2021-3-15 13:45 |
Фонд Круг добра утвердил все поступившие 946 заявок из всех 85 субъектов России на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией. «Фонд «Круг добра» 12 марта провел плановое заседание экспертного совета, на котором были утверждены все поступившие заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Подробнее читайте на vz.ru ...
Глава Минздрава Михаил Мурашко сообщил, что в список заболеваний, пациентам с которыми будет оказывать помощь фонд, включена болезнь Помпе tass.ru »
2021-02-26 12:30
У нас каждый пациент не был уверен перед следующим уколом, продолжится ли терапия, хватит ли его региону бюджетных денег на спасительное лекарство. Но теперь ситуация изменилась, сказала газете ВЗГЛЯД член экспертного совета фонда помощи орфанным пациентам Ольга Германенко, комментируя решение фонда начать закупку дорогих зарубежных лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). vz.ru »
2021-02-11 23:10
В Екатеринбурге, не дожив пару месяца до шестого дня рождения, умерла маленькая девочка со СМА. Для лечения этого генетического заболевания нужно самое... rosbalt.ru »
2021-01-29 12:28
Семья Магомеда Тюбеева сообщила, что уже удалось собрать 143 млн из 160 необходимых для покупки препарата "Золгенсма" tass.ru »
2021-01-21 13:46
Министерство здравоохранения зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с международным непатентованным наименованием рисдиплам,... rosbalt.ru »
2020-12-03 15:07
Рисдиплам (торговое наименование "Эврисди") является первым и единственным препаратом для патогенетической терапии при этой болезни, который можно принимать на дому tass.ru »
2020-11-30 19:39
Премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении препарата «Спинраза», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. tvzvezda.ru »
2020-11-25 17:18
Хотя большинство комментариев обычно и доброжелательные, злопыхатели Ханне порядком надоели.Читать далее... life.ru »
2020-09-17 09:59
Откуда берутся такие цены, что позволило сделать новый препарат дешевле и почему его появление — это, возможно, особенно хорошая новость для российских младенцев... echo.msk.ru »
2020-08-19 10:51
В середине марта 2020 года для помощи в лечении Юлианы Сырцовой собрали более 150 млн рублей tass.ru »
2020-07-22 11:17
В России разработали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, его выведут на рынок в 2026 году. В настоящее время проводятся доклинические испытания лекарства для определения эффективной и безопасной дозы для человека. lenta.ru »
2020-06-18 17:44
Инъекция единственного зарегистрированного в России лекарства от этого заболевания стоит 8 млн рублей, годовой курс стоит около 47 млн рублей tass.ru »
2020-03-11 19:03
Через некоторое время после этой страшной новости в сети появилась информация о выделении фонду Никиты Михалкова 3 миллиардов рублей на развитие культуры. argumenti.ru »
2020-02-26 19:28
Одним из тех, кто помог родителям девочки собрать необходимую сумму, стал Павел Дацюк, который передал для благотворительного аукциона свою клюшку и хоккейный свитер tass.ru »
2020-02-21 16:02
В Красноярске возбуждены уголовные дела после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, которому местные власти отказались покупать необходимое лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии znak.com »
2020-02-14 08:25
Может ли фармкомпания решать, кому из нуждающихся пациентов отдать жизненно важное лекарство? И что делать родителям, чьи дети угасают на глазах от врожденной спинальной мышечной атрофии? Всего одна вовремя проведенная инъекция может полностью остановить развитие заболевания, но стоимость препарата исчисляется миллионами долларов. vesti.ru »
2020-01-24 21:34
Вторник, 2 декабря, особый день в России и мире, когда отмечаются десятки профессиональных, исторических, экологических, гастрономических, шутливых и вдохновляющих праздников, о самых любопытных из которых в кратком дайджесте.
Жители города Раменское стали сообщать в соцсетях о темноте, охватившей город около 19. 00, некоторые выкладывали видео, показывая, как в темноту погрузились целые районы. Электричество в Раменском пропало около 19.
Штурмовые подразделения Западной группировки войск вошли в населенный пункт Красный Лиман Донецкой Народной Республики (ДНР), сообщил глава Генштаба ВС России Валерий Герасимов в докладе президенту страны Владимиру Путину.
Росавиация сняла ограничения полетов с аэропорта Сочи, сообщил в Telegram-канале представитель ведомства. «Аэропорт Сочи: сняты ограничения на прием и выпуск воздушных судов», сказано в сообщении.
Военнослужащие группировки войск Центр после освобождения города развернули российский флаг на главной площади Красноармейска Донецкой Народной Республики (ДНР). «Российский триколор развернули на площади Шибанкова напротив Красноармейского индустриального института Донецкого национального технического университета», сообщил Telegram-канал Минобороны.
Министр обороны России Андрей Белоусов поздравил личный состав подразделений, участвующих в освобождении населенного пункта Волчанск Харьковской области, и рассказал, к чему ведет освобождение этого поселения.
В музее Атом на ВДНХ в Москве прошел Бал выпускников, объединивший участников образовательных инициатив госкорпорации Росатом из 31 атомного города России и стран-партнеров. На мероприятии выпускники, педагоги, родители и друзья проекта представляли тематические площадки, участвовали в церемонии награждения и посетили концерт.