фото показано с : vz.ru

Врачи государственных медучреждений боятся вносить незарегистрированные в России лекарства в письменные заключения, поэтому реальная цифра больных детей, нуждающихся в лекарствах, отличается от озвученных ранее министром здравоохранения Вероникой Скворцовой, заявила газете ВЗГЛЯД замдиректора детского хосписа Дом с маяком Лидия Мониава.

Детский хоспис «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей намерены опубликовать открытое письмо с данными семей, в которых живут несовершеннолетние, нуждающиеся в незарегистрированном в России лекарстве диалепам в микроклизмах. Соответствующие данные передадут и в Минздрав.

Поводом стало заявление главы Минздрава Вероники Скворцовой о том, что в России живет всего семь детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, которые нуждаются в незарегистрированных лекарствах.

Представитель фонда «Дом с маяком» Лидия Монива в разговоре с корреспондентом ВЗГЛЯД заявила, что в России как минимум 23 тыс. таких детей. Кроме того, она опубликовала в Facebook ролик, снятый совместно с родителями неизлечимо больных детей.

На вопрос о том, как объяснить столь большую разницу в данных, озвученных министром здравоохранения Вероникой Скворцовой и статистикой, которую приводит детский хоспис «Дом с маяком», замдиректора фонда Лидия Мониава ответила, что, возможно, в ведомстве неправильно организовали сбор данных:

«Представители ведомства разослали письма в подведомственные минздравы, региональные департаменты здравоохранения, с вопросом о том, сколько в регионах таких детей. Это системная проблема: Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения, поскольку этих лекарств нет в выписках. Поликлиники и больницы не подают эти данные в районные ведомства, которые соответственно не передают информацию в Минздрав», объяснила газете ВЗГЛЯД Лидия Мониава.

На момент публикации материала ролик на страницы Лидии посмотрели более 9 тыс. раз, но, по словам представителя детского хосписа «Дом с маяком», представители Минздрава к ней пока не обращались.

«Мы планируем собирать данные о пациентах и в конце недели отправить информацию в Минздрав. Только за два часа более ста семей прислали свои данные», отметила представитель детского хосписа.

Она посетовала, что проблема с незарегистрированным в России диазепамом в микроклизмах приводит к тому, что родители неизлечимо больных детей не могут получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума, поскольку препарат не зарегистрирован в России.

Родители вынуждены нелегально закупать препараты заграницей, рискуя попасть под уголовную ответственность.

Напомним, в июне 2018 года было возбуждено уголовное дело по ст. 228. 1 против мамы неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой. Москвичка купила в интернете 20 микроклизм диазепама и затем пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну четыре микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Екатерине Конновой грозило от четырех до восьми лет тюрьмы. Уголовное дело матери ребенка-инвалида было отменено после заявления Кремля.

Подробнее читайте на vz.ru ...