У десятилетнего Лени Корниенко из Таганрога – спинальная мышечная атрофия (СМА). Это тяжелое генетическое заболевание. Мальчику нужна срочная операция на позвоночнике и установка целой системы конструкций. Для спасения Лени Корниенко не хватает 682 393 руб.

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о десятилетнем Лене Корниенко из Таганрога.

У мальчика тяжелая генетическая болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас Леня получает за счет государства спинразу – лекарство, останавливающее развитие болезни. Но еще до назначения терапии у мальчика сильно искривился позвоночник. Нужна срочная операция. Ее готовы сделать в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова (Курган). Но Лене нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию – ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся. Мама Лени одна воспитывает двоих детей, ей самой дорогое лечение не оплатить.

Из письма Екатерины Лясковской, мамы Лени: "После полугода сын перестал держать головку, сидеть, ползать. Врачи диагностировали у него СМА. Тогда это звучало как приговор: лекарства от болезни не существовало, прогноз – "постепенный отказ всех мышц тела, в том числе дыхательных". Я не сдавалась, занималась здоровьем сына, его развитием, и мы дождались появления препаратов, которые могут помочь. Сейчас мой Леня получает за счет государства спинразу – первое зарегистрированное в мире лекарство, останавливающее развитие СМА. Но болезнь уже успела нанести много вреда. У сына сильно искривился позвоночник, он сдавливает легкие, затрудняет дыхание. Врачи говорят, что нужна срочная операция. Нам готовы помочь в Центре имени академика Илизарова, но Лене нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию – ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся. Я одна воспитываю двоих детей, мне самой лечение не оплатить. Леня очень умный и жизнерадостный мальчик, учится в школе дистанционно. Прошу, спасите моего ребенка!"

Для спасения Лени Корниенко не хватает 682 393 руб.

Заместитель директора по образованию и взаимодействию с регионами Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова Сергей Рябых (Курган): "Без хирургического лечения у Лени деформация позвоночника будет быстро прогрессировать, что приведет к нарушениям в работе нервной, дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Мальчику требуется операция. Но генетическое заболевание, физическое развитие ребенка и тяжелая прогрессия деформации позвоночника создают высокие риски при установке стандартной конструкции. Для фиксации позвоночника Лене рекомендована специальная транспедикулярная система".

Стоимость операции 990 781 руб.

150 000 руб. внес благотворительный фонд "Добро сразу" (Ростов-на-Дону)

158 388 руб. собрали читатели rusfond.ru

Не хватает 682 393 руб.

ПОМОЧЬ ЛЕНЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,305 млрд руб. В 2021 году (на 29 июля) собрано 828 570 865 руб., помощь получили 868 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: [email protected]

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Подробнее читайте на vesti.ru ...