Один из важнейших вопросов, который готовят к прямой линии с Владимиром Путиным, – это доступ людей с орфанными заболеваниями к дорогостоящему лечению. Препараты вроде "Спинразы" зарегистрированы в России, однако не известно, будут ли дети получать это лекарство от государства и после совершеннолетия.

Меньше недели остается до прямой линии с Владимиром Путиным, которая пройдет в этом году 17 декабря. Со всей страны стекаются вопросы и обращения.

Темы очень разные: о коронавирусе, ЖКХ, дистанционном образовании. Среди вопросов о здоровье важнейшая тема – о препаратах для детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия. При этой болезни мышцы ребенка не развиваются, он не может самостоятельно двигаться, глотать, дышать. Правительство уже включило препарат "Спинраза" в список жизненно необходимых лекарств. На препараты для детей с орфанными заболеваниями выделят около 780 миллиардов рублей из бюджета на 3 года. В подмосковном Одинцове родители 2-летнего пациента уже получают лекарство.

Мама 17-летнего юноши из Курска планирует задать президенту вопрос, сможет ли ее сын продолжать лечение по достижении совершеннолетия.

Обращение мамы к президенту Никита снимает сам: мышцы окрепли после первой же инъекции "Спинразы".

"Стакан уже держу, за компьютером увереннее, дольше сижу", – рассказывает Никита Дуюнов.

Никите 17 лет. 18 будет в июне. И если в этом году получения препарата семья добивалась через суд, то кто оплатит дорогое лечение после совершеннолетия?

"Когда я обратилась в Минздрав, нам отказали. Мотивация была: он не в списке жизненно необходимых. И было отказано. Я обратилась в суд", – говорит мама Никиты Оксана Дуюнова.

Уже в следующем году "Спинраза" вносится в список жизненно необходимых препаратов. И это надежда для тысяч семей с детьми с самым частым из редких заболеваний.

"Когда препарат вносится в список важных и необходимых, уже и отношение к нему другое и одновременно регистрируется цена на этот препарат. И она стала ниже, чем была раньше. Это очень важно, чтобы увеличить возможность для детей со спинальной мышечной атрофией получать это лечение", – поясняет директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина.

Решение о регистрации в России препарата для лечения спинально-мышечной атрофии было принято после обращений родителей на прошлогоднюю прямую линию. Но пока финансовая нагрузка ложится на региональные бюджеты, лечение получают единицы. Родители бьются за "Спинразу" в судах.

"Когда видят, что дело касается детей, когда они смотрят документы, они все принимают рано или поздно нормальное решение. Но, к сожалению, в половине случаев после этого эти решения не исполняются. Несмотря на то, что суд не просто принимает решение, а делает специальную добавку: с немедленным исполнением", – утверждает адвокат Александр Курмышкин.

После внесения в перечень жизненно важных отказать уже не получится. Но это завтра. А "Спинраза" нужна вчера.

"Рано или поздно что-то решится, но тут вопрос во времени. Если решится через два года, то мы можем не сидеть, а лежать. Наша задача сохранить то, что есть сейчас. Продав все почки, нельзя насобирать сумму. Помощь государства крайне важна", – говорит отец Дениса Ткаченко Игорь.

Обращение к президенту написано и отправлено. "Спинраза" в России зарегистрирована. Денису положена, но поликлиника тянет с проведением врачебной комиссии. Игнорирует судебные заседания.

Денису 12 лет. Диагноз поставили почти в 3 года. Тогда он ходил, сейчас – сидит с поддержкой. Отличник, из недавних увлечений – программирование. Любит фильмы про супергероев и Лего.

"Этот космических корабль из "Звездных войн". "Лезвие бритвы", – рассказывает Денис.

"Лезвие бритвы" – это будто бы про жизнь семей, где каждый день со спинально-мышечной атрофией.

Крик о помощи мамы записывают прямо в палате Краснодарской больницы. Счет идет на дни и миллионы. Первый год терапии стоит 48 миллионов, а дальше – 24 миллиона рублей в год. И лекарство нужно пожизненно.

"А это человечное решение. Да, мы регистрируем препарат, мы должны снабжать семьи бесплатно препаратом. Да, мы понимаем, что дорого. Но не Руанда, деньги изыщем", – считает руководитель Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер.

Изыскивать деньги в 2021 году будут из так называемых "окрашенных налогов". О создании специального фонда президент объявил в июне. И это, конечно, огромный шаг государства.

А это Кристина Головчанская из Воронежа. Улыбчивой блондинке 1 год и 11 месяцев, и она очень ждет своего лекарства, которое позволит жить с болезнью, но без боли.

Подробнее читайте на vesti.ru ...