2021-5-18 11:47 |
У мальчика врожденная патология - апластическая анемия
"ТВ Центр" и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!" Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта worldvita.ru/tvc/. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что Вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение трёхлетнего Коли Куланина из Оренбурга. У мальчика врождённая патология - апластическая анемия. Это заболевание крови, при котором не вырабатываются клетки, ответственные за перенос кислорода. Чтобы поддерживать уровень гемоглобина, мальчику приходится постоянно делать переливания. За три года Коля перенёс уже более 70 таких процедур. Победить болезнь и сохранить Коле жизнь поможет трансплантация стволовых клеток. Операцию готовы сделать врачи больницы имени Павлова в Санкт-Петербурге, но требуется почти два миллиона рублей. Таких денег у семьи нет, и родители очень просят помочь.
3-летний Коля Куланин - обычно очень веселый, но иногда вдруг начинает безутешно плакать. Самочувствие ухудшается, когда в крови резко падает гемоглобин. Мама тогда понимает: скоро сыну потребуется очередное переливание. Так они живут с рождения.
"Он родился, начал сильно плакать, пришла доктор, обратила внимание, что он как-то не так выглядит... Он задыхался... Она его схватила, убежала в реанимацию, через два часа сделали анализы — сказали, что упал гемоглобин. Первое переливание сделали через несколько часов", - рассказала Наталья Куланина.
За свою жизнь ребенок перенес уже более 70 таких процедур. Врачи установили ему порт-систему, чтобы не травмировать каждый раз крошечные вены. У мальчика тяжелая наследственная патология - апластическая анемия. В крови не вырабатываются клетки, ответственные за перенос кислорода.
"Меня предупредили, что заболевание смертельно опасное, что нужно контролировать уровень гемоглобина вовремя. Чтобы хотя бы раз в две недели сдавать анализы. И если этот момент упустить, он может умереть", - сказала мама ребенка.
Постоянные переливания — единственная процедура, благодаря которой Коля может жить. Она требуется ему все чаще - уже не раз в месяц, как это было в год, а раз в две недели. Из-за частой смены крови во всех органах ребенка накапливается железо, это все сильнее нарушает работу эндокринной системы, сердца, сосудов. Единственный способ победить болезнь кардинально — трансплантация стволовых клеток. Причем от стороннего донора, так как мать и отец являются носителям гена патологии. Саму операцию Коле проведут бесплатно, по квоте, но активация донора из международного регистра стоит очень дорого - 1 781 395 рулей. Перевести эти деньги нужно как можно скорее.
"Мы готовы, у нас есть квота, есть найденный донор, полностью совместимый, очень хороший и перспективы хорошие. Но чем дальше мы будем откладывать трансплантацию, тем больше переливаний крови будет у Коли и тем меньше шансов на приживление трансплантата и больше трансплантационных осложнений", - сообщила Татьяна Быкова, заведующая отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Р.М Горбачевой.
Все сбережения семьи уже потрачены на обследования. Сейчас папина зарплата уходит на лекарства и съем квартиры в Санкт-Петербурге, куда мама с сыном переехали на лечение из Оренбурга. Еще почти два миллиона родителям мальчика взять просто негде.
"Муж, конечно, работает. Он старается, но у нас в городе не настолько большие зарплаты, чтобы мы могли бы сами оплатить лечение и реабилитацию... Поэтому приходится обращаться к людям, просить помощи... Я верю, что мир не без добрых людей", - сказала мама Коли.
Мальчик никогда не ходил в детский сад. Он не занимается спортом и не гуляет с детьми на улице. Ему категорически нельзя заболеть. Но и такая жизнь может не продлиться долго. Врачи говорят - шансы на то, что операция пройдет успешно, тают с каждой неделей.
Чтобы спасти Коле жизнь, операцию необходимо сделать как можно скорее. И Ваша помощь необходима прямо сейчас. Достаточно отправить SMS на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счета вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться кредитной картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод. Мы благодарим каждого за поддержку и любую помощь тем, кто так сильно хочет жить.
Реквизиты:
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709
КПП: 784101001
Р/счет: 40703810655240000096
Банк получателя платежа: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
БИК: 044030653
К/счет: 30101810500000000653
Назначение платежа: помощь на лечение Николая Куланина, программа 1197
Анна Морозова, Александр Плешкин, Сергей Карасев. Северо-западное бюро "ТВ Центра". Санкт-Петербург.
Подробнее читайте на tvc.ru ...