2021-7-9 15:03 |
В Свердловской области взрослые пациенты с редким заболеванием целиакия (непереносимость глютена) уже год не получают спецпитание - по постановлению правительства им положена специальная безглютеновая мука
В Свердловской области взрослые пациенты с редким заболеванием целиакия (непереносимость глютена) уже год не получают спецпитание - по постановлению правительства им положена специальная безглютеновая мука. Как рассказала Znak.com активистка Вера Пынзарь, без этой муки многим пациентам - особенно тем, кто живет в отдаленных деревнях, - трудно прокормить себя, потому что самостоятельно покупать безглютеновые продукты - очень дорого. В пресс-службе министерства здравоохранения региона сообщили, что на следующей неделе проблема будет решена. Муки нет с марта 2020 года По словам Веры Пынзарь, которая организовала чат пациентов с целиакией, всего в регионе около 300 больных этим заболеванием, из них 52 - дети, живущие в Екатеринбурге. В 2008 году правительство Свердловской области приняло постановление, согласно которому пациенты с непереносимостью глютена могут получать через аптеки лечебное питание. Но в 2019 году начались проблемы. Конкретно я не получала смесь с ноября 2019 года. Тогда мне выдали 32 килограмма. В феврале 2020 года я должна была снова получать продукты, но, увы. Смеси мне уже не выписывали, потому что сказали, что их нет в городе. Кто-то успел получить в марте 2020 года, и все , - говорит Пынзарь. Взрослым пациентам, по ее словам, муку перестали выдавать совсем. Родители детей с заболеванием еще могут получить продукт, но не самого лучшего качества. Кроме того, получают ее в основном жители Екатеринбурга, жителям деревень ее не хватает. Детям стали выдавать смесь Диетика. Белый хлеб . Из нее получается невкусный хлеб, отвратительный, не все хлебопечки ее берут. Но мамы приспособились, добавляют разную муку, которую мы сами покупаем, и смешивают с ней. В этом году в первой половине некоторые дети - в основном городские жители - успели получить смесь. Областникам не хватает, им сложно выехать из деревни, узнать, что есть мука. Мы в чате сразу оповещаем всех. Но пока они приезжают, пока выписывают у гастроэнтеролога рецепт, пока дойдут до аптеки Осталось немного кукурузной муки для хлеба, но мамы не спешат ее получать, потому что она не опробована, детям страшно давать что-то новое , - рассказывает активистка. Дорогая болезнь Покупать безглютеновую муку и другие продукты самостоятельно - довольно дорого, говорит Вера Пынзарь. Ей, по ее словам, на питание не хватает пенсии, поэтому она живет за счет мужа. Самая дешевая Гарнец. Кукурузная мука , она стоит в пределах 90 рублей за 600 граммов. Гарнец. Белый хлеб - уже в пределах 140 рублей. Чем смесь лучше, тем дороже. Самая дорогая итальянская мука, когда-то ее выдавали в аптеках, сейчас нет. Макароны Макфа наши [без глютена] изготавливают в Италии, я беру их, потому что они самые дешевые. 300 граммов Макфы стоит 100 рублей - это по акции. Если где-то какие-то акции, мы сбрасываем в чаты и все бегут, закупаются , - рассказывает пенсионерка. На сайте Ozon самая дешевая мука Гарнец без глютена стоит 141 рубль за 600 граммов. Обычная мука в магазинах стоит около 50 рублей за килограмм. Но для тех, у кого есть непереносимость глютена, эта мука - единственный способ нормально питаться. По словам Пынзарь, из муки они делают буквально все: хлеб, лапшу, пельмени, пироги. Кроме мучного многим из них, особенно детям, нельзя есть молочные продукты и яйца, поэтому без муки рацион будет крайне скуден. Мясо, которое можно людям с целиакией, покупать тоже очень дорого. Все ушли на удаленку По словам активистки, раньше у нее были контакты сотрудников минздрава Свердловской области, к которым она могла обратиться. Но с началом пандемии некоторые чиновники перешли на удаленный режим работы, поэтому теперь Вера Пынзарь не может до них дозвониться. На горячую линию звонить бесполезно, они отправляют в разные отделы, некоторые из них даже о нас не слышали никогда , - говорит она. В пресс-службе министерства здравоохранения Свердловской области Znak.com сообщили, что деньги на закупку муки для больных целиакией выделили. Проходит процедура централизованной закупки муки. В ближайшее время пациенты ею будут обеспечены , - сказали в ведомстве. По данным представителя министерства, длительные задержки с поставкой муки связаны с тем, что не состоялся конкурс на ее закупку из-за изменения цен на рынке. Конкурс объявили повторно после внесения изменений в документацию.
Подробнее читайте на znak.com ...
