фото показано с : echo.msk.ru
2017-7-28 11:16 |
Надо следить, не растет ли голова, не воспалены ли почки, не деформируются ли суставы. Надо учиться простым бытовым навыкам...
Подробнее читайте на echo.msk.ru ...
Аракси Мурадова, Регулярное чудо
Аракси Мурадова, Никто обо мне ничего не понимал
"Если бы я круглосуточно думал о том, что все части моего тела потихоньку отказываются меня слушаться, я бы свихнулся"... echo.msk.ru »
2021-10-04 15:28
Аракси Мурадова, Клетки приживутся, капельницы закончатся
Чтобы Маша смогла дожить до своих трех с половиной лет, брату Ярославу пришлось в 12 лет стать для нее донором костного мозга, а родителям — узнать все о ее новом пожизненном диагнозе — первичном иммунодефиците. И научиться с ним жить... echo.msk.ru »
2021-08-16 07:42
Аракси Мурадова, «Мама, вам дать успокоительное?»
Если бы Лешу не начали спасать девять лет назад, сегодня с кухни не доносился бы ароматный запах поджаренных им котлет, на которые к обеду собирается вся семья, две неугомонные собаки и гордый кот-сфинкс... echo.msk.ru »
2021-08-05 08:00
Аракси Мурадова, Мама не услышит, скорая не успеет
У Веры было две дочери, Карина и Наташа. Обе желанные и любимые. Обе — с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, следствием мутации генов. В 2017 году Карины не стало. Сколько осталось жить Наташе, никто не знает... echo.msk.ru »
2021-08-04 07:14
Аракси Мурадова, «Радуйтесь, что у вас не будет ребенка»
Новость о том, что у Жанны будет ребенок, застала их с мужем врасплох. Но семья обрадовалась и начала готовиться к пополнению. На 20-й неделе беременности ее сына Данилы не стало... echo.msk.ru »
2021-06-18 10:24
Аракси Мурадова, Будет, чем заняться
Детский эндокринолог Кристина Куликова больше десяти лет исследует редкие формы рахита, диагностика которых в России очень сложна. Причиной тому - низкая информированность врачей о формах рахита и методах их обнаружения... echo.msk.ru »
2021-06-15 07:39
Аракси Мурадова, Всюду ступени
С каждым днем Андрей Юрьевич встает, садится и переворачивается во сне все медленнее и хуже. Без посторонней помощи он больше не может жить... echo.msk.ru »
2021-05-04 06:41
Аракси Мурадова, Дважды рожденная
Вика родилась ровно в срок — здоровым светловолосым ребенком. Через месяц ее кожа стала зеленого цвета, а кровь из ранки на пальце не останавливалась. Вику увезли в больницу. Что случилось с Викой и выживет ли она — никто не знал... echo.msk.ru »
2021-04-24 07:29
Аракси Мурадова, Заботящаяся
Наталья Евгеньевна помнит бабушку, папу, сестру. О них она заботилась, с ними была до конца. А после никого не осталось... echo.msk.ru »
2021-04-23 07:29
Аракси Мурадова, Дома без Кати
Катя смотрит с телефонной фотографии на маму, на папу, на братьев, на меня и улыбается. Пока не гаснет дисплей... echo.msk.ru »
2021-04-13 06:56
Аракси Мурадова, Валя бьется
Валя бьется двадцать два года. За двух сыновей с одинаковым диагнозом — мышечная дистрофия Дюшенна. Валя бьется с врачами, учителями, чиновниками и прохожими. Никто из них не хочет понять Валю... echo.msk.ru »
2021-03-29 06:20
Аракси Мурадова, Тихо в животе
Лена похоронила мертворожденного сына и ребенка, пол которого определить не смогли из-за раннего срока выкидыша. Лена помнит их. Лена их любит... echo.msk.ru »
2021-03-24 08:27
Аракси Мурадова, Отрастить волосы и сыграть в футбол
Год назад у Ольги случился инсульт. Майские праздники, дача, работа в любимом саду, начало пандемии. Они с мужем уехали за город спасаться от неведомого коронавируса. От инсульта спастись не удалось... echo.msk.ru »
2021-03-15 12:48
Аракси Мурадова, Еду на коляске по шоссе, рядом фуры идут
Макс беззвучно смеется на каждый мой вопрос. Он очень красивый — кудрявые волосы, модная роговая оправа, долгий лукавый взгляд. У Макса несовершенный остеогенез... echo.msk.ru »
2021-03-10 08:43
Аракси Мурадова, Кукольная Лиза
Почти всю жизнь Лиза провела в больницах. У Лизы ганглиоглиома задней черепной ямки и паллиативный статус. Лизе восемь лет... echo.msk.ru »
2021-02-24 07:46
Аракси Мурадова, Живу
В 49 лет у Олега работают только пальцы. Работают медленно, с трудом. Остальное за него делает жена Лена. Почти 10 лет назад у Олега диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое заболевание. echo.msk.ru »
2021-02-11 10:55
Аракси Мурадова, Санек
Саньку поставили диагноз «миодистрофия Дюшенна» в год. Сейчас ему двадцать семь лет. Жизнь Санька зависит от мамы, папы, откашливателя и аппарата ИВЛ. Саньку очень непросто... echo.msk.ru »
2021-02-04 07:58
Аракси Мурадова, Страшно повезло
Год назад душным солнечным июньским утром Аню сбила «газель». Сбила, разогнавшись на желтый сигнал светофора. Сбила, выехав за пределы полосы. Сбила быстро, наотмашь, до оглушения, проломив голову боковым стеклом... echo.msk.ru »
2020-12-31 08:14
Аракси Мурадова, Марина утонула
Марине девятнадцать. Одиннадцать лет назад она утонула. До сих пор Марина жива, но ее жизнь спасают каждый день... echo.msk.ru »
2020-12-07 10:32
Аракси Мурадова, Все круто
Андрей весит 40 килограммов и не может сам почти ничего. А так все круто... echo.msk.ru »
2020-10-30 07:25