фото показано с : znak.com

Полуторогодовалая Юлиана Сырцева из Югорска, на лечение которой от спинально-мышечной атрофии в ХМАО было собрано более 150 млн рублей, вернулась домой после прохождения курса в американской клинике

Полуторогодовалая Юлиана Сырцева из Югорска, на лечение которой от спинально-мышечной атрофии в ХМАО было собрано более 150 млн рублей, вернулась домой после прохождения курса в американской клинике. Об этом в группе Юлиана Сырцева Югорский СМАйлик в соцсети ВКонтакте написала мама Юлианы Людмила. Мы вернулись! Мы дома! Как же я мечтала произнести эти слова. Дорога была утомительной и заняла больше суток. Колумбус - Нью-Йорк - Москва- Ханты-Мансийск - Югорск. На пути было много приключений, но все хорошо. Юлиана стойко все перенесла и чувствует себя нормально!.. Лечение прошло хорошо! Благодаря вам мы сделали это!!! Спасибо каждому , - говорится в сообщении. Семья также поблагодарила региональные власти за содействие в скором возвращении в Россию после завершения лечения в США. Как ранее сообщал Znak.com, у маленькой Юлианы Сырцевой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию второго типа. В середине января этого года ее родители объявили сбор денег для лечения. Тогда они сообщали, что девочке требуется один из самых дорогостоящих в мире препаратов Zolgensma и что все благотворительные фонды отказали им в поддержке. Отказали и власти, так как в России этот препарат не производят и лечение ребенка за счет бюджета невозможно. В дальнейшем сбор денег обрел форму региональной благотворительной акции, к участию в которой наряду с простыми югорчанами подключились известные в ХМАО и России политики, бизнесмены, спортсмены, представители медийной среды. 12 марта родители Юлианы объявили о том, что сбор денег завершен. Последние 50 млн рублей, как сообщила журналистам мама Юлианы, перевел некий благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. 26 марта Сырцевы сообщили, что успешно добрались в США в штат Огайо, где их приняли врачи клиники Nationalwide Childrens. 21 апреля мама девочки сообщила, что курс приема препарата пройден, ребенок спасен. Генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До недавнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит больших денег. Сбор средств на лекарства для малышей их родители, как правило, проводят в социальных сетях, надеясь на помощь благотворителей. Сейчас в Югре проходит сбор средств для полуторагодовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска, у которой такой же диагноз. Но в связи с изменением курса теперь лечение стоит 180 млн рублей. В поддержку девочки началась акция Марафон жизни . Помимо простых жителей, в марафоне поочередно принимают участие местные и региональные политики, а также звезды спорта и шоу-бизнеса. На данный момент собрано 172 тыс. 622 рубля. Более подробную информацию о помощи Ульяне, ее родителям Кириллу и Лейсан можно узнать в группе социальной сети ВКонтакте Ульяна Александрова - Юганский смайлик .

Подробнее читайте на znak.com ...