Результатов: 65

Невролог создал новую ассоциацию для помощи детям со СМА и раскритиковал путинский фонд

Врач-невролог, иммуногенетик и директор фонда Помощь семьям СМА Александр Курмышкин создал новую ассоциацию, чтобы добиться от российских властей права лечить всех детей и взрослых с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) znak.com »

2021-8-11 08:00

Интервью на "России 24". Александр Ткаченко о работе фонда "Круг Добра"

Фонд "Круг добра" закупит дорогостоящее лекарство "Золгенсма" для четверых детей со спинальной мышечной атрофией первого типа. Это редкое заболевание фактически не поддается лечению. Нужны специальные современные препараты, за которыми в мире выстраиваются очереди. vesti.ru »

2021-8-5 14:22

«Кругу добра» золгенсма не далась

Дети, страдающие спинальной мышечной атрофией, рискуют лишиться своего единственного шанса побороть болезнь. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. versia.ru »

2021-5-24 09:00

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата Золгенсма и закупку его через госфонд Круг добра , созданный по инициативе президента Владимира Путина znak.com »

2021-5-8 15:54

Жительнице Петербурга снова отказано в покупке лекарства от СМА для ее двухлетнего сына

Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказал в удовлетворении иска Светланы Гепаловой к комитету здравоохранения города, в котором она требовала обеспечить ее двухлетнего сына, которому поставлен диагноз СМА, препаратом Золгенсма , являющимся самым дорогим лекарством в мире znak.com »

2021-3-30 14:16

Малышку с тяжелой болезнью начали готовить к уколу за 170 млн рублей

Девочка из Воронежа со спинальной мышечной атрофией (СМА) Маша Федоткина, которая выиграла в лотерею препарат "Золгенсма" стоимостью около 170 млн рублей, вместе с мамой уже находятся в московской клинике. vesti.ru »

2020-11-18 11:48

Девочке из Нефтеюганска, больной СМА-2, поставили заветный укол за $2,4 млн

Супруги Александровы из Нефтеюганска, маленькой дочери которых Ульяне врачи поставили диагноз спинально-мышечная атрофия второго типа (СМА-2), объявили об успешном применении самого дорогого препарата в мире - Zolgensma, который должен помочь их ребенку стать здоровым znak.com »

2020-9-23 16:04

Семья из Нефтеюганска смогла собрать $2,4 млн на лечение дочери, больной СМА

В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией (СМА), объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak znak.com »

2020-9-2 11:47

Неактуально: матери отказали в лекарстве для годовалого ребенка

Жительнице Санкт-Петербурга Светлане Гепаловой отказали в удовлетворении искового заявления, от которого зависит получение жизненно важного, но крайне дорогостоящего лекарства Zolgensma. Соответствующее решение вынес Куйбышевский районный суд города. vesti.ru »

2020-8-28 19:44

В Петербурге суд в срочном порядке рассматривает дело о покупке Zolgensma за счет бюджета

Куйбышевский районный суд Петербурга приступил к рассмотрению искового заявления Светланы Гепаловой к Комитету по здравоохранению об обязании обеспечить ее ребенка Zolgensma, сообщает объединенная пресс-служба судов в своем телеграм-канале znak.com »

2020-8-25 19:43

Малолетки с плохой генетикой. Историк моды Васильев оскорбил больных детей

Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей – малолетками с плохой генетикой. aif.ru »

2020-5-27 01:36

Семья из Петербурга собирает деньги на самое дорогое лекарство в мире для спасения сына

Чтобы спасти малыша, необходим уникальный препарат «Золгенсма», который заменит сломанный ген metronews.ru »

2020-5-25 12:30

12