У девочки очень редкое генетическое заболевание

"ТВ Центр" и Благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!

Наш следующий сюжет - о 10-летней Саше Кочетковой из Владивостока. У девочки очень редкое генетическое заболевание - синдром Швахмана-Даймонда, для которого характерны нарушение работы поджелудочной железы, поражение костной системы и костного мозга. А в ходе последнего обследования врачи выявили ещё и миелодиспластический синдром. Саше требуется пересадка костного мозга. Но  прежде необходимо срочно найти донора. А чтобы трансплантация прошла успешно, понадобятся лекарства сопроводительной терапии. Стоимость  лечения - более семи миллионов рублей. Семья девочки просит о помощи.

Чтобы помочь, достаточно отправить СМС на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счёта вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться банковской картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод. Для этого следует навести камеру вашего мобильного телефона на QR-код, расположенный на экране, перейти по ссылке, нажать кнопку "помочь" и следовать инструкции.

Рисование, чтение книги, рукоделие - одни из немногих развлечений, которые остались у десятилетней Саши. Раньше девочка ходила в бассейн, пела в хоре, но сейчас всё это под строгим запретом. Ребёнку опасно находиться там, где много людей.

"Мне нельзя в гости ходить и быть в общественных местах, потому что заражусь и буду долго лечиться", - говорит Александра.

О том, что со здоровьем у дочки что-то не то, мама заподозрила еще когда девочке был год. Веселая и активная маленькая Саша внезапно стала вялой. "Просто ни с того, ни сего упал гемоглобин, до таких показателей, что врачи подумали, что у нее было где-то кровотечение", - рассказала Анна Малиновская.

Начались обследования, но они не давали результатов. Девочке становилось только хуже. Один диагноз сменялся другим. Страшный итог подвел генетический тест. У Саши очень редкое смертельное заболевание - синдром Швахмана-Даймонда. Болезнь повреждает поджелудочную железу, печень, поражает костный мозг, а также костную систему.

Последнее обследование дало неутешительные результаты. У девочки -миелодиспластический синдром, который перейдёт в рак крови, если его не лечить сейчас. Единственный шанс на спасение - пересадка костного мозга. Но прежде необходимо срочно найти подходящего донора.

"Нужно активировать международный поиск. Это очень большие суммы и очень большое время", - говорит мама девочки.

Кроме поиска донора, для успешной трансплантации требуются специальные препараты, которые помогут костному мозгу прижиться.

"Чтобы не произошло перехода в лейкоз, что значительно ухудшит прогноз, ей нужна трансплантация, и в том числе терапия, чтобы избежать инфекционных осложнений", - пояснила Екатерина Долгушина, врач-гематолог НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.

Поиск донора и сопроводительная терапия стоят неподъемных для семьи денег – больше 7 миллионов рублей! Мама Саши в отчаянии и просит откликнуться всех неравнодушных.

"Нам очень нужна помощь для того, чтобы Сашенька выздоровела, продолжала радовать нас и вообще жить счастливой полной жизнью", - говорит Анна Малиновская.

Все школьные предметы теперь изучаются дома. Разобраться с уроками помогает бабушка. "До сих пор тяжело. Если операция пройдет, это будет спасение", - говорит она.

Свои дни рождения Саша отмечает без друзей. И даже без праздничного торта. Под запретом практически всё - сладкое, молочное, курица, яйца. Некоторые продукты Саша и не ела никогда.

Саша мужественно держится изо всех сил. Она очень хочет жить - дарить своим близким улыбку и радовать их звонким смехом. Девочка верит, что вылечится. И снова вернётся в школу. Этот момент Саша представляет даже во сне.

Сделать доброе дело просто - достаточно отправить СМС на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счёта вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться банковской картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод.

РЕКВИЗИТЫ

Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям

ИНН: 7819030709, КПП: 784101001

Р/счет: 40703810655240000096

Банк получателя платежа: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург

БИК: 044030653

К/счет: 30101810500000000653

Назначение платежа: помощь на лечение Александры Кочетковой, программа 1973

Подробнее читайте на tvc.ru ...