёнком, но после неё Миша начнёт дышать.«Почему так устроена система? Рожаешь особенного ребёнка, а тебе, вместо того чтобы дать чёткий план действий, говорят: «Откажитесь. Вы свою жизнь к его ногам положите».Лена с Андреем поначалу барахтались и сопротивлялись, с трудом выныривая из ставшего привычным глухого отчаяния. Но не понимали, за что хвататься в первую очередь, ведь их сын родился без скул, ушей, без ушных и носовых ходов, с нёбными расщелинами. Нижняя челюсть мальчика была недоразвита настолько, что Миша не мог дышать даже ртом. При этом он был, как это принято говорить, интеллектуально и физически сохранным ребёнком, хотя и со странной, присущей этому диагнозу улыбкой и сползающими на щёки глазами. Не такой, как все, – считай, изгой с рождения. Два года назад мы собрали деньги на дистракторы, которыми врачи выдвинули челюсть мальчика. Но всё пошло не так хорошо, как надеялись. ИВЛ сменила трубочка в горле – и только. Трахеостому, через которую Миша дышит, нужно санировать каждые 30 минут, а если насморк, то ещё чаще. Без перерывов, днём и ночью. Забрать Мишу в таком состоянии из больницы казалось немыслимым. Да и как оставить работу, на что жить? Лена с мужем снимали квартиру и еле сводили концы с концами. А может быть, им просто стало страшно остаться наедине с Тричером Коллинзом и посмотреть болезни в лицо.Вот тогда и случилось то, о чём Лена, наверное, никогда не расскажет сыну. Они с Андреем написали «отказную». Так Миша попал в базу детей-сирот.«В конце декабря мы поехали в опеку и подписали бумаги. А дальше – серая пелена перед глазами и помутнение рассудка. Помню, как собираемся к моим родителям в Тамбовскую область праздновать Новый год, будто ничего не произошло. Про Мишу больше ни слова. Мы собственными руками сделали что-то настолько ужасное, что об этом даже вслух говорить было невыносимо».Под бой курантов Мишкина судьба решилась раз и навсегда. Дедушка, педагог с 40-летним стажем, крепко выпив с зятем, запер дверь в комнату. «Это же твой ребёнок, пойми! Не бойся, мы поможем». Они проплакали всю ночь, а вернувшись в Москву, снова молча, но уже с ощущением, что вот теперь-то они поступают правильно, поехали забирать документы об отказе. «Миша – наш сын, мы его не бросим». Так Миша снова обрёл семью, но так и не обрёл дом.У Мишки голубые глаза и светлые Андреевы волосы, из-под них виднеются мочки. Самих ушей нет, поэтому Миша улавливает только очень громкие звуки. Родители ждут, что соцзащита им вот-вот оформит слуховой аппарат костной проводимости и сын будет слышать. Миша, как и папа-автослесарь, обожает машинки, а ещё любит бегать по двору семейного центра в Кунцеве, где он живёт с этого года. Он счастлив, когда родители приходят в гости. В отличие от героя фильма «Чудо» он не носит шлем космонавта и не прячет лицо. И родители тоже не прячут Мишу ни на улице, ни в больничных коридорах. «Мы счастливы, несмотря ни на что. Просто у нас свои условия для счастья: видеть, как наш ребёнок растёт, смеётся, пытается выговорить (хотя трубочка в горле и не даёт) первое слово – «мама». Последнее условие для их счастья – забрать Мишу домой.Воспитанник семейного центра Родимушкин будет оставаться здесь, пока врачам не удастся освободить его от трахеостомы. Для этого дос­таточно сформировать носовые ходы, чтобы Миша наконец ­задышал.После двух неудачных операций на хоанах Лена узнала о док­торе Алане Асманове, который разработал уникальный метод реконструкции носовых ходов! После этой операции малыш не только сможет дышать, у него наконец-то круглосуточно будет настоящая семья, безлимитные объятия с мамой, безопасные поездки к дедушке и бабушке.Всё так просто, что не нужны чудеса. Нужно просто немного доброты. Ведь как сказал один из героев фильма «Чудо»: между правотой и добротой всегда выбирай доброту.Нужна помощьЧтобы дышать, Мише Родимушкину (2 года, г. Москва) нужна операция на хоанах за 270 тыс. руб.Мнение экспертаРуководитель отдела ост­рой и хронической патологии уха, горла и носа НИКИ педиатрии им. Вельтищева Алан Асманов:– У Миши врождённая атрезия хоан. Планируется провести ребёнку операцию по новой методике – эндоскопической хоанопластике с применением аутолоскутов слизистой носа. Данная операция малоинвазивная, не травматичная, послеоперационная реабилитация занимает несколько дней. Ребёнок начинает дышать носом сразу после операции, а сам метод позволяет избежать осложнений.Помогаем нашим героям так:Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.Наш телефон 8 (916) 941-41-12Спасибо!

Подробнее читайте на aif.ru ...