У Таси Кубасовой из Нижегородской области тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Таких детей называют хрустальными – кости у них настолько хрупкие, что ломаются даже от неосторожного движения.

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о девятилетней Тасе Кубасовой из рабочего поселка имени Калинина в Нижегородской области.

У девочки тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Таких детей называют хрустальными – кости у них настолько хрупкие, что ломаются даже от неосторожного движения. Тася уже перенесла две операции, бедра ей укрепили штифтами, один после очередного перелома пришлось заменить. Теперь и другой штифт сместился и травмирует ногу. Его также нужно заменить, причем срочно. Но такая операция стоит больших денег, которых семье Таси без помощи не собрать.

Из письма Елены Кубасовой, мамы Таси: "У нас в семье трое детей. Старший сын и младшая дочь здоровы, а Тася родилась со сломанным бедром. Позже выяснилось, что перелом был внутриутробным и не единственным. Мы живем в сельской местности, и наши доктора не знали, что делать. Тогда я вместе с мужем начала искать в интернете информацию и нашла клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где помогают детям с повышенной ломкостью костей, и мы поехали туда. После обследования врачи сказали, что наша Тася – "хрустальный" ребенок, у нее тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Костям не хватает коллагена, они делаются пористыми и ломкими. Болезнь неизлечима, но можно укрепить кости специальным лекарством – памидронатом. Благодаря рано начатому лечению Тася встала на ноги. В семь лет бедра дочки укрепили штифтами, и она пошла в школу. А летом прошлого года Тася пожаловалась на боль в левом бедре – перелом. На этот раз штифт удержал кость, но погнулся. Пришлось делать операцию, менять старый штифт на новый. Тогда же сделали снимки правого бедра, там тоже были проблемы: штифт сместился и свою функцию уже не выполняет. Его тоже нужно срочно заменить. Все эти годы лечение и операции нам помогает оплачивать Русфонд, огромное спасибо! Я на инвалидности, в семье работает только муж, зарплата небольшая. Не оставляйте нас!"

Для спасения Таси Кубасовой не хватает 436 739 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: "Тася наблюдается в нашей клинике уже восемь лет, получает медикаментозное лечение бисфосфонатами. Это дает хороший результат, девочка ходит, очно посещает школу. Ее бедренные кости укреплены телескопическими штифтами. Но в прошлом году случился перелом левого бедра, штифт погнулся, его пришлось заменить. А в правом бедре он сместился, уперся в мягкие ткани, причиняет боль. Его тоже нужно заменить".

Стоимость операции 1 769 600 руб.

962 484 руб. внес жертвователь, пожелавший остаться неназванным

150 000 руб. внесла компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia)

7256 руб. собрали телезрители ГТРК "Нижний Новгород"

213 121 руб. собрали читатели nnmama.ru и rusfond.ru

Не хватает 436 739 руб.

ПОМОЧЬ ТАСЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,895 млрд руб. В 2021 году (на 8 апреля) собрано 395 554 065 руб., помощь получили 304 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: [email protected]

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Подробнее читайте на vesti.ru ...