2020-6-16 18:30 |
На недавней встрече с представителями НКО Владимир Путин пообещал, что деньги на покупку жизненно важного лекарства будут выделяться в том числе и из федерального бюджета. За это долгие месяцы бились родители детей со СМА.
Президент Владимир Путин знает, кто такие «смайлики» — пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА), а в нашей стране это знание равносильно спасению. Как минимум, дарит надежду. Раньше лекарство «Спинраза» закупалось только за счет региональных бюджетов, где, как известно, денег нет. И чтобы получить заветный флакончик, родители были вынуждены пройти адовы круги — от пикетов и петиций до судебных разбирательств. Среди подопечных БФ «АиФ. Доброе сердце» тоже есть дети со СМА. После смерти двухлетнего Захара Рукосуева из Красноярского края дело пошло быстрей.В круге первом Полина Федорова из Новгородской области, которой фонд оплатил операцию по укреплению позвоночника, и ее мама очень рады решению президента. 3 июня Полине ввели первую дозу лекарства, но терапия должна быть пожизненной. Значит, теперь есть шанс, что когда придет пора получить следующую дозу, из Минздрава не придет отписка о нехватке средств на его закупку.Катя Фукс из Красноярска ждет вакцину в июле. 5 июня Фуксы выиграли суд вместе с пятью другими семьями, в которых растут дети со СМА. Четыре дня спустя такое же заседание прошло в Орловской области. И снова судья вынес решение в пользу больного, подопечного фонда Максима Братчикова. Удивительно, что когда этим детям был поставлен диагноз, лекарства от их болезни еще не существовало. Точнее оно было в разработке. Невероятный фантастический проект. Как первый шаг по Луне, сделанный прямо из инвалидной коляски. Только эта Луна была далеко от нас. В Америке. Но здесь, у нас в России тоже болеют и умирают дети.СМА — генетическая болезнь, при которой отмирают все мышцы организма. Сначала перестают работать ноги, потом слабеют мышцы спины и рук, потом — глотательные и дыхательные. Совсем недавно СМА было приговором. Без обжалования. Медленная и мучительная смерть. И вот в США изобрели «Спинразу» — препарат, который тормозит течение заболевания. А еще дает время и силы, в том числе и моральные, чтобы дождаться новую вакцину, которая излечит полностью, на генном уровне (и такие препараты уже существуют в США).В августе прошлого года «Спинраза» была сертифицирована в России и стала доступна нашим детям. «Это был самый счастливый день нашей жизни. Мы так радовались», — рассказала мама Полины Федоровой Наталья.Радовались рано. Терапия «Спинразой» на первый год составляла 45 миллионов рублей, в последующие годы — 22 миллиона. Препарат назначается пожизненно. Региональные бюджеты, на которые была переложена задача обеспечения семей лекарством, один из самых дорогих препаратов в мире не тянули. Ведь по данным фонда «Семьи СМА», в России число больных спинальной мышечной атрофией составляет от 3 до 5 тысяч человек. Большинство из них — дети. И каждый год статистика увеличивается на 200 новорожденных «смайликов».Хождение по пикетам«Чтобы получить "Спинразу", дочке надо было пройти врачебную комиссию. И нам в ней отказывали. Трижды», — вспоминает Ольга Фукс, мама Кати, для которой фонд «АиФ.Доброе сердце» открывал сбор на коляску. Отказы шли с августа по январь. Ольга ходила на пикеты, писала петиции, раскачивала общественность в соцсетях, «пробивала» телемост к московскими специалистами и подала на Минздрав в суд. А потом в начале года умер Захар Рукосуев из Красноярска. Мальчик, который так и не дождался вакцину. Умер и спас остальных. Потому что в Захаре каждый из нескольких тысяч мам и пап разглядел своего ребенка и его дальнейшую судьбу. Смерть Захара стала той точкой опоры, которая помогла сдвинуть Землю ближе к Луне. В России первые дети получили «Спинразу». Но не все.«После Захара нам резко пошли навстречу. Комиссию провели заочно, мы получили назначение. А следом ответ Минздрава — «Ищем дополнительный источник финансирования».И снова тишина. В мае Фуксов пригласили на повторную комиссию. Ольга не пошла. Побоялась, что «Спинразу» заменят на другой препарат. А потом на сайте госсзакупок появилась информация, что лекарство закуплено их регионом. В Детской краевой больнице информацию подтвердили, уточнив, что купленных флаконов хватит для двух детей (кроме Кати Фукс на очереди стоял еще один «смайлик»), а в прокуратуре и Минздраве сообщили, что лекарством обеспечат лишь одного. По сути, спровоцировав родителей, вчера стоявших в одном пикете, оказаться теперь по разные стороны баррикад. Уже друг против друга.«Нам важно было выиграть суд, чтоб дочка получала лекарство пожизненно. Чтоб его нельзя было отменить, заменить». И 5 июня Фуксы выиграли суд. Их требование одобрено с пометкой о немедленном исполнении. А значит, в июле Катя получит долгожданную вакцину.Бесконечность регионального масштаба9 июня суд выиграла и мама подопечного фонда «АиФ.Доброе сердце» Максима Братчикова, которому мы купили откашливатель: ослабленным мышцам трудно даже толкать самим мокроту. За то время, что Наталья Братчикова судилась с Минздравом, Макс сильно сдал. «Сын уже руки вверх не может поднимать, на четвереньках сам не стоит. Сколиоз прогрессировал с 1 до 2 степени. Когда опору на ноги делаем, сразу подгибает колени. А год назад с моей поддержкой мог постоять и немного передвинуть ноги», — пишет Наталья. И становится так обидно, что Максим мог бы и сейчас стоять на ногах, получи они лекарство раньше. Без нервотрепок, судов и космических преодолений. И страшно от мысли, что суд — это лишь одна бюрократическая галактика, за которой возможно есть другая. И так до бесконечности.Федоровы, например, получившие первый укол на днях, выиграли суд еще зимой!«Но "Спинразу" нам не давали. Минздрав провел аукцион, но цена контракта была занижена в среднем на 400 тысяч за одну ампулу (их нужно 6 на первый год терапии), и ни один из поставщиков на аукцион не вышел. Был новый аукцион, нам советовались запастись терпением», — поделилась мама Полины Наталья Федорова.«Спинразу» семья дождалась лишь спустя 1,5 месяца после этого разговора. Но дождалась! И это дает надежду и другим «смайликам». Особенно теперь, когда «космические дыры» будут лататься в том числе и силами федерального бюджета.
Подробнее читайте на aif.ru ...
