У 14-летнего Даниила Спатлова из Татарстана тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз в легочно-кишечной форме. Врачи назначили мальчику лечебное питание и терапию дорогими препаратами брамитоб и гианеб.

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о 14-летнем Данииле Спатлове из Татарстана.

У мальчика тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз в легочно-кишечной форме. Даниил теряет вес, дыхательные пути и кишечник забивает густая слизь, состояние осложняется опасной синегнойной инфекцией, разрушающей легкие. Врачи назначили мальчику лечебное питание и терапию дорогими препаратами брамитоб и гианеб. Но у родителей Даниила нет средств на их приобретение.

Из письма Марины Спатловой, мамы Даниила: "У сына тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Симптомы стали проявляться с самого рождения. Даниил очень плохо прибавлял в весе, а к пятому месяцу он даже стал весить меньше, чем при рождении. Сына госпитализировали в больницу, обследовали – тогда впервые и был поставлен диагноз. Болезнь поражает пищеварительную систему и легкие. Бронхолегочная система забивается густой слизью, откашлять ее самостоятельно невозможно, поэтому Даниил часто болеет бронхитами и пневмониями. А четыре года назад при очередном стационарном лечении выяснилось, что течение заболевания осложнилось опасной инфекцией – синегнойной палочкой. Она поражает и разрушает легкие. Врачи назначили терапию эффективными препаратами брамитоб и гианеб, а также специальное лечебное питание. Все это не выдают за счет госбюджета. Самим оплатить лекарства и питание нам не под силу – муж работает на стройке, я дома, ухаживаю за двумя несовершеннолетними детьми. Пожалуйста, помогите!"

Для спасения Даниила Спатлова не хватает 376 038 руб.

Педиатр Пестречинской центральной районной больницы Яна Еремина (с. Пестрецы): "Для лечения инфекций дыхательных путей Даниилу жизненно необходимы ежедневные ингаляции с лекарствами брамитоб и гианеб. Эти препараты позволят бороться с синегнойной палочкой и способны стабилизировать функцию легких, уменьшить частоту обострений. Замене они не подлежат, за год ребенку необходимо пройти шесть курсов лечения. Мальчик также нуждается в дополнительном лечебном питании – из-за нарушений в пищеварительной системе у него появился дефицит веса".

Стоимость лекарств и лечебного питания на год 915 376 руб. 457 600 руб. внес БФ "Татнефть"

81 738 руб. собрали читатели business-gazeta.ru и rusfond.ru

Не хватает 376 038 руб.

ПОМОЧЬ ДАНИИЛУ

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 145 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,545 млрд руб. В 2021 году (на 21 января) собрано 45 944 856 руб., помощь получили 49 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: [email protected]

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Подробнее читайте на vesti.ru ...