2021-7-12 08:43 |
Сегодня мы рассказываем о 15-летней Веронике Серовой из крымского села Петровка. У Ники редкое генетическое заболевание – болезнь Ниманна – Пика, нарушен внутриклеточный обмен. Требуется постоянная реабилитация.
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о 15-летней Веронике Серовой из крымского села Петровка.
У Ники редкое генетическое заболевание – болезнь Ниманна – Пика, нарушен внутриклеточный обмен. Токсины поражают нервную систему, печень и селезенку. Дорогими лекарствами, которые помогают сдерживать болезнь, девочку обеспечивает государство. Но необходима еще постоянная реабилитация. Для поддержания физической формы нужен вибротренажер. Но купить его семья Ники без нашей помощи не сможет.
Из письма Татьяны Серовой, мамы Вероники: "До первого класса Вероника росла обычной здоровой девочкой, но в первую школьную осень она неловко повернулась и упала с качелей. Вскоре у Ники начались эпилептические приступы. Через несколько месяцев дочка перестала разговаривать и ходить. Врачи несколько лет искали причину, давали противосудорожные препараты – не помогало. Оказалось, что у Ники редкое генетическое заболевание – болезнь Ниманна – Пика. Нарушен внутриклеточный обмен, вредные вещества поражают нервную систему, печень и селезенка не могут правильно работать. Сейчас лекарствами нас полностью обеспечивает государство. Дорогостоящая терапия не дает болезни прогрессировать, но Веронике нужна и постоянная реабилитация. Когда мы были в федеральных клиниках в Москве, дочка занималась на вибротренажере. Результат был ощутимым: Ника могла сама вставать с кровати, а чтобы ходить, ей нужно было всего лишь держать меня за руку. Но тренироваться нужно каждый день, а купить вибротренажер домой нам с мужем не по силам. Прошу, помогите!"
Для спасения Вероники Серовой не хватает 423 800 руб.
Невролог Республиканской детской клинической больницы Алина Воронова (Симферополь): "Из-за генетического заболевания – болезни Ниманна – Пика, тип С – у Вероники нарушена функция движения. Ежедневные занятия на вибротренажере "Галилео" укрепят мышцы девочки, улучшат кровообращение и помогут поддерживать жизненно важные функции организма".
Стоимость вибротренажера 425 810 руб.
2010 руб. собрали читатели rusfond.ru
Не хватает 423 800 руб.
ПОМОЧЬ ВЕРОНИКЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,223 млрд руб. В 2021 году (на 8 июля) собрано 753 348 172 руб., помощь получили 612 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: [email protected]
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Подробнее читайте на vesti.ru ...